La WEB TV X Fra
L’association Fragile X France oeuvre pour informer sur le syndrome X fragile et les maladies liées à la prémutation. Vous trouverez ici des vidéos réalisées par l’association ou des partenaires.
Mieux connaître le syndrome X Fragile
Prévalence et mécanismes génétiques
Le suivi médical spécifique
L’épilepsie
Les signes d’appel
Les troubles du sommeil
Suivi clinique
Comprendre
les conséquences possibles
de la prémutation
les conséquences possibles
de la prémutation
Témoignages de parents
Magali, déléguée régionale Auvergne Rhône Alpes de l’association Fragile X France, a répondu à trois questions pour ces « Paroles de parents » :
1. Comment s’exprime la déficience intellectuelle de votre enfant et comment l’expliquez vous à quelqu’un qui ne le connaît pas ?
2. Vous rappelez vous le moment où un professionnel vous a expliqué que votre enfant souffrait d’une déficience intellectuelle ? Pouvez-vous décrire ce que vous avez ressenti ? En quoi cela vous a été utile ?
3. Quelle est votre vie aujourd’hui avec ce trouble ?
Paroles de parents : les signes d’alerte
Paroles de parents : l’annonce du diagnostic
Paroles de parents : les particularités
Paroles de parents : adolescence
Paroles de parents : enfance
Paroles de parents : adolescence
Paroles de parents : fratrie
Paroles de parents : vie affective
Paroles de parents : message aux autres parents
