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Le Syndrome de l'X Fragile

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Vie associative régionale.
Alsace Lorraine
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Pays de la Loire

Vie associative nationale
Interventions de la Présidente

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Actualités médicales et scientifiques
Actualités politiques et sociales
Assemblée générale de l'ANXFRA 2 mai 2008
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Statuts de l'A.N. X Fra "Le Goëland"
Nos Associations Régionales, Délégués(es) et Parents-Référents
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Le Syndrome de l'X Fragile
Le cheminement du parent
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Les signes de la maladie
La maladie

Actualités Colloques et Congrès

Actes de Colloques et Congrès
"Annonce du Handicap post natal. Pour une image restaurée de l'enfant"
"Données génétiques : éviterons-nous la discrimination ? "
Actes et Résumés du Congrès "Génétique et Vie Psychique" octobre 2000 à Versailles


Liens

Actualité des Régions
Changement de présidente dans deux Goëland amitiés (voir Flash info automne 2007)

Alsace Lorraine

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Vie Associative

Pays de la Loire
Nouvel article
Fête des Curcubitacées à la ferme
Agenda 2007
Maine et Loire : un service de garde ponctuelle


Vie associative nationale
CONSEIL SCIENTIFIQUE DU 15 OCTOBRE 2003
Colloque Scientifique « Génétique et handicap mental »

Interventions de la Présidente
Handicap lié au retard mental - Pour une prise en charge individualisée
Intervention lors du Congrès Européen des Maladies Rares le 16 octobre 2003
Colloque Scientifique organisé par l'UNAPEI le 12 décembre 2003, intitulé "Génétique et handicap mental".
Conférence à l'INSERM les 26 et 27 janvier 2001 - Institut Pasteur - Paris


ACTUALITES
GÉNÉTIQUE : Une mouche et l'X fragile
Extraits de l'étude, faite par X. Viollet, sur le vécu des personnes ayant des enfants atteints du Syndrome X Fragile
Le syndrome « Tremblement intentionnel / Ataxie cérébelleuse » chez les porteurs de la premutation FMR1.
Adresses utiles : où s'adresser concernant des soins dentaires pour les personnes en situation de handicap mental ?
Page médicale écrite par le Docteur Croquette (membre du Conseil Scientifique de l'A.N. X Fra)
Le Projet Individuel d'Intégration Scolaire
La place des parents ?
Plan pour l'Autisme
7 Novembre 2004, à Paris : Rencontre des parents avec les Professeurs Randi et Paul Hagerman
Projet de Loi de Finances 2005
COMMUNIQUE : X FRAGILE EUROPE
Colloque Scientifique de l'UNAPEI "Annonces et découvertes du handicap mental aujourd'hui" le 10 décembre 2004
Comité de soutien à l'action du professeur Bernadette Rogé pour les personnes autistes
Un nouveau Président pour le Goëland - L'Orne Combattante du 9 septembre 2004
"Malades isolés"
DES PARENTS, DES PROFESSIONNELS ET DES CHERCHEURS TRAVAILLENT EN RESEAU - Vivre ensemble n°70 août 2004
DIPLÔME UNIVERSITAIRE "Accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille"
Un nouveau Président pour l'A.N. X Fra "Le Goëland"
Les principaux concepts européens : Les mots pour les dire
Le Conseil de l'Europe fait droit à l'action d'Autisme Europe contre la France
« X FRAGILE EUROPE » SUR LA RAMPE DE LANCEMENT
LES LUMIERES DE LA VIE OU « LES FLAMBEAUX DE LA GENEROSITE »

Actualités médicales et scientifiques
Des chercheurs corrigent le retard mental et l'autisme chez des souris (voir article dans le flash infos 2007/2008 - page 3)
Rôle des inclusions intraneuronales dans la pathogénèse du FXTAS
Une piste pour un traitement dans l'X fragile
Syndrome X Fragile : Mise au point sur les recherches concernant les traitements biomédicaux
Expansion des triplets : une instabilité modulable
Question sur la Ritaline
SYNDROME X FRAGILE, UN ACCOMPAGNEMENT NECESSAIRE TOUT AU LONG DE LA VIE
Retard mental non lié à l'X

Actualités politiques et sociales
Scolarisation des enfants : "on infantilise les parents"
Les familles n'ont pas confiance dans les réformes
Loi sur le handicap : Les députés ont mieux « entendu » les associations
Politique de recherche et de santé - Orphanews du 9 novembre 2004
Les enseignements de l'étude Eurodiscare
Egalité des chances pour les personnes handicapées : un plan d'action européen
Les engagements de Jean-François Mattéi en faveur des maladies rares
Réduction du temps de travail et handicap
SCOLARISATION DES ENFANTS HANDICAPES
Le comité d'éthique s'oppose à l'obligation d'information génétique familiale
L'Unesco adopte une Déclaration internationale sur les données génétiques humaines

Assemblée générale de l'ANXFRA 2 mai 2008
Rapport des activités 2007

CHARTE
Charte des Droits et Libertés de la personne accueillie en établissement social ou médico-social (Loi du 2 janvier 2002)

Evènements
Madame Fournier-Giusti écrit deux ouvrages pour l'A.N. X Fra "Le Goëland"

Lois et Règlements
Adoption par les députés du projet de loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ».

Réunions, colloques et conférences du Goëland
Colloque "Génétique et déficiences mentales" du 17 février 2004 à Loon - Plage

Brèves :
jeudi 13 mars
URGENT : Pour nous contacter
jeudi 13 mars
Théo et Léa

Témoignages
TEMOIGNAGE d'une maman sur le Projet de Loi
Pour sourire un peu… voici l'histoire de l'anomalie génétique de notre chatte de couleur « écaille de tortue ».
"Mon fils doit faire des stages au C.A.T. Nous lui apprenons progressivement à se diriger dans les transports en commun…"
Comment communiquer avec mon enfant ?
Recherche Témoignage

Messages
Parent d'un enfant exprimant le syndrome cherche d'autres parents en Corse
jeune fille exprimant le syndrome X fragile cherche correspondantes
GROUPE "FRERES ET SOEURS" EN BELGIQUE

Témoignages de parents
"Le voyage en Hollande"
La gestion du temps : "Qu'est-ce qu'on fait aujourd'hui, hier maman ?


Comment nous aider
Pour aider et soutenir l'A. N. X Fra "Le Goëland"...
OUVRAGES DE L'ASSOCIATION
TEE-SHIRTS "LE GOËLAND"
UNE INITIATIVE POUR AIDER "LE GOELAND" ET LES ENFANTS EXPRIMANT L'X FRAGILE



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