About Claire ONILLON

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Le Samedi 7 décembre 2019 – Marche des Maladies Rares

Rejoignez Françoise Carpentier, notre déléguée régionale Ile de France, à la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares le samedi 7 décembre 2019 à Paris. Rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg pour préparer le départ. + D'INFOS : 06 50 36 34 24 ___________________________ LE SAVIEZ-VOUS ? L'Alliance Maladies Rares a été en février 2000 sous l'impulsions de plusieurs associations dont Fragile X France à l'époque nommé Le Goëland EN SAVOIR +

Le dimanche 3 novembre – Randonnée à Montaigu (85)

L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'aide des Panarenflés, sa randonnée solidaire annuelle le dimanche 3 Novembre à Montaigu : 4 nouveaux circuits pédestres 6, 11, 14 et 16 kms. RANDONNÉE LIBRE 16 et 14 kms - départ entre 8 h00 et 9h30 11 kms - départ entre 8h30 et 10h00 RANDONNÉE GROUPÉE ACCOMPAGNÉE 6 kms - départ à 10h15 Départ de Montaigu à la Salle des Sports de Léonard de Vinci (rue du Fromenteau). TARIFS  6 € adultes, 4 € enfants (- 12 ans) Restauration à l'arrivée (sandwich et boisson) CONTACT 07 82 17 61 30    

Le mercredi 9 octobre 2019 – « Instants (X) Fragiles » à Angers (49)

Venez découvrir la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", le mercredi 9 octobre 2019, à partir de 19h30, à l'UCO, 3 Place André Leroy à Angers, en partenariat avec l'Adapei 49 dans le cadre de ses 60 ans. Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l'univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. Cette pièce de théâtre est écrite et mise en scène par Renaud Rocher et interprétée par la Compagnie Essentiel Ephémère. L'entrée est gratuite mais obligatoire sur helloasso, car le nombre de places est limité. N’hésitez plus et...inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR + ADAPEI 49

Le dimanche 30 Juin 2019 – Pique nique familial à Montaigu (85)

L’association Fragile X France Pays de la Loire organise son pique-nique annuel le dimanche 30 juin 2019 à 12h00 au Parc des Rochettes - Avenue Villebois Mareuil à MONTAIGU. C’est un parc idéal pour se retrouver en famille et passer un bon moment convivial. Chacun peut y emmener un jeu extérieur (molky, ballons, jeux de boules…). Apportez votre pique-nique et boissons. L’apéritif et le goûter seront offerts par l’association. Pour une meilleure organisation, merci de nous confirmer votre présence par mail au fragilexpdl@gmail.com.

Le Jeudi 16 Mai 2019 – Instants X fragiles à Montaigu (85)

Fragile X France Pays de la Loire organise une représentation de la pièce de théâtre Instants X fragiles à Montaigu (Lycée Jeanne d'Arc - 3 bd Raymond Parpaillon) à 20h30 (accueil à partir de 20h). Entrée libre. Réservation recommandée ICI CONTACT INFORMATION fragilexpdl@gmail.com 07 82 17 61 30 REVUE DE PRESSE Interview RCF du 14/05/2019 Article Ouest France du 15/05/2019 Reportage TV Vendée 15/05/2019 Instants (x) fragiles - Teaser from Guillaume Moiton on Vimeo.

Vendredi 5 avril 2019 – Marche solidaire nocturne à Montaigu pour Fragile X France Pays de la Loire

Les jeunes du lycée Jeanne d'Arc de Montaigu organisent une balade semi nocturne le vendredi 5 avril au profit de l'association régionale Pays de la Loire. Départs échelonnés à partir du Lycée Jeanne d'Arc (3 bd Raymond Parpaillon - Montaigu) de 17h à 19h30. 11 km - 1 ravitaillement - 1 collation sur place TARIFS 6€ / adulte et enfant plus de 10 ans 3€ / enfant moins de 10 ans + 1€ si inscription sur place INSCRIPTION 02 51 48 87 10 Affiche Règlement et réservation

Le vendredi 22 mars 2019 – Assemblée Générale Fragile X France Pays de la Loire

L'association régionale Pays de la Loire, Fragile X France, organise son assemblée générale ordinaire annuelle le vendredi 22 mars 2019 à Couëron, Salle Amicale Laïque (1 quai du commandant Lucas). Programme 19h30 Accueil 20h00 AG ordinaire 21h00 Présentation par Thierry Joseph de son association proposant des ateliers de musique adaptés 21h30 Echanges et partages d'expérience autour d'un buffet offert Contact : fragilexpdl@gmail.com ou 07 82 17 61 30

Le 27 Février 2019 – Journée des maladies rares à Nantes

La Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation (PRIOR) du CHU de Nantes coordonnée par le Professeur Péréon, avec le soutien de PRIOR CHU d'Angers/ERHR (Equipe Relais Handicaps Rares) des Pays de la Loire, organisent la représentation théâtrale "vivre avec une maladie rare" le mercredi 27 février 2019 à partir de 19h, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019 (salle Jean Monnet- 30 boulevard Jean Monnet- 44100 Nantes). A l'issue de cette présentation, un cocktail sera offert. Ouvert à tous. Entrée libre et gratuite sans inscription CONSULTER LE PROGRAMME Pour plus d’informations, vous pouvez contacter la Plateforme : par téléphone au 02 41 35 60 61 ou par mail prior@chu-nantes.fr Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des Maladies Rares (PRIOR) CHU - Hôtel Dieu - 3ème étage - Aile Ouest 1 Place Alexis Ricordeau 44093 Nantes Cedex 1 Tél : 02 53 48 21 29 (au 06 25 36 94 73 + sms) Mail [...]

XX – Une vidéo à partager pour la journée européenne du Syndrome X fragile

Découvrez  la vidéo réalisée pour NOTRE journée européenne. AIMEZ et PARTAGEZ tous ces sourires pour nous aider à atteindre les 12 000 vues comme 12 000 personnes touchées. X façons de définir le syndrome X fragile... ceux qui savent le mieux en parler c'est Mickaël, Annabelle, Romain, Sandrine et tous les autres.  A vous de jouer ! Ils sont plus de 90 adhérents de Fragile X France à avoir répondu à notre appel pour réaliser ce montage vidéo destiné à mieux faire connaître le syndrome X fragile. Merci à toutes et tous !

Le 4 Novembre 2018 – Randonnée pédestre en Vendée

L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise une randonnée le dimanche 4 Novembre avec l'aide de l'association Les Panarenflés. 3 nouveaux circuits pédestres : 15 kms - départ entre 8h00 et 9h15 randonnée libre 11 kms - départ entre 8h30 et 10h00 randonnée libre 5 kms - départ à 10h15 randonnée groupée accompagnée Départ de Montaigu à la salle des fêtes, place de la mairie. TARIFS : 6 € adultes - 4 € enfants moins de 12 ans Restauration à l'arrivée (sandwich et boisson) CONTACT : 07 82 17 61 30