Le mercredi 6 Mars 2019 – Stand d’information pour la « semaine maladies rares » à Lyon

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé et les centres de références maladies rares basés à Lyon se mobilisent et organisent une série d’événements qui débuteront le 28 février 2019 et se termineront le 8 mars 2019. Différentes conférences seront proposées le 28 février, ainsi qu’une représentation de la pièce de théâtre Mon Nom est Nemo qui aura lieu à 20h00 au Palais de la Mutualité (spectacle gratuit, inscription via ce lien). Fragile X France tiendra un stand d’information le mercredi 6 mars de 10h00 à 16h00 dans le hall de l’Hôpital Femme Mère Enfant Lyon-Bron. N’hésitez pas à venir nous rencontrer, et à consulter le programme complet. 

Le samedi 9 Mars 2019 – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h15-17h00) : Espace Grammont Centre diocésain 20 Rue Mégevand Cette rencontre est ouverte aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares. Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, et l’après-midi sera consacrée aux échanges sur des problématiques qui vous concernent. L’entrée est libre mais l’inscription obligatoire ce lien Retrouvez le programme complet ici

Le mardi 19 Février 2019 – Représentation de la pièce « Instants (X) Fragiles » à St Jean

La mairie de Saint-Jean propose un cycle de rencontres et tables rondes autour du handicap, de février à juin 2019, qui se lancera le 19 février prochain avec la représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles Le Mardi 19 Février 2019 à 20h30 Espace Palumbo 33 Ter Route d'Albi 31240 Saint-Jean Cette représentation sera suivie d’un débat en présence des comédiens de la compagnie Essentiel Ephémère, il sera animé par : - Florence PEZOUS Présidente d’ « Autisme 31 », - Claire MAGNE Déléguée Régionale de « Fragile X France », Vice-présidente de « L'Esperluette », Vice-Présidente de « Trisomie 31 », - Marie ROUHAUD, Psychologue de la ville de Saint-Jean. L'entrée est gratuite et ouverte à tous publics (familles, professionnels, institutions : une attestation de présence peut-être fournie sur place). Les réservations sont conseillées par email à cyclehandicap@mairie-saintjean.fr Informations utiles : Renseignements au 05 32 09 68 00 [...]

2019-02-06T09:36:32+00:00 ÉVÉNEMENTS, Occitanie|

Le jeudi 14 Mars 2019 – Représentation de la pièce « Instants (X) Fragiles » à Paris

La pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles" sera jouée le jeudi 14 Mars prochain, à 20h00, dans le cadre du DIU Déficience Intellectuelle - Handicap Mental. Son objectif ? Sensibiliser les professionnels et le grand public aux problématiques vécues par les familles d'un enfant porteur d’un handicap mental en général, d’un syndrome X Fragile en particulier. L'entrée est libre mais les inscriptions conseillées au 04 69 67 94 58 ou par mail  à contact@xfra.org Le jeudi 14 Mars 2019 - 20h00 Théâtre Saint Léon 11 Place du Cardinal Amette 75 015 Paris

Les 11, 12 et 13 Mars 2019 – Journées d’informations destinées aux familles sur Lyon

Génopsy, Centre de Référence des maladies rares à expression psychiatrique, propose une session de 3 jours d’informations réservée aux familles. Il s’agit d’un espace réservé uniquement aux proches et non à la personne suivie, l’objectif étant de mieux comprendre le fonctionnement et les besoins de la personne, pour faciliter sa prise en charge et le quotidien de la famille. Différents thèmes seront abordés comme le sommeil, le parcours scolaire ou encore la fratrie. Vous trouverez le programme détaillé ainsi que le bulletin d'inscription sur la plaquette informative. L'inscription est gratuite mais obligatoire, sous réserve des places disponibles (les repas et hébergements sont à la charge des inscrits). Une prochaine session est d'ores et déjà programmée pour les 7, 8 et 9 octobre 2019. Pour  toute information ou inscription : Cecile.ROCHET@ch-le-vinatier.fr Emilie.FAVRE@ch-le-vinatier.fr

Le 28 Février 2019 – Journée des maladies rares à Caen

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, venez participer à la journée « Regards croisés » organisée le 28 février de 13h30 à 21h30 sur le Campus de l’Université de Caen. Cette journée se répartira en une série d’exposés et de débats l’après-midi, suivie en soirée de la pièce de Théâtre «écoute donc voir» avec Raphaël Thierry. Vous retrouvez le programme détaillé ainsi que le plan sur le flyer. L’entrée est gratuite mais l’inscription recommandée via ce lien

2019-02-06T09:07:58+00:00 ÉVÉNEMENTS, Normandie|

Le Mardi 19 Février 2019 – Descente aux Flambeaux de Serre-Chevalier

La 18ème édition de la Descente aux Flambeaux sera organisée le mardi 19 Février 2019 à Serre-Chevalier (dans les Hautes-Alpes), sous le parrainage de Luc Alphand. Les flambeaux sont en vente à l’office du Tourisme de Chantemerle (6 €), et les bénéfices seront reversés à l’association. Rendez-vous à 18h30 à la télécabine de Ratier - Piste Luc Alphand. La descente sera suivie d'un feu d'artifice, pour le bonheur des plus petits et des plus grands ! + D’INFOS : contactez le secrétariat au 04 69 67 94 58 ou par mail à contact@xfra.org

Le 27 Février 2019 – Journée des maladies rares à Nantes

La Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation (PRIOR) du CHU de Nantes coordonnée par le Professeur Péréon, avec le soutien de PRIOR CHU d'Angers/ERHR (Equipe Relais Handicaps Rares) des Pays de la Loire, organisent la représentation théâtrale "vivre avec une maladie rare" le mercredi 27 février 2019 à partir de 19h, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019 (salle Jean Monnet- 30 boulevard Jean Monnet- 44100 Nantes). A l'issue de cette présentation, un cocktail sera offert. Ouvert à tous. Entrée libre et gratuite sans inscription CONSULTER LE PROGRAMME Pour plus d’informations, vous pouvez contacter la Plateforme : par téléphone au 02 41 35 60 61 ou par mail prior@chu-nantes.fr Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des Maladies Rares (PRIOR) CHU - Hôtel Dieu - 3ème étage - Aile Ouest 1 Place Alexis Ricordeau 44093 Nantes Cedex 1 Tél : 02 53 48 21 29 (au 06 25 36 94 73 + sms) Mail [...]