L’ASSOCIATION 2018-01-02T14:19:46+00:00

ASSOCIATION NATIONALE SYNDROME X FRAGILE & MALADIES ASSOCIÉES

Maladies génétiques rares et héréditaires

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L’ÉDITO DE LA PRÉSIDENTE

L’Association Nationale du Syndrome X fragile le Goëland, créée en 1990, s’appelle aujourd’hui Fragile X France. Représentative des familles touchées par le X fragile, elle a pour vocation de les accompagner, d’informer les professionnels de santé, d’agir auprès des pouvoirs publics et de promouvoir la recherche et la connaissance du X fragile. Co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares, affiliée à l’UNAPEI, elle s’inscrit dans l’action sanitaire et médico-sociale. Ce site se veut être une source d’informations sur l’X fragile et une présentation des actions et services associatifs.

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NOS ACTUALITÉS

28 février 2018 – Journée internationale des maladies rares à Amiens

Le « Centre de Référence des Maladies Rares pour les anomalies du développement et les syndromes malformatifs » du CHU Amiens-Picardie participe à la journée internationale des maladies rares qui se déroulera le mercredi 28 Février 2018 dans le Hall Principal et l’Amphithéâtre du CHU site Sud (10h - 18h). Comme les années précédentes, patients, visiteurs et professionnels pourront se rencontrer lors de cette journée dédiée aux Maladies Rares. Cette année, le thème choisi est le suivant : Maladies rares et déficience intellectuelle. Entrée libre et gratuite. PROGRAMME Consulter CONTACT CLAD@chu-amiens.fr – tél. 03 22 08 75 90

21 février 2018 – Journée internationale des maladies rares à Rouen

A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, le CHU de Rouen organise une journée d'échange et d'information  le mercredi 21 février 2018 de 14h à 18h (Amphithéâtre Flaubert - CHU-Hôpital Charles-Nicolle - Rouen). Cette manifestation est ouverte au grand public, aux familles de patients, aux professionnels et associations concernés par les maladies rares et comportera des conférences d'actualités en génétique médicale, des temps de témoignage et de débat autour du parcours des patients et familles touchées par ces pathologies. CONTACT dm.dcaj@chu-rouen.fr ou  02 32 88 03 67 PROGRAMME 14h00 - Accueil du public – café-visite des stands 14h45 [...]