Inscrivez vous à nos prochains groupes de parole thématiques en visio !

Françoise, secrétaire générale, et Christine, déléguée régionale Centre Val de Loire, vous proposent une nouvelle rencontre en visio dédiée aux mères et belles-mères de personnes porteuses du syndrome X Fragile. Ce nouveau rendez-vous a pour vocation de leur permettre de partager leurs expériences, leur vécu, leurs questionnements et leurs émotions. Ces rencontres en visio offrent un cadre sûr et bienveillant dans lequel chaque personne peut s'exprimer sans crainte du jugement. Que ce soit pour évoquer des difficultés personnelles ou pour s’imprégner des témoignages des familles, ces groupes de parole sont des temps d’échanges précieux qui peuvent vous permettre de rompre votre isolement. Deux dates sont proposées : le mercredi 24 avril de 21h à 23h ou le mardi 14 mai de 21h à 23h. Pour voter, je clique ici La date ayant remporté le plus de votes sera privilégiée, un mail vous sera par la suite envoyé afin de [...]

Course des Héros 2024 – Fragile X France compte sur vous !

Pour la 13ème année, l'association se mobilise pour La Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif et première source de financement de l'association.  C'est de nouveau le moment de se rassembler pour une noble cause. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre Association car nous avons besoin de votre énergie, de votre enthousiasme et de votre solidarité pour faire de 2024 une année mémorable !  Pourquoi participer ?  Parce qu'en plus de partager un moment très convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien nous permettra de financer des projets de recherche, des formations pour les familles et les professionnels, les prochains week-ends familiaux, ainsi qu’une partie du fonctionnement de l’association. Rejoignez nous dans cet élan de solidarité, mobilisez vos amis, votre famille et vos collègues. C'est ensemble que nous pouvons faire une différence significative dans la vie des familles touchées [...]

Notre mascotte MAX

Parce que les familles touchées par le syndrome x fragile trouvent dans notre dynamique associative soutien, réconfort et bienveillance. Parce que la rencontre d'autres personnes partageant notre quotidien redonne de la force pour avancer et efface le sentiment d'incompréhension du monde "ordinaire", notre mascotte MAX se distingue par : SON SOURIRE Le haut de sa tête prend la forme du sourire dessiné sur notre logo. Comment ne pas fondre devant les sourires si fréquents et tendres de nos enfants : grands, spontanés, crispés, réservés... mais toujours rayonnants ! Ce sourire naturel vous le retrouverez sur tout le visage de tous les participants à nos rencontres associatives chaleureuses et conviviales où tout le monde partage ce sentiment d'appartenance à une GRANDE FAMILLE. L'association Fragile X France œuvre pour que toutes les personnes touchées par le syndrome x fragile conservent ce sourire si précieux. SON MASQUE Les parents bénévoles agissent dans [...]

Du 9 au 12 Mai 2024 – Weekend familial Fragile X France

Après un weekend familial très réussi en Occitanie, nous aurons le plaisir de vous retrouver cette année au VVF des Estables en Haute Loire. ATTENTION : les places sont limitées, nous vous conseillons de vous inscrire dès que possible (nous avons dû refuser de nombreuses familles lors du weekend 2023). Pour vous inscrire facilement en ligne, cliquez ici Vous préférez régler par chèque ou virement bancaire ? Téléchargez le bulletin d'inscription ici   Comme chaque année, nous nous retrouverons à l’occasion du weekend de l’Ascension, du jeudi 9 mai dès 16h jusqu’au dimanche 12 mai 10h. Les repas sont prévus du diner du jeudi soir au petit déjeuner du dimanche matin. Si vous souhaitez séjourner plus longtemps au VVF (arrivée anticipée ou départ tardif), contactez Claire au secrétariat qui vous donnera les informations utiles. Chaque hébergement comprend sa salle de bain et ses toilettes privatives. Le linge de toilette et [...]

Cuvée spéciale Fragile X France

Le Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme propose une nouvelle cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France. Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge afin d'allier plaisir et solidarité, les bénéfices des ventes sont directement reversés à Fragile X France ! Je commande ici Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : Livraison à domicile (frais de ports à ajouter) Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Achat direct au Domaine Jaboulet. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place, par chèque à l'ordre de Fragile X France. Nous vous conseillons de contacter le Domaine avant de vous déplacer. Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de La Négociale 26000 MERCUROL 04 75 07 44 32 Attention, l'abus d'alcool est dangereux pour la santé, à consommer avec modération !

Offre de soutien financier pour un séjour adapté (enfants) 2023

Au printemps dernier, nous avons lancé une campagne d'aide au financement d'un séjour adapté pour les enfants porteurs du syndrome X Fragile. Fragile X France propose de nouveau à ses adhérents une subvention pour des séjours de vacances adaptés dédiés aux enfants de 6 à 17 ans ! Vous envisagez une colonie adaptée pour les vacances de la Toussaint ou de Noël ? Ne tardez pas à vous renseigner auprès des organismes qui proposent ces séjours pour en savoir plus ! Le diner caritatif organisé par l'association Des Chefs pour des Enfants, qui s'est tenu en mars dernier, permet une aide financière à hauteur de 925 € par séjour : 825 € grâce à la collecte organisée par l'association Des Chefs pour des Enfants 100 € grâce à l'abondement de Fragile X France Pour vous renseigner auprès d'organismes qui proposent des séjours adaptés : cliquez ici Les conditions de participation [...]

Votez pour choisir les dates des prochaines visios dédiées à la fratrie

Le planning de l'automne est prêt ! Nous vous proposons de voter afin de déterminer les dates des prochaines rencontres en visioconférence sur la thématique de la fratrie. La date ayant remporté le plus de votes dans chaque tranche d'âge sera privilégiée. Un mail vous sera envoyé afin de vous confirmer la date retenue, pensez bien à indiquer vos coordonnées ! Ces rencontres ont pour vocation de permettre aux frères et sœurs de personnes porteuses du syndrome X Fragile d'échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. Il s'agit souvent d'un réel besoin chez les frères et sœurs de pouvoir s'exprimer, parler sans choquer, soulager leurs pensées, échanger et savoir qu'ils ne sont pas seuls. Les discussions seront de nouveau encadrées par Ema, administratrice de l'association régionale des Pays de la Loire et sœur d'un jeune garçon en mutation complète. Françoise, secrétaire générale de l'association et maman d'un adulte porteur [...]

Le Dimanche 17 Septembre 2023 – Participez aux pique-niques régionaux de Fragile X France

Le dimanche 17 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Pour vous inscrire à l'un des pique-niques, cliquez ici   Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité. Notez également que vous pouvez vous inscrire à un pique-nique d'une région autre que la vôtre. Les inscriptions via le lien sont ouvertes jusqu'au 11 septembre, après cette date, il faudra simplement contacter directement le secrétariat de l'association pour vous inscrire. Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles :   Auvergne Rhône Alpes - Nord Retrouvez Marie et Magali à Cruseilles (74) Nouvelles déléguées sur la région Auvergne Rhône Alpes en renfort de Sandra, nous vous convions dans un parc regroupant un [...]

Recherche en cours – Patients porteurs du syndrome X Fragile

L’étude Hogrid est portée par l’équipe du Professeur Maité Tauber, responsable du Centre de Référence Prader-Willi et obésités de causes rares à Toulouse. Elle a pour objectif de mesurer le taux de ghréline, une hormone fabriquée par l'estomac qui stimule l'appétit. Les taux de ghréline sont élevés chez les personnes qui ont un Syndrome de Prader-Willi, une maladie rare caractérisée par une hyperphagie et une obésité. L’équipe souhaite doser la ghréline dans d'autres maladies rares avec déficience intellectuelle, comme le syndrome X Fragile. Les personnes qui souhaitent participer à l'étude doivent : être âgés entre 3 et 50 ans (garçons et filles), être porteurs du syndrome X Fragile présenter une surcharge pondérale (surpoids ou obésité) ET/OU un comportement hyperphagique être couverts par un régime de Sécurité Sociale. L'examen consiste en un rendez-vous unique à l'hôpital, avec une prise de sang à jeun, un examen clinique et un questionnaire. Retrouvez toutes les [...]

Course des Héros 2023 – Fragile X France compte sur vous !

Pour la 12ème année, l'association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif. En 2022, nous avons réussi à collecter près de 56 000 € grâce à 36 Héros et à la communauté Fragile X France ! En 2023, venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. Pourquoi ? Parce qu'en plus de partager un moment très convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien nous permettra de financer des projets de recherche, des formations pour les familles et les professionnels, les prochains week-ends familiaux, ainsi qu’une partie du fonctionnement de l’association. Comment ? En devenant collecteur vous-même car plus nous aurons de collecteurs, plus les dons collectés au profit de Fragile X France seront nombreux ! Comme lors des éditions précédentes, l'adhésion à Fragile X France (de l'année 2024) sera offerte aux collecteurs ayant couru au profit [...]

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