WEB TV – X FRA

L’association Fragile X France oeuvre pour informer sur le syndrome X fragile et les maladies liées à la prémutation. Vous trouverez ici des vidéos réalisées par l’association ou des partenaires.

Mieux connaître le syndrome X fragile

Prévalence et mécanismes génétiques

Le suivi médical spécifique

L’épilepsie

Les signes d’appel

Les troubles du sommeil

Suivi clinique

Comprendre les conséquences possibles de la prémutation

Le FXTAS : Interview du Professeur Perrine Charles

L’IOP : interview du Professeur Anne Bachelot

Témoignages de parents

Paroles de parents : Magali, déléguée régionale Auvergne Rhône Alpes de l’association Fragile X France, a répondu à trois questions pour ces « Paroles de parents » :

1. Comment s’exprime la déficience intellectuelle de votre enfant et comment l’expliquez vous à quelqu’un qui ne le connaît pas ?

2. Vous rappelez vous le moment où un professionnel vous a expliqué que votre enfant souffrait d’une déficience intellectuelle ? Pouvez-vous décrire ce que vous avez ressenti ? En quoi cela vous a été utile ?

3. Quelle est votre vie aujourd’hui avec ce trouble ?