Je m’appelle Ema BAUDRY-MULLOT, j’ai 22 ans et j’ai un petit frère, Léo, de 17 ans.

J’avais 8 ans quand j’ai appris la maladie de mon frère, j’étais petite et je me souviens seulement avoir parlé avec ma mère dans la salle à manger. Je pleurais, mais je ne comprenais pas vraiment pourquoi. Après ça a été compliqué, car il fallait que je joue le rôle de grande sœur et que je me mette beaucoup plus en retrait dans la vie de famille car mon frère avait besoin de 2 fois plus d’attention que moi. Finalement je me suis retrouvée avec 2 petits frères pour le prix d’un !

Après j’ai grandit super vite en peu de temps, et pris de l’autonomie pendant que mon frère lui était au ralenti. Il y a eu des périodes très compliquées entre mes parents, mon frère et moi, surtout au moment de l’adolescence. J’en voulais à mes parents de pas assez s’occuper ou du moins de prêter plus attention à mon frère qu’à moi. Mais bien évidemment j’étais ado donc trop bête pour comprendre qu’il avait besoin de cette attention et que finalement mes parents ne m’ont pas laissé de côté malgré tous ces changements.

Aujourd’hui, à 22 ans, ma vie avec mon frère a bien changé. Je suis beaucoup plus proche de lui, je l’aide dans son quotidien, je le taquine beaucoup et surtout je ne fais pas de son handicap une différence. Quand je dois l’emmener quelque part, ou que l’on doit faire une activité ensemble, je le mets au même niveau que moi pour le stimuler et pour pas qu’il se conforte derrière son handicap. Je suis un petit peu la grande sœur casse-pied qui le pousse tout le temps à se surpasser. Je pense que parfois ça l’énerve un peu, donc heureusement pour lui que je ne suis pas tout le temps à la maison.

Je ne souhaitais pas avoir un métier dans le social, car pour moi ma vie personnelle et ma vie professionnelle sont deux choses différentes. En revanche, je pense que malgré moi, mes choix de vie sont beaucoup influencés par lui. Je suis dans le marketing et l’événementiel et
c’est grâce à l’association que j’ai découvert ce milieu, en organisant des randos, des événements pour récolter les dons etc. Aussi, les personnes qui m’entourent (amis, petit ami) ont un lien avec mon frère. Et c’est assez important pour moi d’avoir des amis qui acceptent mon frère et sa différence.

Je suis très impliquée dans l’association, déjà parce que je veux partager mon expérience en tant que grande sœur à d’autres personnes dans mon cas, et ensuite j’ai envie de m’impliquer dans la vie de mon frère mais de façon indirecte pour pas que j’influence ses décisions. Mes parents disent aussi que je suis rentrée dans l’association pour me rapprocher de ma maman et de mon frère.

Pour finir, je pense que je suis devenue la personne que je suis grâce à mon frère et son handicap.

Ema, Sœur de Léo

Je connais Benoît depuis 3 ans à travers notre passerelle commune, la musique. Benoit prend des cours de batterie de manière assidue, il est très intéressé et motivé pour cet instrument. L’accompagnement en « Guidage-Libre » est basé sur une interaction. Benoît participe grandement à cette interaction en proposant des séquences différentes, fruits de nos habitudes, de ses observations et apprentissages. Le format d’une demi-heure est adapté. Ce temps est dynamique, du début à la fin et derrière des moments où l’attention de Benoît peut sembler en retrait, j’observe qu’il enregistre certainement tout. La sensibilité me semble être la première compétence de Benoît, l’observation visuelle arrive ensuite et enfin, l’écoute. Je vois évoluer le jeu de Benoît avec l’évolution de ses 3 compétences. Nous discutons et commençons la connexion musicale par taper un code virtuel chiffré à côté de la porte d’entrée et par des exercices rythmiques d’indépendance, de motricité, d’assouplissement et de latéralisation sur une musique entraînante de mon choix. Benoît est attaché au respect de ces étapes. Nous passons par un sas demandé par Benoît: « The Show must go on » de Queen qui nous permet de nous mettre à jouer sur l’instrument et de lancer la séquence créative du cours où Benoît va proposer des espaces de jeux sur lesquels je l’accompagne et pendant lesquels j’observe sa progression en tenue du tempo et le développement de son jeu essentiellement construit sur une excellente observation et une sorte de mimétisme. 

Exemple de changement de séquence de jeu, Benoît dit « On fait du Jazz », à ce moment il passe en « Crossstick + Cymbale Ride ».

Il accueille aussi quelques exercices plus académiques ciblés et flash, qui lui demandent de faire un effort de concentration différent. Je n’insiste pas.

J’ai donc la chance de partager 30mn de vitalité musicale avec un musicien qui a, comme chacun, son identité et ses compétences.

Ludovic

Ludovic, Prof de Benoît