Le cheminement du parent d'un enfant X Fragile

"Le Cheminement du parent" Viviane Viollet, Présidente - Fondatrice A.N. X Fra "Le Goëland"


Je ne suis pas psychologue, ni éducatrice. Je suis maman d'enfants ayant le syndrome de l'X Fragile et m'appuie, par conséquent, sur ma propre expérience, sur celle de ma famille et mes réflexions sont basées sur de nombreux témoignages de parents, de grands-parents écoutés à l'Association « LE GOËLAND ».
Sans faire de sensiblerie, il faut savoir que ce chemin est difficile, douloureux parfois dramatique (ex : Certains couples se séparent, d'autres dépriment, ...)
Comme tout parent, cela commence par le plaisir d'avoir un enfant, et ce, dans la méconnaissance totale de cette maladie génétique héréditaire. L'enfant d'apparence normale, se développe à son rythme. Parents, nous donnons tout notre amour et toute notre tendresse à cet enfant, et en échange, nous attendons beaucoup. Il peut exister un décalage entre ce que nous donnons et ce que nous recevons, mais peu importe, nous sommes patients.
Nous faisons, malgré nous, des comparaisons avec les enfants de nos voisins, de nos amis et constatons une différence : ils évoluent plus vite que le nôtre. Au fur et à mesure du temps, nous constatons que les différences augmentent et persistent. Nous réalisons que notre enfant a un retard de marche, de langage... Il a des « bizarreries », devient différent des autres enfants. Le résultat de ces comparaisons, de ces constatations, amène des inquiétudes voire des angoisses profondes.
La course chez les différents spécialistes commence. Nous questionnons notre entourage ou ce dernier nous en parle directement avec des paroles plus ou moins maladroites. Progressivement, l'arrivée de cet enfant trouble l'ambiance familiale, une blessure se creuse à l'intérieur de nous. Le parent traîne une culpabilité de mauvais parent :
« Pourquoi mon enfant est-il comme cela ? Suis-je une bonne mère ? Suis-je un bon père ? » L'incompréhension de cet état de fait incontournable nous met dans un désarroi et c'est soumis que nous nous adressons aux professionnels, à ceux qui savent, tout en espérant que ce qui est vécu n'est pas si grave. Mais en fait c'est une illusion. Un professionnel nous parle de retard mental…
Par les mass-médias (radio, journaux...) par internet ou par l'intermédiaire d'un médecin, nous entendons, lisons le nom d'une maladie génétique… Rendez-vous pris auprès d'un spécialiste en génétique, examens sanguins, consultations diverses… nous attendons le résultat. De quelle maladie s'agit-il ? Pourquoi notre enfant ? Qui pourrait avoir cette maladie dans la famille ? Toutes sortes de sentiments diffusent, l'amour et le chagrin se confondent, l'espoir et le désespoir, c'est une impression étrange comme si vous étiez en position d'attente sur une autre planète...
Après plusieurs semaines nous découvrons la vérité, de visu, par courrier, par téléphone. Le diagnostic est donné. Le nom de notre maladie est formulée. Nous apprenons que c'est héréditaire, nos parents, frères, sœurs, grands-parents, tantes, ... risquent d'être touchés. Toute la famille doit avoir un test de dépistage.
Diverses réactions peuvent se vivre : Une maman me dit : « J'ai honte, jamais je ne le dirai à mes sœurs ». - Un grand-père ajoute : « Si je sais que j'ai cette maladie dans le sang, je me sentirai coupable de la maladie de mes petits- fils...» Ces réactions de choc, ici rapportées, reflètent l'intensité du coup donné par l'annonce du diagnostic. Une autre maman témoigne : « C'est comme un coup de tonnerre dans un ciel serein. Quelque chose s'effondre en nous. Les mots prononcés lors de l'annonce du handicap resteront à jamais gravés dans ma mémoire ». C'est la révolte : « Pourquoi nous ? Pourquoi notre enfant ? » ou bien le repli sur soi, la révolte « intériorisée », le silence, la déprime.
La famille, pendant un certain temps ne sait comment être avec son entourage, avec sa souffrance. La notion que l'enfant sera handicapé est occultée. Lire le diagnostic, ramène à la réalité, nous pourrions croire que cela pourrait s'arranger tout seul, mais en fait ce n'est qu'une illusion. Nous aimerions tout rejeter, l'enfant, soi, les autres...

Dans ce chemin que nous parcourons, les étapes sont nombreuses, fortes émotionnellement. Chaque personne a son propre rythme pour les franchir. La présence silencieuse d'une tierce personne, avec qui nous pouvons partager nos émotions, est souvent nécessaire. Le soutien affectif est important pour nous aider à faire le deuil de l'enfant normal.
Tout parent, dans l'attente d'un enfant, fait de multiples projets et des créations dont l'enfant normal est le moteur. Nous nous projetons dans l'enfant, nous y mettons tous nos idéaux reçus. Cependant la réalité est tout autre. Nous vivons une situation pour laquelle nous ne sommes pas préparés. Notre enfant, n'est pas l'enfant idéal désiré, il nous projette l'image, et pour nous même, l'image du parent idéal est cassée. C'est une plaie ouverte qui mettra plus ou moins longtemps à se cicatriser et qui ne manquera pas de s'ouvrir à nouveau alors qu'on la croit guérie.

Avoir le diagnostic indiquant les origines du handicap de notre enfant, aide à cheminer vers l'acceptation. Un père me dit : « je sais contre quoi me battre, je vais développer des stratégies pour lutter contre cette maladie ». Cela n'enlève pas notre angoisse, mais enlève notre culpabilité d'être de mauvais parents. Nous n'avons pas dans nos bras un diagnostic et des formules, mais notre enfant, ce n'est pas n'importe quel enfant, c'est lui, c'est Damien, Antoine, Françoise... Celui qui détient notre secret. Il arrive au monde avec toute une histoire, celle de notre famille, celle qui l'accueille avec sa particularité, lui donne son cœur, son nom, partage tout, joies, souffrances, humiliations, échecs, réussites. Elle encourage sa motivation au travail, cherche à rendre possible la vie de cet enfant, la vie avec cet enfant. écholalie

Un nouvel équilibre est à créer. Une demande de supports dans notre entourage est nécessaire. Il est bon de savoir définir nos besoins, nos désirs, en être convaincus et demander clairement de l'aide aux professionnels, même si nous avons peur de déranger, d'être critiqués. Nous sommes en droit d'attendre de ceux qui aident, dont c'est la profession, une bonne compétence, une bonne empathie. Une bonne entente entre la famille, institutions spécialisées, divers professionnels est indispensable. Lorsque nous confions notre enfant à une institution spécialisée, nous vivons un passage important au cours duquel, nous reconnaissons face aux autres et face à nous, que notre enfant a des difficultés. Nous l'acceptons et sommes persuadés que notre enfant a malgré tout des possibilités, qu'il est capable de progresser, d'évoluer. Il faut lui donner du temps et lui procurer un encadrement adapté.
D'autres questions angoissantes se posent : « Comment sera-t-il à l'âge adulte ? Pourra-t-il travailler ? Se marier ? Que fera-t-il sans nous ? »
Si les professionnels savent ce qui est bon pour l'enfant, les parents non aveuglés, ni paralysés par le handicap savent aussi ce qui est bon pour lui, tout en reconnaissant ses limites ainsi que leurs propres limites.
Espérer résoudre ses difficultés en utilisant différentes ressources voire des ressources nouvelles, dédramatise, calme l'anxiété du parent et lui donne un pouvoir plus grand pour s'en sortir. Un nouveau style de vie s'organise tant affectivement, psychologiquement que socialement ; chacun crée son espace, trouve sa place. Nous apprenons à respecter l'espace personnel tant pour l'homme que pour la femme, afin que chacun se ressource dans ce qu'il aime (lecture, peinture, sport...)se détende et sache se donner du temps pour entretenir l'espace de son couple, de son intimité et pour vivre le plaisir d'être ensemble « comme auparavant ». Si l'équilibre n'est pas préservé à l'intérieur du foyer, la première victime en sera l'enfant handicapé. Bien souvent, le couple n'est plus que le parent, il oublie que vivre à deux en amoureux est nécessaire et ne vit que pour son enfant handicapé. Il s'offre « en esclaves » à l'enfant qui n'a rien demandé, et au bout de quelques années, ce sera l'enfant handicapé qui sera indispensable à la survie des parents. Une fois l'enfant parti en CAT ou en foyer, le parent ne saura plus quoi faire. Il aura oublié qu'il est aussi le compagnon de vie de son conjoint.

L'espace de l'enfant n'est pas à négliger, surtout lors de son hyperactivité. Il est important qu'il puisse éprouver la capacité d'être dans sa pièce, même en présence de quelqu'un pour faire ses propres expériences. La maman ne doit être ni trop proche, ni trop lointaine, pour répondre aux besoins de l'enfant.
Un équilibre harmonieux, chargé de compréhension entre parents et enfant handicapé doit être trouvé pour que chacun s'épanouisse à sa façon. L'enfant handicapé convaincu que sa présence ne met pas en danger ses parents, se préservera.

La famille est également composée de la fratrie. Certains frères et sœurs se sentent de trop : « tu sais, je crois que papa l'aime plus que moi », « si j'étais handicapé, tu t'occuperais mieux de moi ». D'autres rejettent l'enfant handicapé parce qu'il est cause de tristesse pour leur mère, ou parce qu'il est au centre de toutes discussions. D'autres par contre, protègent le petit frère handicapé , l'entourent, l'encouragent et réclament la naissance d'un autre frère ou d'une autre sœur, sans handicap, pour jouer avec.
Il est vrai que chacun a besoin de se sentir reconnu à sa juste valeur, de ressentir qu'il existe, qu'il a sa place à la maison, qu'il a aussi ses désirs, ses envies, ses répulsions… L'équilibre n'est pas facile à trouver.

Dans ce cheminement du parent, il est bon de penser aux grands-parents qui souffrent doublement. Ils souffrent, premièrement, de voir leur petit enfant touché par l'X fragile et deuxièmement, de voir la souffrance, que cette situation entraîne, chez leur fille ou leur fils. Les amis ? certains restent, mais beaucoup partent, des nouveaux amis nous rejoignent. Vivre notre handicap motive certains, mais interpelle d'autres. Nos chemins sont différents. Ceux qui restent nous donnent des idées, mettent leurs connaissances techniques ou autres, au service de nos enfants handicapés, ce qui nous procure un réel sentiment de partage, de solidarité,de plaisir. Les nouveaux amis vivent la même situation familiale ou, sans être touchés par la maladie ou par le handicap, choisissent de nous côtoyer, de partager nos vécus, de vivre ensemble des moments de bonheur…

Pour conclure, je dirais que chaque enfant est différent, tout en ayant la même anomalie génétique. Sa spontanéité, sa joie de vivre, sa sincérité, ses efforts fournis pour y arriver, pour surmonter ses difficultés, nous prouvent à quel point il veut vivre. C'est à nous, personne en pleine santé, d'agir pour lui offrir tous les soutiens voulus.

Il est important qu'une forte communication entre les divers professionnels, les parents, les enfants se fasse. Le cheminement de chacun ne se termine jamais, mais il évolue vers une meilleure connaissance, reconnaissance et considération de l'individu.


Texte écrit en 1992, réactualisé en 2005

 

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Le syndrome X fragile est une maladie génétique rare, héréditaire qui touche 1 garçon sur 4000 et une fille sur 7000. Elle représente la 2ème cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21.
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