Actes de Colloques et Congrès
"Annonce du Handicap post natal. Pour une image restaurée de l'enfant"
"Données génétiques : éviterons-nous la discrimination ? "
Actes et Résumés du Congrès "Génétique et Vie Psychique" octobre 2000 à Versailles

Alsace Lorraine

Se reporter à la liste des Associations Régionales, Délégués(es) et Parents Référents dans la rubrique "Présentation"
Vie Associative

Pays de la Loire
Nouvel article
Fête des Curcubitacées à la ferme
Agenda 2007
Maine et Loire : un service de garde ponctuelle

Interventions de la Présidente
Handicap lié au retard mental - Pour une prise en charge individualisée
Intervention lors du Congrès Européen des Maladies Rares le 16 octobre 2003
Colloque Scientifique organisé par l'UNAPEI le 12 décembre 2003, intitulé "Génétique et handicap mental".
Conférence à l'INSERM les 26 et 27 janvier 2001 - Institut Pasteur - Paris

Actualités médicales et scientifiques
Des chercheurs corrigent le retard mental et l'autisme chez des souris (voir article dans le flash infos 2007/2008 - page 3)
Rôle des inclusions intraneuronales dans la pathogénèse du FXTAS
Une piste pour un traitement dans l'X fragile
Syndrome X Fragile : Mise au point sur les recherches concernant les traitements biomédicaux
Expansion des triplets : une instabilité modulable
Question sur la Ritaline
SYNDROME X FRAGILE, UN ACCOMPAGNEMENT NECESSAIRE TOUT AU LONG DE LA VIE
Retard mental non lié à l'X

Actualités politiques et sociales
Scolarisation des enfants : "on infantilise les parents"
Les familles n'ont pas confiance dans les réformes
Loi sur le handicap : Les députés ont mieux « entendu » les associations
Politique de recherche et de santé - Orphanews du 9 novembre 2004
Les enseignements de l'étude Eurodiscare
Egalité des chances pour les personnes handicapées : un plan d'action européen
Les engagements de Jean-François Mattéi en faveur des maladies rares
Réduction du temps de travail et handicap
SCOLARISATION DES ENFANTS HANDICAPES
Le comité d'éthique s'oppose à l'obligation d'information génétique familiale
L'Unesco adopte une Déclaration internationale sur les données génétiques humaines

Assemblée générale de l'ANXFRA 2 mai 2008
Rapport des activités 2007

CHARTE
Charte des Droits et Libertés de la personne accueillie en établissement social ou médico-social (Loi du 2 janvier 2002)

Evènements
Madame Fournier-Giusti écrit deux ouvrages pour l'A.N. X Fra "Le Goëland"

Lois et Règlements
Adoption par les députés du projet de loi « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ».

Réunions, colloques et conférences du Goëland
Colloque "Génétique et déficiences mentales" du 17 février 2004 à Loon - Plage

Messages
Parent d'un enfant exprimant le syndrome cherche d'autres parents en Corse
jeune fille exprimant le syndrome X fragile cherche correspondantes
GROUPE "FRERES ET SOEURS" EN BELGIQUE

Témoignages de parents
"Le voyage en Hollande"
La gestion du temps : "Qu'est-ce qu'on fait aujourd'hui, hier maman ?