L’ASSOCIATION 2018-02-21T11:34:54+00:00

ASSOCIATION NATIONALE SYNDROME X FRAGILE & MALADIES ASSOCIÉES

Maladies génétiques rares et héréditaires

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L’ÉDITO DE LA PRÉSIDENTE

L’Association Nationale du Syndrome X fragile le Goëland, créée en 1990, s’appelle aujourd’hui Fragile X France. Représentative des familles touchées par le X fragile, elle a pour vocation de les accompagner, d’informer les professionnels de santé, d’agir auprès des pouvoirs publics et de promouvoir la recherche et la connaissance du X fragile. Co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares, affiliée à l’UNAPEI, elle s’inscrit dans l’action sanitaire et médico-sociale. Ce site se veut être une source d’informations sur l’X fragile et une présentation des actions et services associatifs.

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Week-end familial du 10 au 13 mai 2018

L'association Fragile X France organise son week-end familial du 10 au 13 mai 2018 sur le site "Cap Océan" à  Seignosse dans les Landes. PROGRAMME conférences, tables rondes et interventions de différends professionnels sur le [...]

Journée internationale des maladies rares à Lyon le 28 / 02

A l'occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février prochain, une quinzaine d'associations dont Fragile X France seront présentes pour un petit-déjeuner ainsi que différentes animations dans le Hall de l'hôpital HFME [...]