Notre Histoire

Créée en Février 1990, l’association Fragile X France (anciennement Association Nationale du Syndrome X Fragile, le Goëland) est avant tout un mouvement de parents mobilisés pour faire connaître et reconnaître le syndrome X Fragile auprès du public, des pouvoirs publics, des professionnels de la santé, de l’accompagnement et de la recherche tout en restant au plus près des familles.

Notre force, c’est avant tout nos enfants avec syndrome X Fragile qui nous ont permis d’initier cette synergie parents / professionnels en leur faveur.

La genèse du mouvement pour le syndrome Fragile

Viviane et Xavier Viollet, tous deux infirmiers de profession, domiciliés en Normandie, ont eu le diagnostic de leurs deux garçons Sébastien et Antoine en 1989, après 10 ans d’errance.

Ils décident un an plus tard de créer l’association « Le Goëland » afin de rassembler les familles pour sortir de l’isolement, rassembler leurs forces et faire entendre leurs voix.

Sortir l’X Fragile de l’anonymat, rencontrer des associations, les services génétiques, les professionnels de santé et de l’éducation, tout était à créer…

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Personnes concernées
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Donateurs

Les étapes clés

1943


Le syndrome X Fragile est décrit par les Docteurs Martin et Bell.

1991


La découverte du gène responsable du syndrome X Fragile par l’équipe du Pr Mandel est mise à l’honneur par l’AFM lors du
Téléthon avec un reportage sur la famille Viollet.

1992


1ère journée de conférence sur l’X Fragile à Flers (61) avec un format innovant pour l’époque car destiné à un public pluridisciplinaire : parents, professionnels, étudiants…

1994


Dépôt d’un
livre blanc au Ministère de la Santé

1995


1er Congrès International Pluridisciplinaire: « Les causes génétiques du retard mental » à Caen. Grande révolution soutenue par le monde génétique, mais qui interroge celui de la psychiatrie. Demande de création du diplôme « conseiller en génétique ».

96/98


Développement de l’association avec des antennes régionales, formations à l’écoute, en sociologie, droits sociaux…

1997


Premier week-end familial dans le Nord

1999


Participation à l’organisation des Etats Généraux de la Santé

2000

L’association est co-fondatrice du collectif de l’Alliance Maladies Rares

04/08

Contribution à la création du 1er Plan National Maladies Rares

2004

1ère remise officielle de diplômes « conseiller en génétique »

05/06

Labellisation du Centre de référence des maladies liées à l’X à Lyon puis à Paris

2008


1ʳᵉ journée de formation destinée aux orthophonistes, ergothérapeutes, pédiatres, psychomotriciens, enseignants et personnels d’établissements spécialisés, organisée par « le Centre de Référence X Fragile et autres déficiences intellectuelles liées au chromosome X ». Essai thérapeutique auquel une douzaine de jeunes adhérents participent

2010


Début de la présence de l’association sur les réseaux sociaux avec la création de la page Facebook à l’occasion des 20 ans associatifs

2008

Participation à la création du second Plan National Maladies Rares et du Collectif DI. Création d’European Fragile X Network (EFXN)

2013

Première Course des Héros à Lyon et Paris

2016

Déménagement du siège à Lyon. Première représentation de la pièce de Théâtre Instants (X) Fragiles

2017

Changement de nom de l’Association Nationale du Syndrome X Fragile « Le Goëland » qui devient Fragile X France. Première journée de formation préparée en lien avec la filière déficience

2018

Création de la Filière Nationale de Santé Maladies Rares Défiscience

2021

E-Workshop fragile X International organisé par Fragile X France avec plus de 300 participants du monde entier. Edition du PNDS Syndrome X Fragile. Création de FRAXI, Association Internationale pour le syndrome x fragile »

2022

Participation aux formations START TND Bretagne, dispositif national de formation croisée dans le champ des Troubles du Neuro-Développementaux.

2023

Sortie de la bande dessinée « Pourquoi tu te moques ? » par Emilie Weight et Korrig Anne. Premier webinaire fratrie