Workshop X Fragile – Mars 2021 – Paris – Inscriptions / Registrations

  WORKSHOP CLINICIENS & CHERCHEURS / WORKSHOP FOR CLINICIANS & RESEARCHERS En concertation avec son Conseil Scientifique, et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, l'association Fragile X France organise les 18 et 19 mars 2021, dans le cadre de son 30ème anniversaire, un Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation. Cet événement sera dédié aux professionnels et aura pour objectif de mettre en lien les chercheurs et les médecins cliniciens qui travaillent sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation afin de consolider ou faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques.  Programme complet disponible en téléchargement, informations et inscriptions professionnels : cliquer ici (Ce programme est susceptible d'être modifié). In collaboration with its Scientific Board, and in partnership with DéfiScience (the National Network for Intellectual Disabilities), the Fragile X France association is proud to announce its next international [...]

Cuvée spéciale Fragile X France pour ses 30 ans

A l'occasion de son trentième anniversaire, l'association a commandé auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme une cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2017, afin d'allier plaisir et solidarité puisque l’ensemble des bénéfices servira à financer le Workshop que l'association organise, et qui a été reporté en 2021 en raison de la crise sanitaire. JE COMMANDE EN LIGNE Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : - Livraison directement à domicile (frais de ports à ajouter pour un ou deux cartons, contacter le secrétariat pour toute commande de 3 cartons et plus) - Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Vous pouvez également acheter directement au Domaine Jaboulet un ou plusieurs cartons. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place. Nous vous conseillons de contacter le Domaine [...]

Le Dimanche 4 Octobre 2020 – Pique-nique en Eure et Loire (28)

Retrouvez la Délégation Régionale Centre Val de Loire à l'occasion du prochain pique-nique annuel, une bonne occasion de se retrouver et d'échanger après de longs mois d'absence forcée ! Rendez-vous : Le dimanche 4 Octobre 2020 à partir de 12h30 Au plan d'eau communal de Luisant (département 28) Possibilité de stationner sur le parking apparaissant sur la photo à côté de Poneyland et de rejoindre les préaux se situant sur la gauche en longeant l'étang. Toutes les précautions seront prises : port du masque pour les adultes et dans la mesure du possible pour les enfants, et respect de la distanciation en vigueur. Afin de respecter toutes les mesures sanitaires, chacun devra apporter son pique ce qui n'empêchera pas des retrouvailles dans la bonne humeur ! Merci de confirmer votre venue auprès de Christine Gaillard en indiquant les noms et prénoms des personnes présentes : Par mail ou par téléphone : chrgaillard@free.fr [...]

Le Dimanche 20 Septembre 2020 – Pique-nique et activité poney en Ile de France

Rendez-vous pour un pique-nique convivial et sympathique à St-Rémy-l'Honoré près de Coignières (Dép. 78) : Le Dimanche 20 Septembre 2020 pour 11h / 11h30 Chacun apportera son déjeuner, qu'il sera possible de partager pour ceux qui le souhaitent, dans le respect des gestes barrières qui s’imposent (port du masque et distanciation). Si vous avez des thermos pour café et eau chaude, ils seront les bienvenus ! N'oubliez pas vos nappes, nattes, tapis ou couvertures pour mettre au sol. L'après-midi sera l'occasion de se retrouver autour d'une activité "découverte du poney" proposée par l'Académie Equi-Libre pour les enfants mais aussi pour les adultes qui pourront participer et accompagner les poneys en balade. A SAVOIR : Pour les enfants qui monteront sur les poneys, une participation de 20 € sera demandée par enfant (à régler sur place par chèque). Le solde de la prestation (encadrement, matériel...) sera offert par l'association. Début des activités [...]

Le 28 Juin 2020 – Rejoignez la Course des Héros connectée

Pour la 9ème année, l'association s'est mobilisée pour la Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif. Edition 2020 CONNECTÉE 100% réussie 32 héros 779 donateurs plus de 50 000 euros collectés Merci et à l'année prochaine ! *************************** Pour cette nouvelle édition, au regard de l'actualité liée au COVID-19, l'événement prendra une toute nouvelle forme et se déroulera de manière connectée le Dimanche 28 juin 2020 au matin dans toute la France. Vous devrez choisir le défi sportif qui vous ressemble (Marche, Course ou une autre activité à effectuer le jour J). Dans le contexte actuel, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. La bonne nouvelle, c’est que vous pouvez nous aider de chez vous, sans aucune contrainte géographique ou d’organisation !! Votre participation en 3 étapes 1. AVANT LE 19 JUIN [...]

Du 21 au 24 Mai 2020 – Weekend familial en Normandie – Annulé

En raison de l'épidémie de Covid-19, le grand weekend familial prévu du 21 au 24 mai 2020 est annulé. L'ensemble du Conseil d'Administration de l'Association travaille déjà sur un report souhaité à l'identique pour le pont de l'Ascension 2021. Nous vous donnerons prochainement toutes les informations utiles. Alors en prévision de nos traditionnelles retrouvailles annuelles, nous comptons sur vous pour réserver dès à présent votre weekend de l'année prochaine, du 13 au 16 mai 2021 ! Nous aurons probablement plus que jamais le plaisir de vous retrouver à cette occasion. ________________________________________________________________________________ Le traditionnel grand weekend familial aura lieu cette année en Normandie, pour un retour aux sources à l'occasion du 30ème anniversaire de l’association. Nous vous attendons nombreux au VVF de Portbail, dans le département de la Manche. Réservez tout de suite votre weekend de l'Ascension, du 21 au 24 mai, pour assister aux conférences et rencontrer d'autres parents, le tout [...]

Le Mardi 7 Avril 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Lyon – Annulé

En raison de l’épidémie de Coronavirus, la représentation de la pièce "Instants X Fragiles" prévue le 7 avril prochain sera annulée.  La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée à Lyon, sur l'initiative de l'Association "Une Souris Verte". Rendez-vous le mardi 7 Avril 2020 à 20h00 : Salle Victor Hugo 33 Rue Bossuet 69 006 Lyon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite.  Le nombre de place étant limité, les inscriptions sont obligatoires : - En ligne - Par téléphone au 04 78 60 52 59 - Par mail à : reseaudpe@unesourisverte.org EN SAVOIR +

Du jeudi 30 Avril au dimanche 3 Mai – Mini weekend en Occitanie – Annulé

En raison de l’épidémie de Coronavirus, le mini weekend régional a été annulé, le camping sera fermé jusqu’au 15 mai minimum.  Céline PINTO, déléguée régionale Occitanie, vous propose un nouveau mini weekend régional : Quand ? Du jeudi 30 avril au soir au dimanche 3 mai 2020 au matin Où ? Au camping « Le bois de Valmarie » à Argelès-sur-mer (Pyrénées Orientales)  Comment ? Chacun s’organise comme il le souhaite, et réserve lui-même l’hébergement qui lui convient le mieux. Lorsque vous contacterez le camping pour réserver, précisez que vous êtes avec l’association FRAGILE X France car le camping va essayer de regrouper toutes les familles au mieux. Ce camping comporte un parc aquatique, des jeux pour enfants, des activités diverses, un accès direct à la plage : nombreuses activités en perspectives à décider sur place ! Comme d'habitude, le premier repas sera tiré du sac (chacun arrive en fonction de ses possibilités). Les autres repas seront soit réservés sur le camping, [...]

Le mardi 25 Février 2020 – Descente aux Flambeaux au profit de l’Association

Cette année encore, la Descente aux Flambeaux "Les Lumières de la vie", parrainée par Luc Alphand, a été un véritable succès au profit de Fragile X France ! 2500 personnes 500 skieurs près de 4000 euros donnés à l'association Un grand merci aux bénévoles et à la station Serre-Chevalier. *** Retour de l'événement sur la chaîne DICI VOIR LE REPORTAGE POUR EN SAVOIR +

Le samedi 29 Février 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Avignon – Sur réservation

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre de la journée Internationale des Maladies Rares ! Une excellente occasion de parler du parcours des familles d'enfants porteurs d'un handicap en général, et d'une déficience intellectuelle en particulier. Rendez-vous le samedi 29 février 2020 à 14h30 : Centre Hospitalier d'Avignon - Salle de Conférence Jean-Louis Goubert Rue Raoul Follereau 84 000 Avignon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite Le nombre de place étant limité, les réservations sont obligatoires via le site Hello Asso. EN SAVOIR +