PRÉSENTATION 2017-10-31T17:03:37+00:00

PRÉSENTATION

Fragile X France poursuit ses missions en s’adaptant au monde actuel : soutenir les familles, informer les professionnels de santé, agir auprès des pouvoirs publics et promouvoir la recherche et la connaissance de l’X fragile.

NOS OBJECTIFS

Réunir les familles

L’association souhaite être la plus proche possible des familles par l’accueil et l’écoute des parents après l’annonce du diagnostic. Ces derniers ont besoin d’informations pour bien comprendre leur(s) enfant(s) et les accompagner au quotidien, mais aussi de conseils pour défendre leurs droits devant les administrations.
Un grand esprit de solidarité est cultivé entre les familles adhérentes, véritable force active.
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Informer les professionnels

La méconnaissance des professions médicales et non médicales entourant nos enfants est encore importante. D’où l’intérêt d’informer pour favoriser un dépistage précoce, permettre un conseil génétique -non seulement au profit des parents- mais aussi à l’ensemble de la famille.

Sensibiliser le public

En collaboration avec l’ensemble du mouvement associatif, Fragile X France se mobilise pour changer le regard des gens « ordinaires » vis-à-vis de nos enfants « particuliers » et de leurs parents. Sensibiliser sur l’existence de déficiences intellectuelles et leur cause héréditaire permet également un dépistage précoce et une prévention.

Intervenir auprès des pouvoirs publics

Fragile X France œuvre pour faire adopter les mesures nécessaires au diagnostic, à l’information, à la prévention, et à la prise en charge des enfants, adolescents et adultes. En 2005 nous avons obtenu, dans le cadre du Plan National Maladies Rares, la création du Centre de référence dédié à l’X fragile et aux retards mentaux liés à l’X devenu le Centre de référence déficience intellectuelle de causes rares.
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Aider la recherche

Des essais sont engagés sur des molécules qui pourront, demain, réduire voire annuler les problèmes liés à l’absence d’expression du gène FMR1. Nous nous investissons fortement dans cette voie en soutenant les chercheurs après consultation de notre conseil scientifique et en accompagnant les personnes ayant accepté d’être incluses dans ces protocoles de recherche.
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Présentation
Présentation

NOS VALEURS

Les fondateurs de l’association (Viviane et Xavier Viollet) avaient initialement baptisé l’association « Goëland » pour l’énergie que cet oiseau marin puise en lui pour voler haut et loin, avec force. Il symbolise donc énergie et dépassement de soi et évoque l’espoir que les parents mettent dans la science, la recherche et l’éducation. C’est sur cet espoir que se fonde la Philosophie de notre association qui est celle du partage du savoir, du respect de l’être, de l’esprit d’ouverture.