L’Organisation

Le conseil d’administration

Le conseil d’administration de Fragile X France est constitué de parents d’enfants et adultes touchés par le syndrome X fragile.

Pour être au plus près des familles, Fragile X France est représentée au niveau régional par des délégués, interlocuteurs privilégiés en local et organisateurs de rencontres. À ce jour, il n’existe qu’une seule association régionale. L’association les réunit une fois par an sur Paris pour un week-end de partage et de formation et anime une réunion en ligne par trimestre. Ils peuvent être sollicités pour intervenir en local auprès de professionnels du médical ou du médico-social et sont les contacts privilégiés des centres de références et compétences.

Emilie Weight
Présidente

Brendan Weight
Trésorier et représentant de FXF auprès de FraXi et à l’international

Françoise Carpentier
Secrétaire et déléguée régionale Ile de France

Bruno Azieres
Administrateur

Catherine Brabant
Administratrice

Claire Onillon
Administratrice

Fanny Maraque
Administratrice

Julien Collas
Administrateur

Nicolas Bribet
Délégué régional Nouvelle Aquitaine et administrateur

Anne Cadiou-Paugam
Déléguée régionale Bretagne et administratrice

Anaïs Collas
Déléguée régionale Bretagne

Marie Velluz
Déléguée régionale Auvergne Rhône-Alpes

Sandra Prins
Déléguée régionale Auvergne Rhône-Alpes

Magali Basin
Déléguée régionale Auvergne Rhône-Alpes

Annabelle Autissier
Déléguée région Centre Val de Loire

Christine Gaillard
Déléguée région Centre Val de Loire

Magali Mullot
Rôle au sein de l’asso

Jérôme Lefevbre
Délégué régional Normandie

Emilie Royere
Déléguée régionale Ile de France

Sandrine Tibed
Déléguée régionale Bourgogne

Anne-Lise Rossi
Déléguée régionale Provence Alpes Côte d’Azur

Amandine Michel
Déléguée régionale Occitanie

Claire Roze
Chargée de mission

Les délégués Régionaux

Chaque région de l’hexagone a un ou deux délégués, des contacts privilégiés proches de chez vous. N’hésitez pas à contacter le secrétariat de l’association pour obtenir leurs coordonnées. Vous souhaiteriez rejoindre l’équipe ?

Contactez-nous

Association Régionale

En Pays de la Loire, une association est active depuis 1995. À l’origine de la création d’un foyer de vie occupationnel dans le Maine et Loire “la ferme d’activités des Mauges”, elle organise des pique-niques, conférences, et participe aux événements locaux en lien avec le handicap.

Soirée organisée par l'association X fragile

Notre conseil scientifique

Présidé par Vincent des Portes, neuropédiatre à Lyon, le Conseil scientifique, est composé de neurologues, de pédiatres, de généticiens et de chercheurs.

Le Conseil scientifique a pour rôle d’assister l’association dans le domaine scientifique et médical. Il l’oriente et la conseille dans le choix des projets de recherche à soutenir. Il participe également au suivi de l’avancement des travaux de recherches soutenus par l’association.

Il guide l’Association dans l’élaboration du programme des réunions d’information à caractère scientifique ou médical, et il contribue à la rédaction ou la validation des textes scientifiques élaborés par l’Association, qu’ils soient destinés aux professionnels, aux familles touchées par le syndrome ou au grand public.

Ce conseil se réunit deux fois par an, mais les échanges sont assurés tout au long de l’année par e-mail.