Le 13 janvier 2019 – Galette des rois en Île de France

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 13 janvier 2019, à partir de 12h30 ! Après avoir partagé un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas), l'association vous invite à déguster la galette à partir de 15H00. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu qu'en 2017): 12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise Carpentier, déléguée régionale Île de France, avant le 6 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 - fcarpentier@xfra.org

23 et 24 Novembre 2018 – Portes ouvertes domaine viticole Jaboulet

Le domaine viticole "Philippe et Vincent Jaboulet" dans la Drôme ouvrira ses portes : le vendredi 23 Novembre de 18h à 20h et le samedi 24 de 10h à 20 h Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de la Négociale 26600 MERCUROL-VEAUNES Une partie des bénéfices réalisés sur ces deux jours sera reversée à l'association. Venez nombreux pour allier plaisir et solidarité !

Le 21 Novembre 2018 – Projection du film documentaire « Anne & Jean-Paul »

Les associations Fragile X France et Trisomie 21 Loiret ont le plaisir de vous inviter à leur soirée débat - rencontre autour du film « Anne et Jean Paul, la vie est à nous » qui sera projeté le mercredi 21 novembre 2018 à 19h30. Cinéma "Les Carmes" 7 Rue des Carmes 45 000 Orléans Ce documentaire suit Anne, atteinte de trisomie 21 et son conjoint Jean-Paul, porteur du syndrome X, dans sa vie quotidienne. La projection sera suivie d’un débat en présence du réalisateur Leendert Pot. Votre déléguée régionale Centre-Val de Loire, Christine Gaillard, sera également sur place ! Prix de la place : 8€ (possibilité de tarif réduit : groupe- 10 personnes, personne porteuse de handicap, chômeur).

10 Novembre 2018 – Café rencontre à Strasbourg

Marie-Jeanne Braunstein (Déléguée Régionale Grand Est) et Jérôme Embarck (Président de l'association "La Courte Echelle"- Des Forces pour l’X Fragile) vous invitent à un Café Rencontre : Le samedi 10 novembre à 15h00 Café/Brasserie Le Michel 20 Avenue de la Marseillaise à Strasbourg (En face de la Grande Poste, Tram République) L'objectif : se rencontrer, échanger, partager trucs, astuces et bonnes adresses, et vous tenir au courant de l’activité de l’association Fragile X France qui organisera plusieurs événements en 2019 sur Strasbourg et le département, ainsi que de celle de la Courte Echelle. Pour toute information, vous pouvez contacter Marie-Jeanne Braunstein au 06 70 55 53 26. Attention : aucune animation ni prise en charge n’est prévue pour les enfants et les jeunes. Vous pouvez contacter le secrétariat de l'association pour toute information complémentaire.

XX – Une vidéo à partager pour la journée européenne du Syndrome X fragile

Découvrez  la vidéo réalisée pour NOTRE journée européenne. AIMEZ et PARTAGEZ tous ces sourires pour nous aider à atteindre les 12 000 vues comme 12 000 personnes touchées. X façons de définir le syndrome X fragile... ceux qui savent le mieux en parler c'est Mickaël, Annabelle, Romain, Sandrine et tous les autres.  A vous de jouer ! Ils sont plus de 90 adhérents de Fragile X France à avoir répondu à notre appel pour réaliser ce montage vidéo destiné à mieux faire connaître le syndrome X fragile. Merci à toutes et tous !

Le 26 Octobre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Ille et Vilaine

Les SESSAD de la région Rennaise, en lien avec l'association, organisent une représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles le Vendredi 26 Octobre 2018 à 20h00 : Centre culturel de L’avant-scène 2 Boulevard Villebois Mareuil 35160 Montfort-sur-Meu Le prix des places a été fixé à 5 € par adulte (gratuit – 18 ans) Il est conseillé de confirmer votre présence : Par email : directeur-adjoint.ajoncsdor@alfainfo.net Ou par téléphone: 06 28 50 67 29 (M. Charbonnel)

Le 30 Octobre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Bourgogne

Nous vous proposons une nouvelle représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles en partenariat avec l'association Louxis le 30 Octobre prochain à 20h00 à proximité de Chalon sur Saône : Salle du bicentenaire 114 Rue du Bourg 71530 Fragnes La Loyère Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce de théâtre, écrite à partir de témoignages de familles touchées par le syndrome X Fragile, permet de sensibiliser le public aux problématiques vécues par les familles concernées par le handicap intellectuel en général et le syndrome X Fragile en particulier. Les places étant gratuites mais limitées, les réservations sont conseillées : par email : contact@xfra.org par téléphone : 04 69 67 94 58

Le 4 Novembre 2018 – Randonnée pédestre en Vendée

L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise une randonnée le dimanche 4 Novembre avec l'aide de l'association Les Panarenflés. 3 nouveaux circuits pédestres : 15 kms - départ entre 8h00 et 9h15 randonnée libre 11 kms - départ entre 8h30 et 10h00 randonnée libre 5 kms - départ à 10h15 randonnée groupée accompagnée Départ de Montaigu à la salle des fêtes, place de la mairie. TARIFS : 6 € adultes - 4 € enfants moins de 12 ans Restauration à l'arrivée (sandwich et boisson) CONTACT : 07 82 17 61 30

Le 10 octobre 2018 – Diffusion du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » au Teil

Une nouvelle projection du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » est prévue au cinéma Regain (Le Teil) le X-X prochain (journée Européenne du syndrome X Fragile), en présence du réalisateur, des personnages principaux et de votre déléguée régionale Auvergne-Rhône Alpes, Sandra Prins.  Les places peuvent s'acheter uniquement au guichet du cinéma, et le prix est de 6 € (tarifs réduits à 5 € et 4 €) Cinéma Regain 3 Chemin du Château 07400 Le Teil 04 75 49 28 29

Le 25 octobre 2018 – Formation DéfiScience sur le Syndrome X Fragile à Nantes

Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : - gestion des émotions - stratégies face au comportement défis - apprendre, accompagner : les apprentissages à l'école ou ailleurs La formation se tiendra de 9h à 17h30 à l’Espace Port Beaulieu, 9 Boulevard Vincent Gâche, 44200 Nantes Les places sont limitées et les inscriptions obligatoires. Frais d’inscription (repas compris) : 80 € pour les professionnels 30 € pour les familles et membres d’association L'association Fragile X France prendra à sa charge 20 € (sur les 30€ demandés) pour ses adhérents à jour de leur cotisation 2018. Nous vous remercions de nous transmettre votre bulletin d’inscription complété, accompagné de votre règlement : Pour les adhérents Fragile X France Pays de Loire : fragilexpdl@gmail.com Fragile X France Pays de Loire, 15 Rue de l’Egault, 85600 Montaigu Pour les adhérents de l’association Nationale : contact@xfra.org Fragile X [...]