About Claire ONILLON

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Les 19 et 26 juin : rejoignez la Course des Héros

Pour la 11ème année, l'association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif. VITE JE SOUTIENS UN COUREUR En 2021, nous avons réussi à collecter près de 59 000 € grâce à 32 Héros et à la communauté Fragile X France ! En 2022, venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros pour le syndrome x fragile. Cette année encore, 2 formules au choix pour les Héros-Collecteurs mobilisés pour Fragile X France : En présentiel : Le 19 juin à Paris (Domaine de St Cloud) Le 26 juin à Lyon (Parc de Gerland) Le 26 juin à Nantes (Parc de la Chantrerie) En mode connecté : Le 19 juin, sans contrainte géographique ou d’organisation, participez à l'événement grâce au Live des Héros. Pourquoi ? Parce qu'en plus de partager un moment très convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien nous [...]

2022-06-14T13:33:56+00:00 Actu à la une|

Mercredi 23 mars 2022 – Instants X Fragiles se joue à Rezé (44)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée à Rezé (44) près de Nantes, sur l'initiative de Fragile X France Pays de la Loire Rendez-vous le mercredi 23 mars à l'ARIFTS: Cité de la formation 10 rue Marion Cahour 44143 REZÉ Accueil à partir de 20h30 - Représentation à 21h - Débat à 22h20 Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite.  Le nombre de place étant limité, les inscriptions sont obligatoires : - En ligne - Par téléphone au 06 25 36 67 67 - Par mail à : fragilexpdl@gmail.com EN SAVOIR +

2022-02-26T14:54:06+00:00 Non classé|

Cuvée spéciale Fragile X France

La cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France est à nouveau en vente auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme  ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2017, afin d'allier plaisir et solidarité. JE COMMANDE EN LIGNE JE CONSULTE LA PLAQUETTE DE PRESENTATION Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : - Livraison directement à domicile (frais de ports à ajouter pour un ou deux cartons, contacter le secrétariat pour toute commande de 3 cartons et plus) - Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Vous pouvez également acheter directement au Domaine Jaboulet un ou plusieurs cartons. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place. Nous vous conseillons de contacter le Domaine avant de vous déplacer : Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de La Négociale 26000 MERCUROL 04 75 [...]

20 février 2022 – Randonnée solidaire en Vendée

Les randonneurs de Grasla organisent à nouveau une randonnée pédestre ou running le dimanche 20 février 2022, au profit du syndrome X fragile (association régionale Pays de la Loire). 4 circuits pédestres ou running : 8, 11, 15 et 20 kms Tarifs : 6 € par adultes - 3 € par enfant de 8 à 14 ans) Départ libre de 8h à 10h de la Salle la Pastourelle (les Brouzils) Café brioche offerts au départ - ravitaillement sur le parcours - sandwich et boisson à l'arrivée Inscription sur place - pass vaccinal obligatoire - prévoir son gobelet

Pique-nique multiplex le 5 septembre 2021

Le dimanche 5 septembre, vos délégués régionaux se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes en France , un moment convivial de retrouvailles. Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! Trouvez la ville proche de chez vous : - Auvergne Rhône-Alpes : Montélimar - Bourgogne Franche Comté : Senencey-le-Grand - Bretagne : Saint-Malo - Hauts de France : Lille - Ile de France : Le Pecq, parc des Corbières - Nouvelle Aquitaine : Hostens - Occitanie : Béziers - Provence-Alpes-Côte d'Azur : Bauduen - Pays de la Loire : Nantes (les machines de l'ïles - entrée offerte pour les adhérents à jour de leur cotisation) Inscrivez-vous vite près de chez vous : ICI

Les 13, 20, 27 juin et le 4 juillet – Rejoignez la Course des Héros

Dans le contexte actuel, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. La bonne nouvelle, c’est que vous pouvez nous aider de chez vous, sans aucune contrainte géographique ou d’organisation !! Pour cette 10ème édition, 2 formules au choix pour les Héros mobilisés pour Fragile X France : EN PRÉSENTIEL Les coureurs se retrouveront tous le Jour J pour la course suivie d'un pique-nique associatif : le 13 juin à Bordeaux (Parc du Burck à Mérignac) le 20 juin  à Paris (Domaine de St Cloud) le 27 juin à Lyon (Parc de Gerland) le 4 juillet à Nantes VITE JE M'INSCRIS ! EN MODE CONNECTÉ Accessible depuis chez vous, le Live des Héros vous permet de vous mobiliser et d'assister à une course virtuelle aux émotions bien réelles pendant 2 heures avec : un kit [...]

Live Xfra : groupe de paroles en ligne

L'association Fragile X France lance les groupes de paroles en ligne par région afin de rester à l'écoute des familles concernées par le syndrome X Fragile. Nos bénévoles de la région Pays de la Loire vont ouvrir le bal : Mardi 18 mai à 20h30, pour les parents d'enfants de moins de 16 ans Samedi 29 mai à 10h00, pour les parents de jeunes de plus de 16 ans Participation sur inscription. Places limitées. Le lien de la visio vous sera transmis quelques jours avant le rendez-vous en ligne. VITE JE M'INSCRIS

Appel à témoignages familles touchées par le syndrome x fragile

Ema, grande soeur de Léo avec x fragile mais aussi étudiante en LEA (Langues Etrangères Appliquées) à l'UCO de Nantes, souhaite créer, dans le cadre de ses études, un site internet. Très impliquée dans la vie de l'association (Ema est la fille de la présidente de notre délégation régionale des Pays de Loire, Magali Mullot), elle a choisi de créer un site Internet dédié aux témoignages de familles touchées par le syndrome x fragile (parents, frères et sœurs, grands-parents, personnes concernées par le syndrome...). La parole ou les écrits libérent, permettent de prendre du recul. La lecture ou l'écoute de ces tranches de vie sont un bon moyen de se sentir moins seul et de se projeter de manière positive et constructive vers le futur. Nous sommes ravis de cette initiative et espérons que vous serez nombreux à y participer ! Ces témoignages pourront se faire, à votre convenance, soit [...]

Rejoignez-nous sur Instagram

Fragile X France poursuit son objectif de sensibiliser sur le syndrome X fragile et ses maladies associées avec sa nouvelle page INSTRAGRAM ! Un nouvel espace co-living convivial dans une ambiance complice où tous nos Xpairs auront la parole. Bienvenue dans l'Odysée Xtraordinaire !! Alors rejoignez-nous en vous abonnant à notre compte Instagram ICI et invitez vos amis à s'abonner également ! On commence avec la magie de Noël et un calendrier de l'avent INEDIT ! #magiedenoël #syndromexfragile

2020-11-30T22:55:25+00:00 Non classé|

Dimanche 19 Janvier 2020 – Galette des Rois dans les Yvelines

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 19 janvier 2019 dans les Yvelines ! Françoise, votre déléguée régionale Ile de France, vous attend : - soit à partir de 12h00 pour ceux qui veulent partager un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas) - soit à partir de 14h30 pour déguster la galette, qui sera offerte par l'association. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu que l'an dernier) : Centre Malraux 10/12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise avant le 12 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 / fcarpentier@xfra.org