About Claire ONILLON

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XX – Une vidéo à partager pour la journée européenne du Syndrome X fragile

Découvrez  la vidéo réalisée pour NOTRE journée européenne. AIMEZ et PARTAGEZ tous ces sourires pour nous aider à atteindre les 12 000 vues comme 12 000 personnes touchées. X façons de définir le syndrome X fragile... ceux qui savent le mieux en parler c'est Mickaël, Annabelle, Romain, Sandrine et tous les autres.  A vous de jouer ! Ils sont plus de 90 adhérents de Fragile X France à avoir répondu à notre appel pour réaliser ce montage vidéo destiné à mieux faire connaître le syndrome X fragile. Merci à toutes et tous !

Le 4 Novembre 2018 – Randonnée pédestre en Vendée

L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise une randonnée le dimanche 4 Novembre avec l'aide de l'association Les Panarenflés. 3 nouveaux circuits pédestres : 15 kms - départ entre 8h00 et 9h15 randonnée libre 11 kms - départ entre 8h30 et 10h00 randonnée libre 5 kms - départ à 10h15 randonnée groupée accompagnée Départ de Montaigu à la salle des fêtes, place de la mairie. TARIFS : 6 € adultes - 4 € enfants moins de 12 ans Restauration à l'arrivée (sandwich et boisson) CONTACT : 07 82 17 61 30

Le 25 octobre 2018 – Formation DéfiScience sur le Syndrome X Fragile à Nantes

Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : - gestion des émotions - stratégies face au comportement défis - apprendre, accompagner : les apprentissages à l'école ou ailleurs La formation se tiendra de 9h à 17h30 à l’Espace Port Beaulieu, 9 Boulevard Vincent Gâche, 44200 Nantes Les places sont limitées et les inscriptions obligatoires. Frais d’inscription (repas compris) : 80 € pour les professionnels 30 € pour les familles et membres d’association L'association Fragile X France prendra à sa charge 20 € (sur les 30€ demandés) pour ses adhérents à jour de leur cotisation 2018. Nous vous remercions de nous transmettre votre bulletin d’inscription complété, accompagné de votre règlement : Pour les adhérents Fragile X France Pays de Loire : fragilexpdl@gmail.com Fragile X France Pays de Loire, 15 Rue de l’Egault, 85600 Montaigu Pour les adhérents de l’association Nationale : contact@xfra.org Fragile X [...]

27 Septembre 2018 – Forum maladies rares à Marseille

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA organisent le forum «Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap» le 27 septembre 2018 à Marseille. Les forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres, d’échanges d’informations et d’expériences, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums sont gratuits et ouverts à tous : malades et leur famille, associations, institutions, professionnels de santé et toute personne en lien avec les maladies rares ou qui souhaite être sensibilisée aux maladies rares. Le forum de Marseille a pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de handicap dans les domaines du diagnostic, de l’accès aux soins, de la prise en charge. Il permettra également de présenter les politiques maladies rares menées au niveau national et régional et les ressources de proximité proposées par des acteurs de terrain pour aider à la mise en œuvre d’un parcours [...]

Septembre 2018 – Deux représentations de la pièce « Instants X Fragiles » en Pays de Loire

La pièce de théâtre Instants X Fragiles initiée et financée par Fragile X France sera jouée le 12 Septembre à la Roche-sur-Yon (85) et le 13 septembre à la Séguinière (49) par la Compagnie Essentiel Éphémère. Entrée libre. - le mercredi 12 septembre 2018 à la Roche sur Yon, au Lycée les Etablières à 20h30. Accueil à partir de 20h. Réservation - le jeudi 13 septembre 2018 à la Séguinière, Espace Prévert à 20h. Accueil à partir de 19h30. Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce de théâtre, écrite à partir de témoignages de familles touchées par le syndrome X Fragile, permet de sensibiliser le public aux problématiques vécues par les familles concernées par le handicap intellectuel en général et le syndrome X Fragile en particulier. L’entrée est libre, mais les réservations sont conseillées à l’adresse mail suivante : fragilexpdl@gmail.com

Le 1er Juillet 2018 – Pique-nique familial de Fragile X France Pays de la Loire

L’association régionale Fragile X France Pays de Loire organise le 1er juillet prochain un rencontre adhérents, avec au programme : - à partir de 10h30 : vente aux enchères à la ferme d'activités des Mauges (la Bastielle - Roussay) - à partir de 12h30 : pique-nique aux bords de la Moine à la Séguinière Les inscriptions sont attendues avant le 25 Juin à l’adresse mail suivante : fragilexpdl@gmail.com EN SAVOIR + sur l’association régionale Pays de la Loire

Le 1er Juillet 2018 – Manifestation de voitures anciennes

Les Mécaniques du Val Gelon et Monsieur Fabien Garcia organisent cette année encore au profit de Fragile X France une manifestation de voitures anciennes le dimanche 1er juillet prochain en Savoie. La journée commencera à partir de 8h30 sur la place de la mairie de La Rochette (73110) par un café croissant offert par la commune. 2 groupes de voitures seront mis en place : - un départ à 10h00, à allure modérée - un départ à 14h30, à allure un peu plus soutenue (dans le respect du code de la route !) Les voitures ne prenant pas part aux balades resteront sur place en exposition pour le plaisir des visiteurs. Le repas sera pris tous ensemble à midi. Lors des ballades routières, ceux qui le souhaitent pourront emmener des passagers en baptême pour le temps de la balade afin de leur faire découvrir le plaisir de rouler dans une [...]

Le 17 Juin 2018 – Course des Héros à Lyon et Paris

Pour la 7ème année, l’association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national et incontournable rendez-vous caritatif ! Nous vous invitons à nous rejoindre à partir de 8H30 A Lyon : Parc de Gerland A Paris : Parc de St Cloud Vous trouverez le matin du café et des viennoiseries avant le départ. Puis dans une ambiance conviviale, nous vous offrons un apéritif à l’issue de la course. Enfin, nous vous invitons à amener votre un pique-nique et nous déjeunerons tous ensemble après cela. Pour la Course de Paris, vous pouvez contacter Françoise Carpentier directement sur son téléphone portable au 06 50 36 34 24. SE DÉPLACER Plan Paris 2018 Plan Lyon 2018 PROGRAMMES  Programme Paris 2018 Programme Lyon 2018

Week-end familial du 10 au 13 mai 2018

L'association Fragile X France organise son week-end familial du 10 au 13 mai 2018 sur le site "Cap Océan" à  Seignosse dans les Landes. PROGRAMME conférences, tables rondes et interventions de différends professionnels sur le thème de l'autonomie avec un point sur la recherche internationale. moments conviviaux avec une soirée et une après-midi touristique CONSULTER LE PROGRAMME CONTACT pour information et inscription : contact@xfra.org ou 04 69 67 94 58

Ciné-rencontre : Anne et Jean-Paul la vie est à nous – Loriol (26)

Dans le cadre de la semaine du handicap, un projection / débat du film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" aura lieu le vendredi 27 Avril 2018 à 20h au Cinéma Espace(s) de Loriol, en présence de notre présidente, Christine Kieffer. Le Film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" (1h21) Ce film documentaire franco-néerlandais a été réalisé par Leendert Pot. Il raconte le quotidien d'un couple, Anne et Jean-Paul, ayant l'une une trisomie 21 et l'autre le syndrome X fragile. Le film montre Meike, la soeur d'Anne, qui essaie de préserver leur indépendance tout en les accompagnant. Comment gérer un tel équilibre ? Le débat Le film sera suivi d'un débat en présence d'Anne,  Jean-Paul, Meike et de la présidente de notre association Fragile X France. Informations Cinéma Espace(s) - 12 avenue de la République 26270 Loriol Tél. 04 75 61 37 85