About Claire ONILLON

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Le 28 Juin 2020 – Rejoignez la Course des Héros connectée

Pour la 9ème année, l'association s'est mobilisée pour la Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif. Edition 2020 CONNECTÉE 100% réussie 32 héros 779 donateurs plus de 50 000 euros collectés Merci et à l'année prochaine ! *************************** Pour cette nouvelle édition, au regard de l'actualité liée au COVID-19, l'événement prendra une toute nouvelle forme et se déroulera de manière connectée le Dimanche 28 juin 2020 au matin dans toute la France. Vous devrez choisir le défi sportif qui vous ressemble (Marche, Course ou une autre activité à effectuer le jour J). Dans le contexte actuel, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. La bonne nouvelle, c’est que vous pouvez nous aider de chez vous, sans aucune contrainte géographique ou d’organisation !! Votre participation en 3 étapes 1. AVANT LE 19 JUIN [...]

Cuvée spéciale Fragile X France pour ses 30 ans

A l'occasion de son trentième anniversaire, l'association a commandé auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme une cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2017, afin d'allier plaisir et solidarité puisque l’ensemble des bénéfices servira à financer le Workshop que l'association organise, et qui a été reporté en 2021 en raison de la crise sanitaire. JE COMMANDE EN LIGNE Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : - Livraison directement à domicile (frais de ports à ajouter pour un ou deux cartons, contacter le secrétariat pour toute commande de 3 cartons et plus) - Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Vous pouvez également acheter directement au Domaine Jaboulet un ou plusieurs cartons. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place. Nous vous conseillons de contacter le Domaine [...]

Dimanche 19 Janvier 2020 – Galette des Rois dans les Yvelines

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 19 janvier 2019 dans les Yvelines ! Françoise, votre déléguée régionale Ile de France, vous attend : - soit à partir de 12h00 pour ceux qui veulent partager un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas) - soit à partir de 14h30 pour déguster la galette, qui sera offerte par l'association. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu que l'an dernier) : Centre Malraux 10/12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise avant le 12 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 / fcarpentier@xfra.org

ANNULATION – Le Samedi 7 décembre 2019 – Marche des Maladies Rares

La 20ème Marche des Maladies Rares, qui était prévue le Samedi 7 décembre 2019, a été annulée.  En effet, du fait des nombreuses grèves prévue, l'Alliance Maladies Rares n'est pas en mesure d'assurer l'entière sécurité des marcheurs ni même la venue de beaucoup de participants. N'hésitez pas à contacter au secrétariat de l'association pour toute information complémentaire.   LE SAVIEZ-VOUS ? L'Alliance Maladies Rares a été en février 2000 sous l'impulsions de plusieurs associations dont Fragile X France à l'époque nommé Le Goëland EN SAVOIR +

Le dimanche 3 novembre 2019 – Randonnée à Montaigu (85)

L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'aide des Panarenflés, sa randonnée solidaire annuelle le dimanche 3 Novembre à Montaigu : 4 nouveaux circuits pédestres 6, 11, 14 et 16 kms. RANDONNÉE LIBRE 16 et 14 kms - départ entre 8 h00 et 9h30 11 kms - départ entre 8h30 et 10h00 RANDONNÉE GROUPÉE ACCOMPAGNÉE 6 kms - départ à 10h15 Départ de Montaigu à la Salle des Sports de Léonard de Vinci (rue du Fromenteau). TARIFS  6 € adultes, 4 € enfants (- 12 ans) Restauration à l'arrivée (sandwich et boisson) CONTACT 07 82 17 61 30    

Le mercredi 9 octobre 2019 – « Instants (X) Fragiles » à Angers (49)

Venez découvrir la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", le mercredi 9 octobre 2019, à partir de 19h30, à l'UCO, 3 Place André Leroy à Angers, en partenariat avec l'Adapei 49 dans le cadre de ses 60 ans. Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l'univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. Cette pièce de théâtre est écrite et mise en scène par Renaud Rocher et interprétée par la Compagnie Essentiel Ephémère. L'entrée est gratuite mais obligatoire sur helloasso, car le nombre de places est limité. N’hésitez plus et...inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR + ADAPEI 49

Le dimanche 30 Juin 2019 – Pique nique familial à Montaigu (85)

L’association Fragile X France Pays de la Loire organise son pique-nique annuel le dimanche 30 juin 2019 à 12h00 au Parc des Rochettes - Avenue Villebois Mareuil à MONTAIGU. C’est un parc idéal pour se retrouver en famille et passer un bon moment convivial. Chacun peut y emmener un jeu extérieur (molky, ballons, jeux de boules…). Apportez votre pique-nique et boissons. L’apéritif et le goûter seront offerts par l’association. Pour une meilleure organisation, merci de nous confirmer votre présence par mail au fragilexpdl@gmail.com.

Le Jeudi 16 Mai 2019 – Instants X fragiles à Montaigu (85)

Fragile X France Pays de la Loire organise une représentation de la pièce de théâtre Instants X fragiles à Montaigu (Lycée Jeanne d'Arc - 3 bd Raymond Parpaillon) à 20h30 (accueil à partir de 20h). Entrée libre. Réservation recommandée ICI CONTACT INFORMATION fragilexpdl@gmail.com 07 82 17 61 30 REVUE DE PRESSE Interview RCF du 14/05/2019 Article Ouest France du 15/05/2019 Reportage TV Vendée 15/05/2019 Instants (x) fragiles - Teaser from Guillaume Moiton on Vimeo.

Vendredi 5 avril 2019 – Marche solidaire nocturne à Montaigu pour Fragile X France Pays de la Loire

Les jeunes du lycée Jeanne d'Arc de Montaigu organisent une balade semi nocturne le vendredi 5 avril au profit de l'association régionale Pays de la Loire. Départs échelonnés à partir du Lycée Jeanne d'Arc (3 bd Raymond Parpaillon - Montaigu) de 17h à 19h30. 11 km - 1 ravitaillement - 1 collation sur place TARIFS 6€ / adulte et enfant plus de 10 ans 3€ / enfant moins de 10 ans + 1€ si inscription sur place INSCRIPTION 02 51 48 87 10 Affiche Règlement et réservation

Le vendredi 22 mars 2019 – Assemblée Générale Fragile X France Pays de la Loire

L'association régionale Pays de la Loire, Fragile X France, organise son assemblée générale ordinaire annuelle le vendredi 22 mars 2019 à Couëron, Salle Amicale Laïque (1 quai du commandant Lucas). Programme 19h30 Accueil 20h00 AG ordinaire 21h00 Présentation par Thierry Joseph de son association proposant des ateliers de musique adaptés 21h30 Echanges et partages d'expérience autour d'un buffet offert Contact : fragilexpdl@gmail.com ou 07 82 17 61 30