About Claire ONILLON

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Les 13, 20, 27 juin et le 4 juillet – Rejoignez la Course des Héros

Dans le contexte actuel, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. La bonne nouvelle, c’est que vous pouvez nous aider de chez vous, sans aucune contrainte géographique ou d’organisation !! Pour cette 10ème édition, 2 formules au choix pour les Héros mobilisés pour Fragile X France : EN PRÉSENTIEL Les coureurs se retrouveront tous le Jour J pour la course suivie d'un pique-nique associatif : le 13 juin à Bordeaux (Parc du Burck à Mérignac) le 20 juin  à Paris (Domaine de St Cloud) le 27 juin à Lyon (Parc de Gerland) le 4 juillet à Nantes VITE JE M'INSCRIS ! EN MODE CONNECTÉ Accessible depuis chez vous, le Live des Héros vous permet de vous mobiliser et d'assister à une course virtuelle aux émotions bien réelles pendant 2 heures avec : un kit [...]

Live Xfra : groupe de paroles en ligne

L'association Fragile X France lance les groupes de paroles en ligne par région afin de rester à l'écoute des familles concernées par le syndrome X Fragile. Nos bénévoles de la région Pays de la Loire vont ouvrir le bal : Mardi 18 mai à 20h30, pour les parents d'enfants de moins de 16 ans Samedi 29 mai à 10h00, pour les parents de jeunes de plus de 16 ans Participation sur inscription. Places limitées. Le lien de la visio vous sera transmis quelques jours avant le rendez-vous en ligne. VITE JE M'INSCRIS

Appel à témoignages familles touchées par le syndrome x fragile

Ema, grande soeur de Léo avec x fragile mais aussi étudiante en LEA (Langues Etrangères Appliquées) à l'UCO de Nantes, souhaite créer, dans le cadre de ses études, un site internet. Très impliquée dans la vie de l'association (Ema est la fille de la présidente de notre délégation régionale des Pays de Loire, Magali Mullot), elle a choisi de créer un site Internet dédié aux témoignages de familles touchées par le syndrome x fragile (parents, frères et sœurs, grands-parents, personnes concernées par le syndrome...). La parole ou les écrits libérent, permettent de prendre du recul. La lecture ou l'écoute de ces tranches de vie sont un bon moyen de se sentir moins seul et de se projeter de manière positive et constructive vers le futur. Nous sommes ravis de cette initiative et espérons que vous serez nombreux à y participer ! Ces témoignages pourront se faire, à votre convenance, soit [...]

Rejoignez-nous sur Instagram

Fragile X France poursuit son objectif de sensibiliser sur le syndrome X fragile et ses maladies associées avec sa nouvelle page INSTRAGRAM ! Un nouvel espace co-living convivial dans une ambiance complice où tous nos Xpairs auront la parole. Bienvenue dans l'Odysée Xtraordinaire !! Alors rejoignez-nous en vous abonnant à notre compte Instagram ICI et invitez vos amis à s'abonner également ! On commence avec la magie de Noël et un calendrier de l'avent INEDIT ! #magiedenoël #syndromexfragile

2020-11-30T22:55:25+00:00 Non classé|

Cuvée spéciale Fragile X France pour ses 30 ans

A l'occasion de son trentième anniversaire, l'association a commandé auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme une cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2017, afin d'allier plaisir et solidarité puisque l’ensemble des bénéfices servira à financer le Workshop que l'association organise, et qui a été reporté en 2021 en raison de la crise sanitaire. JE COMMANDE EN LIGNE JE CONSULTE LA PLAQUETTE DE PRESENTATION Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : - Livraison directement à domicile (frais de ports à ajouter pour un ou deux cartons, contacter le secrétariat pour toute commande de 3 cartons et plus) - Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Vous pouvez également acheter directement au Domaine Jaboulet un ou plusieurs cartons. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place. Nous [...]

Dimanche 19 Janvier 2020 – Galette des Rois dans les Yvelines

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 19 janvier 2019 dans les Yvelines ! Françoise, votre déléguée régionale Ile de France, vous attend : - soit à partir de 12h00 pour ceux qui veulent partager un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas) - soit à partir de 14h30 pour déguster la galette, qui sera offerte par l'association. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu que l'an dernier) : Centre Malraux 10/12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise avant le 12 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 / fcarpentier@xfra.org

ANNULATION – Le Samedi 7 Décembre 2019 – Marche des Maladies Rares

La 20ème Marche des Maladies Rares, qui était prévue le Samedi 7 décembre 2019, a été annulée.  En effet, du fait des nombreuses grèves prévue, l'Alliance Maladies Rares n'est pas en mesure d'assurer l'entière sécurité des marcheurs ni même la venue de beaucoup de participants. N'hésitez pas à contacter au secrétariat de l'association pour toute information complémentaire.   LE SAVIEZ-VOUS ? L'Alliance Maladies Rares a été en février 2000 sous l'impulsions de plusieurs associations dont Fragile X France à l'époque nommé Le Goëland EN SAVOIR +

Le dimanche 3 novembre 2019 – Randonnée à Montaigu (85)

L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'aide des Panarenflés, sa randonnée solidaire annuelle le dimanche 3 Novembre à Montaigu : 4 nouveaux circuits pédestres 6, 11, 14 et 16 kms. RANDONNÉE LIBRE 16 et 14 kms - départ entre 8 h00 et 9h30 11 kms - départ entre 8h30 et 10h00 RANDONNÉE GROUPÉE ACCOMPAGNÉE 6 kms - départ à 10h15 Départ de Montaigu à la Salle des Sports de Léonard de Vinci (rue du Fromenteau). TARIFS  6 € adultes, 4 € enfants (- 12 ans) Restauration à l'arrivée (sandwich et boisson) CONTACT 07 82 17 61 30    

Le mercredi 9 Octobre 2019 – « Instants (X) Fragiles » à Angers (49)

Venez découvrir la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", le mercredi 9 octobre 2019, à partir de 19h30, à l'UCO, 3 Place André Leroy à Angers, en partenariat avec l'Adapei 49 dans le cadre de ses 60 ans. Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l'univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. Cette pièce de théâtre est écrite et mise en scène par Renaud Rocher et interprétée par la Compagnie Essentiel Ephémère. L'entrée est gratuite mais obligatoire sur helloasso, car le nombre de places est limité. N’hésitez plus et...inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR + ADAPEI 49

Le dimanche 30 Juin 2019 – Pique nique familial à Montaigu (85)

L’association Fragile X France Pays de la Loire organise son pique-nique annuel le dimanche 30 juin 2019 à 12h00 au Parc des Rochettes - Avenue Villebois Mareuil à MONTAIGU. C’est un parc idéal pour se retrouver en famille et passer un bon moment convivial. Chacun peut y emmener un jeu extérieur (molky, ballons, jeux de boules…). Apportez votre pique-nique et boissons. L’apéritif et le goûter seront offerts par l’association. Pour une meilleure organisation, merci de nous confirmer votre présence par mail au fragilexpdl@gmail.com.