« l'accompagnement au quotidien de la personne atteinte d'une déficience intellectuelle et de troubles du comportement : de la naissance à l'âge adulte. L'exemple d'une personne atteinte du syndrome de l'X fragile ».
Le 20 novembre 2009, Le Goëland Amitiés Ile de France a organisé une conférence à Paris sur le thème « l'accompagnement au quotidien de la personne atteinte d'une déficience intellectuelle et de troubles du comportement : de la naissance à l'âge adulte. L'exemple d'une personne atteinte du syndrome de l'X fragile ».
Cette journée était articulée autour de témoignages de parents et de professionnels. Elle a été animée par le Docteur Aurore Curie du centre de référence de Lyon. Nous avons abordé le quotidien des personnes X fragile au travers des différentes étapes de la vie : de la naissance à l'âge adulte.
Nous avons accueilli 180 personnes (80% de parents et 20% de professionnels).
Nous vous donnons rendez-vous dans le prochain flash info pour un compte-rendu détaillé de cette journée.
Voici quelques témoignages reçus à l'issue de cette journée ....
Bonjour, Je suis maman d'un petit garçon X fragile. T. va avoir 12 ans et est externe depuis 5 ans dans un EMP . J'ai assisté aujourd'hui à votre colloque. Et je voulais vous remercier. C'était beaucoup d'émotions, d'informations, de rires aussi. Tout était parfaitement bien organisé. Les interventions étaient de qualité. Il y aurait eu encore beaucoup de choses à dire, beaucoup de questions à poser. Une autre fois j'espère. Merci encore. Je vais prochainement vous envoyer mon adhésion en temps qu'adhérente à Goeland.
Bonjour à tous, Voilà, la conférence est passée. Je crois que cette journée a été un vrai succès ! Je tenais à vous dire que je suis fière d'avoir pu contribuer à cette journée que beaucoup de familles attendaient. Nous avons chacun apporté notre aide. J'ai trouvé effectivement que cette manifestation était très bien organisée et intéressante. En ce qui me concerne j'ai passé un très bon moment. Bravo à tous !!!
BRAVO... très réussie cette journée, bien dense, chargée d'enseignements et d'émotions. Le plaisir de retrouver les anciens, les provinciaux que d'amitié. Et ce qui n'était pas pour déplaire un buffet parfait, l'accueil par les bénévoles très sympas. MERCI.
Pour votre information, suite à la conférence qui a eu lieu le vendredi 20.11.09, voici un blog qui en parle : http://biochemics.over-blog.com/article-le-syndrome-x-fragile-le-combat-les-reussites-et-l-espoir-40053499.html conférence 20 novembre
