Présidente
Céline PINTO (parent), habite MONTPELLIER -Hérault - Région Languedoc Roussillon
Présidente depuis septembre 2010, coordonne l'action de l'association et participe plus particulièrement aux commissions régionalisation et rédaction.
Déléguée régionale de la région Languedoc Roussillon
Vice-Présidente
Christine Kieffer (parent) -habite LYON - Rhône- Région Rhône-Alpes
Vice présidente de l'ANX FRA le Goëland
-Déléguée de la région Rhône Alpes
-Chargée des relations avec notre centre de référence de Lyon
-Participe à la commission régionalisation
Vice-Présidente
VivianeViollet, (parent) - habite FLERS - Orne - région Basse Normandie
Fondatrice de l'Association Nationale X Fragile "Le Goëland ".Présidente pendant 16 ans du Goëland
Aujourd'hui la vice-présidente.de l'ANX FRA
Elle s'intéresse à la neuro-science, au FXtas, à la ménaupose précoce et tout problème endocrinien.
Viviane a co-fondé l'Alliance Maladies Rares en février 2000, après avoir été porte parole, puis déléguée régionale de l'Alliance, elle en est la présidente depuis mars 2010.
Secrétaire
Elodie Quintin (parent) - habite MOUROUX - Seine et Marne - région Ile de France
- Secrétaire de l'ANXFRA
- Participe aux commissions Rédaction, Internet et Finances
- Vice présidente du Goëland-Amitiés Ile-de-France
- Représentante des parents au Conseil de la Vie Social d'un IME
Secrétaire adjointe
Claire Magné (parent) - habite SAINT-JEAN près de Toulouse - Haute Garonne - région Midi Pyrénées
Administrateur ANX FRA
-secrétaire ajointe. Déléguée du Goëland sur la région Midi-Pyrénées.
Participe ou initie pour le Goëland en partenariat avec d'autres associations, des projets en local : les ateliers «savoir être, savoir faire» avec l'association l'Esperluette, représente le Goëland à "l'observatoire du parcours scolaire des enfants en situation de handicap" auprès de l'Inspection d'académie, représente le Goëland auprès de la commission accessibilité de la ville de Toulouse.
Trésorier
Xavier Viollet, (parent) - habite FLERS - Orne - région Basse Normandie
Fondateur de l'Association Nationale X Fragile "Le Goëland ".
Trésorier de l'association, en a assumé la présidence pendant 4 ans. Il travaille à temps plein comme infirmier coordonnateur de soins-palliatifs.
Trésorière adjointe
Christine Limbour (parent) - MAULEVRIER- Maine-et-Loire - Région Pays de Loire
Trésorière adjointe de l'ANX FRA - Webmaster -
Participe aux commissions Internet - finances et régionalisation.
Vice-présidente du Goëland-Amitiés Pays de Loire. Membre fondateur de la ferme d'activités des Mauges et secrétaire de l'association Ferme des Mauges gérant un foyer occupationnel à la Ferme à Roussay (49). Il a ouvert en août 2008 et accueille à la ferme 38 résidents dont des personnes porteuses du syndrome X fragile.
Administrateur
Pascal Bougouin (parent) - habite VENISSIEUX - Rhône- Région Rhône-Alpes
- Administrateur depuis fin 2010.
- Participe aux commissions région et rédaction.
Administrateur
Françoise Carpentier (parent) habite COLOMBES - Hauts de Seine, région Ile-De- France
Elle est chargée du thème : animations et loisirs pour nos jeunes ados et adultes.
Régionalement, elle est administrateur au Goëland-Amitiés Ile de France.
Elle a créé et anime «le club 2A» pour le plus grand plaisir des jeunes de la région Ile-de-France
Administrateur
Corinne Fourrier (parent) habite LA ROCHELLE - Charente-Maritime - Région Poitou-Charentes
Présidente de l'ANXFRA de 2009 à 2010.
Elle est aujourd'hui notre lien avec Eurordis au sein du groupe de "Patients advocacy" et participe aux groupes de travail européen sur les essais cliniques. Elle est chargée de nos relations inter-associatives dans le domaine des maladies rares. Elle est créatrice et modératrice du forum « entraide syndrome » et du facebook de l'association.
Régionalement, elle est notre déléguée régionale Charente Maritimes.
Participe aux commissions internet et régionalisation.
Administrateur
Jacky Onillon (parent) - habite ANGERS - Maine et Loire - région Pays de la Loire
Administrateur à l'ANXFRA
- Participe à la commission Finances
- Administrateur du Goëland Amitiés Pays de Loire
- Trésorier de l'association ESCA'L
Secrétaire - salariée de l'association
Céline Dumaine - secrétaire de l'association ANX FRA - habite FLERS-
Embauchée depuis 2002
Secrétaire
- tâches administratives et comptables
- écoute téléphonique aux familles,
- aide à l'orientation vers des structures, des établissements et vers des professionnels de santé
- Coordination des actions commerciales, événementielles de l'association.
- Assistance aux délégués (es), aux membres du conseil d'administration et responsables locaux.
Jours de présence au bureau de l'ANX Fra : lundi, mardi et jeudi après-midi et vendredi matin.
