Conseil d'administration de l'Association Nationale X fragile "Le Goëland"
Le bureau de l'ANXFra
Les membres du Conseil d'Administration de l'Association Nationale du syndrome X fragile "Le Goëland" sont tous parents d'enfants et/ou d'adolescents et/ou d'adultes ayant le syndrome X fragile garçons et/ou filles
Présidente
Corinne Fournier, habite à La Rochelle (17) Elle coordonne l'action associative. Corinne représente l'ANXFra au sein du Conseil national de l'Alliance Maladies Rares.Elle est notre lien avec Orphanet et Eurordis. Elle est chargée des thèmes : la vie des enfants X fragile, nos relations inter-associatives dans le domaine des maladies rares. Elle est créatrice et modératrice du forum « entraide syndrome ». Régionalement, elle est notre déléguée Charente Maritimes.
Vice-présidentes
Christine Kieffer habite Lyon (69), elle est chargée des relations avec notre Centre de Référence. Régionalement, elle est notre parent-référent pour la région Lyonnaise. Pendant l'essai thérapeutique, Christine Kieffer et Pascal Bougouin, parent lyonnais, ont coordonné avec les bénévoles du Goëland et de l'association X traordinaire l'accueil, la vie quotidienne des jeunes et leurs accompagnateurs à Lyon
Viviane Viollet, habite à St Bômer les Forges (61). En plus de ses fonctions statutaires, elle anime le réseau de délégués(es) et parents référents. Elle est investit également dans la vie de l'Alliance Maladie Rares
Secrétaire
Céline Pinto, habite à Montpellier (34) seconde Claire pour les rédactions administratives. Elle est chargée des thèmes : TED (Troubles Envahissant du Développement) et de la revue documentaire. Régionalement, elle est notre déléguée sur la région de Montpellier.
Trésorier
Xavier Viollet, habite à St Bômer les Forges (61), outre ses fonctions financières et de recherche de fonds, il s'occupe des questions médicales, de recherche. Il assure aussi l'administration du site
Secrétaire adjointe
Claire Magné habite à Toulouse (31), outre ses fonctions statutaires, elle est chargée du thème : notre communication associative. Régionalement, elle est notre déléguée sur la région toulousaine et la créatrice, à Toulouse, du projet Goëland "Envol"
Trésorière adjointe
Christine Limbour, habite à Maulévrier (49) seconde Xavier pour le travail de trésorerie. Elle est chargée des thèmes : notre nouveau site internet, et participera avec Viviane à l'animation des régions en rencontrant nos délégués. Régionalement, elle est vice-présidente du Goëland-Amitiés Pays de Loire.
Les autres membres du Conseil d'administration
Françoise Carpentier habite à Colombes (92), elle est chargée du thème : animations et loisirs pour nos jeunes. Régionalement, Benoît et Françoise sont administrateurs au Goëland-Amitiés Ile de France. Françoise a créé et anime « le club 2A » pour le plus grand plaisir des jeunes de cette région.
Elodie Quintin, administratrice représentante du Goëland Amitié Ile de France. Elle remplace Benoit Contour