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Démarches auprès de l’école

Tout enfant handicapé doit être inscrit dans l'établissement scolaire le plus proche de son domicile : c'est un des principes de la nouvelle loi de février 2005. Dans la pratique, c'est plus difficile. Il ne suffit pas que l'enfant soit inscrit : il faut qu'il puisse réellement suivre sa scolarité dans cet établissement. détecter l'enseignant référent.
Dans un secteur déterminé, il doit veiller aux conditions dans lesquelles se réalise la scolarisation de chaque élève handicapé. Pour le contacter, renseignez-vous auprès de l'établissement, de la MDPH, de l'inspection d'académie ….
Cet enseignant est chargé de vous conseiller, de vous aider dans vos démarches. (là encore, les « conseils » en question sont parfois « étranges »….) Il a le même rôle envers l'établissement, les enseignants et sert de lien avec la MDPH. NB : il est aussi référent des enfants qui sont en IME…..

 

Le Projet Personnalisé de Scolarisation (P.P.S.)

Décret du 30 décembre 05 relatif au parcours de formation des élèves présentant un handicap la circulaire du 17 août 2006 relative à la mise en oeuvre et au suivi du projet personnalisé de scolarisation (PPS) Le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation de l'élève handicapé) a pour but de permettre la scolarisation de l'enfant handicapé dans les meilleures conditions. Il succède au PIIS (Projet Individuel d'Intégration Scolaire). La loi affirme la continuité du parcours éducatif de l’élève, assurée via le projet personnalisé de scolarisation. Celui-ci vise à répondre aux besoins de l’élève en définissant les modalités de scolarité et les actions pédagogiques, sociales et éducatives adéquates.

établir un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)

Ce projet ne peut être établi par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH qu’à votre demande. La MDPH vous demandera de remplir un imprimé de : « Demande relative à un parcours de scolarisation, de formation ou de soins en établissement ou service médico-social ». Si c'est votre première demande (et même par la suite), refusez qu'elle fasse l'objet d'une procédure simplifiée : en effet, cette procédure vous prive du droit de vous faire entendre par la CDAPH.
NB : Attention, de nombreuses MDPH mettent en œuvre des « procédures » qui n’ont qu’un très lointain rapport avec l’esprit de la nouvelle loi….), imprimés (rapports sociaux, psychologiques, etc….), équipes, et en attendant accumule du retard dans les décisions … Les personnes chargés de préparer ce projet (PPS) en dialoguant avec vous doivent vous le proposer (par écrit) : vous avez 15 jours pour réagir… Troisième étape : lorsque le projet (PPS) est établi, l’équipe pluridisciplinaire le transmettent à la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) pour décision. Vous devez être informés 15 jours à l'avance de la réunion de la commission ; vous pouvez y assister, être représenté par une personne de votre choix, ou être assisté (vous êtes présent avec une personne de votre choix, qui peut intervenir). Quatrième étape : En cas de décision favorable de la C.D.A.P.H, c'est Handiscol qui recrutera l'Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) (là encore, en fait c’est l’Inspection qui le fait, dans certains départements, Handiscol n’est qu’une enveloppe vide. L’inspection et l’école en profiteront souvent pour essayer de limiter le temps de scolarisation ou encore pour mettre des personnels moins qualifiés (et moins payés)…), et l'affectera dans l'établissement scolaire de votre enfant. Cinquième étape (éventuelle) : En cas de refus de la C.D.A.P.H., vous avez deux mois pour faire appel de sa décision devant le Tribunal du Contentieux de l'Incapacité (TCI). Vous pourrez également, dans le même délai, demander l'intervention d'une personne qualifiée (ou « conciliateur », ou «médiateur») pour provoquer un réexamen de la décision. Vous pouvez aussi faire un « recours gracieux » dans un délai d'un ou deux mois, selon les départements, pour un réexamen de la décision par la commission : dans ce cas, nous vous recommandons de vous rendre à cette commission pour défendre le projet pour votre enfant. Si la décision est favorable mais n'est pas appliquée, avertissez la MDPH. Utilisez également des moyens de pression pour l'application : associations, syndicats, presse, et, en fin de compte, tribunal administratif.

Comment est-il élaboré ?

Le PPS est décidé par la CDA (Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées). Il est élaboré par les équipes pluridisciplinaires, qui sont des commissions techniques au service de la CDA.
A la demande de la famille, l’équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées élabore le projet personnalisé de scolarisation en tenant compte des souhaits, des compétences et des besoins de l’élève. A réception du projet, la famille a 15 jours pour faire ses observations.
Si lors de l'inscription scolaire ou en cours de scolarisation et alors que les parents n'ont encore entrepris aucune démarche auprès de la MDPH, l'éventualité d'un handicap est signalée ou est perçue par le directeur de l'école (ou par le chef d'établissement), celui-ci peut, s'il le juge nécessaire, demander aux parents de saisir la MDPH en vue de l'élaboration d'un PPS. Cette notification aux parents doit être faite par écrit. L'enseignant référent en est tenu informé. Si l’initiative du projet n’émane pas de la famille mais de l’équipe éducative, celle-ci en informe la famille. Si cette dernière ne donne pas suite sous 4 mois, l’inspecteur d’académie informe la Maison départementale qui prend les mesures nécessaires pour engager un dialogue avec eux. Ce projet sert ensuite de base à la décision d’orientation de l’élève prise par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, qui favorise, lorsque cela est possible, l’enseignement en milieu ordinaire. Enfin, afin de répondre au mieux aux besoins et aux évolutions de l’élève, le contenu du projet personnalisé de scolarisation ainsi que sa mise en œuvre sont évalués, au moins une fois par an. (Source : Ministère de la Santé et des Solidarités (16/08/2006))

Quel est le rôle des parents ?

Décret sur le parcours de formation - Art. 2 L'équipe pluridisciplinaire élabore le PPS à la demande (des parents) de l'élève handicapé. Ils sont étroitement associés à l’élaboration du projet personnalisé de l’enfant ainsi qu’à la décision d’orientation, prise en accord avec eux par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). (… en tout cas, théoriquement….)

Que faire dans l'attente du PPS ?

L'enfant handicapé qui n'a pas encore fait l'objet d'une décision de la part de la MDPH doit être non seulement inscrit mais aussi effectivement accueilli, si ses parents le demandent, dans l'école de son secteur, qui devient son établissement de référence. Cette disposition concerne les enfants à partir de 3 ans. Circ. relative au PPS - 1.2.5 (...) avant toute évaluation des besoins en situation scolaire par l’équipe de suivi de la scolarisation et avant toute décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, l’élève handicapé est accueilli dans les mêmes conditions que les autres élèves sous réserve des aménagements spécifiques nécessaires. En d'autres termes, il appartient à l'équipe éducative, réunie par le directeur de l'école, de prendre les mesures nécessaires pour assurer la scolarisation dans les meilleures conditions et élaborer une sorte de projet de scolarisation qui deviendra la première mouture du PPS. Le terme de Projet individuel d'intégration n'est pas prononcé, mais on en est très proche. Comment les équipes pluridisciplinaires élaborent-elles le PPS ? La CDA et son équipe pluridisciplinaire deviennent, avec les familles, maîtres d'oeuvre du projet. Loi du 11 février 05 - Art. 64 (...) Une commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées prend, sur la base de l'évaluation réalisée par l'équipe pluridisciplinaire (...), des souhaits exprimés par la personne handicapée ou son représentant légal (...), et du plan de compensation proposé (...), les décisions relatives à l'ensemble des droits de cette personne, notamment en matière d'attribution de prestations et d'orientation (...) L'équipe pluridisciplinaire est l'instance technique de la CDA. C'est elle qui instruit le dossier de l'enfant et qui élabore le projet de PPS qui est ensuite soumis pour validation à la CDA. L'équipe pluridisciplinaire "réunit des professionnels ayant des compétences médicales ou paramédicales, des compétences dans les domaines de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire et universitaire (...)". (Décret relatif à la MDPH Article R. 146-27). La question est de savoir de quels éléments l'équipe pluridisciplinaire dispose pour procéder à l'évaluation des compétences et des besoins de l'enfant et pour élaborer le projet de PPS ? Sur ce point, les textes sont particulièrement discrets. On peut néanmoins dégager trois sources : Premièrement la famille ou la personne handicapée elle-même. Il est « vraisemblable » que très souvent l'équipe pluridisciplinaire consultera les familles - peut-être en leur demandant de présenter un "projet de vie" de l'enfant ou du jeune handicapé.(NB : En fait, au termes de la loi, ce devrait même être la base de tout….) Secondement, elle devra faire appel aux professionnels qui connaissent et qui suivent l'enfant et qui sont en principe membres de l'équipe de suivi de la scolarisation. L'équipe pluridisciplinaire travaille pour une part sur la base des éléments que lui fournissent les équipes de suivi de la scolarisation. Ce mode de fonctionnement rappellerait celui des anciennes commissions de l'éducation spéciale. Il y a néanmoins une grande différence : les textes semblent préconiser que l'équipe pluridisciplinaire adresse ses demandes par l'intermédiaire des enseignants référents et non directement aux intéressés. Et reste à savoir si ces professionnels doivent en retour envoyer leurs dossiers à la MDPH directement, ou par l'enseignant référent ou par l'intermédiaire des familles. Il semble que certaines MDPH penchent pour la dernière formule. (NB :Il semble aussi que certaines MDPH, par contre choisissent de shunter la famille,…. Comme les CCPE et les CDES le faisaient, Si les équipes de l’Education Nationale étaient capables et avaient la volonté, surtout, d’évaluer les besoins de compensation des enfants handicapés, cela se saurait….) Décret du 30 déc. 05 relatif au parcours de formation. Art. 11 (Les enseignants référents) Ils organisent les réunions des équipes de suivi de la scolarisation et transmettent les bilans réalisés (aux parents) ainsi qu'à l'équipe pluridisciplinaire. Ils contribuent à l'évaluation conduite par cette même équipe pluridisciplinaire, ainsi qu'à l'élaboration du projet personnalisé de scolarisation. Troisièmement elle peut faire appel à des consultants "capables de contribuer à l'expertise". Cette formule reste très ouverte : parmi ces consultants, choisis assez librement, on pourra sans doute retrouver les professionnels mentionnés ci-dessus. Il semble qu'ils puissent être directement contactés par les membres des équipes disciplinaires ou invités aux réunions de celle-ci. Les parents, de leur côté, s'efforceront d'être entendus

En conclusion

Il est à prévoir que souvent le premier PPS transmis par la CDA se réduira à la décision d'orientation, avec éventuellement les prestations annexes. C'est alors à l'équipe de suivi de la scolarisation, qui sera de fait une équipe éducative présidée par l'enseignant référent, qu'il appartiendra d'élaborer le PPS, - ou, plus exactement, une sorte de projet individuel d'intégration qui sera ensuite entériné par la CDA pour être officialisé comme PPS. (En fait, attention, pour résumer, même si dans un 1er temps, le PPS peut être cohérent et construit sur la base de la compensation du handicap, dans un 2ème temps, quand l’école reprend la main, et c’est bien ce qui est exprimé ici, le risque est très grand que l’on retombe dans les abus et les exclusions bien connus à l’époque de la CCPE….)

 

Interventions à l’école

par Édith Valent (cas d’enfants autistes, mais on retrouve de nombreuses choses similaires, en tout cas dans l’esprit, avec des enfants TED, et on peut l’adapter…. Dans tous les cas, il est important d’expliquer (par écrit, oralement, avec l’instit, ….selon le cas, vos possibilités et la manière dont vous sentez les choses) aux autres parents, et aux autres enfants le handicap de votre enfant, et de leur demander (ou de suggérer) leur soutien.) Exemple d’intervention : Ce cours, écrit par Mme Édith Valent, a une visée pédagogique.
Il explique très bien aux enfants scolarisés avec un enfant autiste ses particularités de fonctionnement. Car on accepte toujours davantage la différence quand on la comprend …
Intro :Aider les élèves d'une classe à comprendre le copain autiste.
Je vais leur montrer (en partie) ce que signifierait pour eux le fait d'être atteints d'autisme, de syndrome d'Asperger ou d'un autre trouble du développement.
Ils vont apprendre quelque chose au sujet de ce que l'on pourrait appeler le 6ème sens. Ils vont trouver des moyens d'aider ce copain qui a des difficultés avec ce 6ème sens.
Revue des sens: Toucher , Odorat , Goût , Vue , Ouïe
Début du cours :
TOUCHER : Est-ce un sens appris ou automatique ? Quelle sorte d'information recevons-nous par ce sens ?
ODORAT : Est-ce un sens appris ou automatique ? Quelle sorte d'information recevons-nous par ce sens ? Comment ce sens nous aide-t-il ?
GOÛT : Est-ce un sens appris ou automatique ? Quelle sorte d'information recevons-nous par ce sens ? Comment ce sens nous aide-t-il ?
VUE : Quelqu'un vous a-t-il déjà appris à voir ? Comment ce sens nous aide-t-il ? La vue sert à : savoir où nous allons , apprendre , lire , jouer , …
Comment peut-on aider les personnes aveugles ? chiens guides , canne , d'autres personnes pour accompagner (Insister sur le fait qu'une autre personne est une aide importante) , braille , création d'environnements organisés , …
OUÏE : Quelqu'un vous a-t-il déjà appris à entendre ? Comment ce sens nous aide-t-il ? l'ouïe sert à : se diriger , être informé sur ce que l'on ne peut pas voir , …
Comment peut-on aider une personne sourde ? langage des signes , langage sur les lèvres (Insister sur le fait que pour lire sur les lèvres, il faut que la personne non handicapée fasse un effort pour articuler, parler lentement et se positionner face à la personne sourde) , …
Comment fonctionne le 6ème sens ? (Ne pas mentionner tout de suite le terme « 6ème sens », mais commencer les exercices).
Pour 1 ⇒ À faire : Choisir un élève (qui reste assis) au fond de la classe. Il doit décrire brièvement ce qu'il voit. Il doit décrire ce que je vois (de là où je suis). Je demande à l'élève comment il a réussi à me dire de quoi avait l'air la classe à partir de l'endroit où je me trouve. Réponse : Nous avons la capacité d'imaginer comment les choses paraissent aux autres même si nous ne nous trouvons pas exactement au même endroit qu'eux. Question : quelqu'un vous a-t-il déjà appris à faire ça, ou le saviez vous tout simplement ? Notre capacité à savoir ce que les autres perçoivent est-elle automatique ? ⇒ Écrire au tableau (laisser une place au dessus pour le titre) Nous savons ce que les autres voient, entendent, goûtent et touchent Nous enregistrons constamment et de façon automatiques ce que les autres voient, entendent et ressentent. → perspective perceptuelle.
Pour 2 Exercice « Ann et Sally » je cache un petit objet (tout le monde regarde) demander à un volontaire de sortir un moment changer l'objet de place pendant que l'élève est sorti faire rentrer l'élève demander à un autre élève où « l'élève qui était sorti » pense que l'objet est caché. Explication de la réponse de l'élève : les gens enregistrent de façon continuelle ce que les autres savent. Question : quelqu'un nous a-t-il appris à faire ça, ou est-ce plutôt automatique ? ⇒ Écrire au tableau sous le premier « Nous savons … »
Nous savons ce que les autres savent Nous pouvons adopter la perspective cognitive des autres.
Pour 3 Nous avons aussi l'habileté de savoir ce que les autres ressentent. Discussion : Comment reconnaissons nous ce que les autres ressentent ? expressions du visage façon de se déplacer ce qu'ils disent la façon dont ils le disent le choix des vêtements ⇒ Écrire en dessous des deux autres « Nous savons … » Nous savons ce que les autres ressentent Nous pouvons adopter la perspective affective des autres. ⇒ Écrire au tableau en titre au dessus des 3 points :
Le sixième sens : notre sens social Trouver des aides :
Revoir ce que signifie “vivre avec un handicap”, comme la surdité ou la cécité.
Expliquer que ces personnes ont besoin de la compréhension des autres.
Que peut signifier le fait d'avoir le sens social endommagé ? Lister les difficultés.
S'adresser à différents élèves, Pour toi :
* Serait-il facile ou difficile de savoir que c'est ton tour de jouer, de passer … ?
* Serait-il facile ou difficile de parler aux autres de choses qu'ils ont faites ?
* Serait-il facile ou difficile de comprendre pourquoi il faut des règlements aux jeux ? (difficile : « j'ai le droit de faire ce que je veux sans que l'autre voie quoi que ce soit dans ma stratégie » dit l'autiste).
* Serait-il facile ou difficile de comprendre pourquoi les gens font des choses ? (difficile : « il ne peuvent pas se mettre à sa place, dans les sentiments de l'autre »).
* Est-ce que certaines choses que les gens font te surprendraient ? Se pourrait-il que des gens te fassent peur, parfois ?
* Serait-il facile ou difficile pour toi de te faire des amis ?
Solutions : Dans la vie de classe avec leurs copains, qu'est-ce qui peut les aider ? Les défendre lorsqu'ils se font chahuter. Expliquer ce qu'ils ressentent lorsque l'enfant Asperger leur parle d'un sujet qui ne les intéresse pas. Imaginer les explications. Être visuel (espace de jeux …). … Exemple donné à titre indicatif….. On peut l’utiliser, pourquoi pas, pour des enfants X-fra….

 

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Le syndrome X fragile est une maladie génétique rare, héréditaire qui touche 1 garçon sur 4000 et une fille sur 7000. Elle représente la 2ème cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21.
En savoir plus La cause du syndrome L'expression de la maladie

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