Association Nationale du Syndrome X Fragile (A.N. Xfra) "Le Goëland"

Capucines N°2, Les Fleurs - 61100 FLERS  -  Téléphone : 00/33/ 02/ 33 64 95 17 - 

Mail : xfragoel@aol.com  - site : www.xfra.org

6 Février 1990, parution au J.O le 28 février 1990

L’Association Nationale du syndrome X fragile « Le Goëland » est :La représentation des familles ayant des enfants présentant le syndrome X fragile, ainsi que des personnes présentant le syndrome X fragile.

1. Elle se tient à la disposition des familles et des personnes présentant le syndrome X fragile pour toute information et/ou accompagnement en fonction des demandes exprimées et ce dans les limites légales.
2. La Fédération Nationale des Associations Régionales « Le Goëland-Amitiés ».
3. La représentation Nationale et Internationale des familles et des Associations Régionales « Le Goëland-Amitiés » (G.A).

Son but est de promouvoir et soutenir en liaison avec les pouvoirs publics et tous organismes publics ou privés concernés :

• L’information et la diffusion des connaissances sur le syndrome X fragile.
• La recherche sur le syndrome X fragile, l’éducation, la rééducation, l’accompagnement, la compensation, l’insertion sociale et/ou professionnelle des personnes présentant le syndrome X fragile.
• La mise en place de structures ou services adaptés pour toute personne présentant le syndrome X fragile.

Statuts de l'Association

U.N.A.P.E.I : Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales. UNAPEI

• * de l'Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 182 associations de maladies rares .

L'ANXfra a été l'une des 4 associations fondatrices de ce collectif et Viviane Viollet, présidente de l'ANXFra, a été l'une des 3 " porte parole" pendant 5 ans. maladies rares

• * d'Eurordis, association européenne des maladies rares. EURORDIS