Conférences scientifiques dédiées aux familles – Le Samedi 9 Octobre 2021 – Paris

L'association Fragile X France a organisé en Mars dernier, dans le cadre de son 30ème anniversaire, un e-Workshop international sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation. Réservée aux professionnels, cette réunion de travail avait pour objectif de mettre en lien les chercheurs et les médecins cliniciens qui travaillent sur le syndrome X Fragile et les maladies associées, afin de consolider ou de faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques. Afin d'associer les familles à cet événement, l'Association vous propose d'assister à une journée d'information, ouverte à tous, le samedi 9 Octobre 2021 à Paris. Au programme : une matinée consacrée à la recherche avec la restitution des échanges qui ont eu lieu lors des deux journées de travail dédiées aux professionnels et un après-midi de conférences multithématiques (accompagnement psychoéducatif précoce, autodétermination, réhabilitation psychosociale, essais thérapeutiques), sous la Présidence du Professeur Vincent des Portes. ATTENTION : conformément [...]

Pique-nique multiplex le 5 septembre 2021

Le dimanche 5 septembre, vos délégués régionaux se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes en France , un moment convivial de retrouvailles. Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! Trouvez la ville proche de chez vous : - Auvergne Rhône-Alpes : Montélimar - Bourgogne Franche Comté : Senencey-le-Grand - Bretagne : Saint-Malo - Hauts de France : Lille - Ile de France : Le Pecq, parc des Corbières - Nouvelle Aquitaine : Hostens - Occitanie : Béziers - Provence-Alpes-Côte d'Azur : Bauduen - Pays de la Loire : Nantes (les machines de l'ïles - entrée offerte pour les adhérents à jour de leur cotisation) Inscrivez-vous vite près de chez vous : ICI

Les 13, 20, 27 juin et le 4 juillet – Rejoignez la Course des Héros

Dans le contexte actuel, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. La bonne nouvelle, c’est que vous pouvez nous aider de chez vous, sans aucune contrainte géographique ou d’organisation !! Pour cette 10ème édition, 2 formules au choix pour les Héros mobilisés pour Fragile X France : EN PRÉSENTIEL Les coureurs se retrouveront tous le Jour J pour la course suivie d'un pique-nique associatif : le 13 juin à Bordeaux (Parc du Burck à Mérignac) le 20 juin  à Paris (Domaine de St Cloud) le 27 juin à Lyon (Parc de Gerland) le 4 juillet à Nantes VITE JE M'INSCRIS ! EN MODE CONNECTÉ Accessible depuis chez vous, le Live des Héros vous permet de vous mobiliser et d'assister à une course virtuelle aux émotions bien réelles pendant 2 heures avec : un kit [...]

Le Jeudi 24 Juin à Reims – Journée de formation sur le syndrome X Fragile

L’association, en partenariat avec filière de santé DéfiScience, l'Équipe Relais Handicaps Rares Champagne Ardenne et l’ACPEI, organise le 24 Juin à Reims une nouvelle journée de formation sur le Syndrome X Fragile : Jeudi 24 Juin 2021 de 9h00 à 17h30 IRTS Champagne Ardenne 8 rue Joliot Curie - 51100 REIMS Attention : Pas de stationnement possible sur le parking de l'IRTS pour les participants. Cette journée de formation est à destination : du personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome X Fragile ou un autre trouble du développement intellectuel, des parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome X Fragile.   PRÉREQUIS Aucun prérequis en termes de diplôme n’est attendu pour participer à cette action de formation. Les participants devront préalablement réaliser le Module en ligne sur le Syndrome X Fragile accessible sur le site [...]

Live Xfra : groupe de paroles en ligne

L'association Fragile X France lance les groupes de paroles en ligne par région afin de rester à l'écoute des familles concernées par le syndrome X Fragile. Nos bénévoles de la région Pays de la Loire vont ouvrir le bal : Mardi 18 mai à 20h30, pour les parents d'enfants de moins de 16 ans Samedi 29 mai à 10h00, pour les parents de jeunes de plus de 16 ans Participation sur inscription. Places limitées. Le lien de la visio vous sera transmis quelques jours avant le rendez-vous en ligne. VITE JE M'INSCRIS

Du 13 au 16 Mai 2021 – Report du weekend familial Fragile X France

Après plusieurs semaines d'échanges avec nos interlocuteurs du VVF de Portbail, c'est avec regrets que nous vous confirmons que notre grand weekend familial, prévu du 13 au 16 mai, est annulé. En effet, il leur était impossible de nous accueillir dans des conditions favorables pour passer un week-end d'échanges et de répit convivial. Nous vous donnerons prochainement toutes les informations utiles mais vous pouvez dès à présent réserver le weekend du 26 au 29 mai 2022, pour des retrouvailles bien méritées. N'hésitez pas à contacter Claire au secrétariat pour toute information complémentaire, au 06 25 46 64 96. ________________________________________________________________________ C'est avec grand plaisir que nous vous transmettons ci-dessous toutes les informations utiles pour le prochain grand weekend familial qui aura lieu au VVF de Portbail en Normandie. L'édition 2020 ayant été annulée en raison de l'épidémie de COVID, nous avons reporté la manifestation à l'identique en 2021 afin de fêter, [...]

E-workshop X Fragile – Mars 2021 – Inscriptions / Registrations

E-WORKSHOP CLINICIENS & CHERCHEURS / E-WORKSHOP FOR CLINICIANS & RESEARCHERS (English version below) INSCRIPTION GRATUITE & OBLIGATOIRE : ICI CONSULTER LE PROGRAMME : ICI Le workshop International X Fragile & maladies associées, proposé par l'association Fragile X France dans le cadre de son 30ème anniversaire, devient le E-Workshop x fragile ! Cet événement, organisé en concertation le Conseil Scientifique de l'association et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, est réservé exclusivement aux professionnels. Il a pour objectif de réunir les chercheurs et les médecins cliniciens en lien avec le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation afin de consolider ou faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques. Crise sanitaire oblige, il se déroulera en virtuel les 18 et 19 Mars 2021. Le programme initialement prévu a pu être maintenu sur 2 jours avec, en alternance, les interventions des spécialistes et les échanges avec les participants en ligne. PROGRAMME [...]

Cuvée spéciale Fragile X France pour ses 30 ans

A l'occasion de son trentième anniversaire, l'association a commandé auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme une cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2017, afin d'allier plaisir et solidarité puisque l’ensemble des bénéfices servira à financer le Workshop que l'association organise, et qui a été reporté en 2021 en raison de la crise sanitaire. JE COMMANDE EN LIGNE JE CONSULTE LA PLAQUETTE DE PRESENTATION Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : - Livraison directement à domicile (frais de ports à ajouter pour un ou deux cartons, contacter le secrétariat pour toute commande de 3 cartons et plus) - Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Vous pouvez également acheter directement au Domaine Jaboulet un ou plusieurs cartons. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place. Nous [...]

Le Dimanche 4 Octobre 2020 – Pique-nique en Eure et Loire (28)

Retrouvez la Délégation Régionale Centre Val de Loire à l'occasion du prochain pique-nique annuel, une bonne occasion de se retrouver et d'échanger après de longs mois d'absence forcée ! Rendez-vous : Le dimanche 4 Octobre 2020 à partir de 12h30 Au plan d'eau communal de Luisant (département 28) Possibilité de stationner sur le parking apparaissant sur la photo à côté de Poneyland et de rejoindre les préaux se situant sur la gauche en longeant l'étang. Toutes les précautions seront prises : port du masque pour les adultes et dans la mesure du possible pour les enfants, et respect de la distanciation en vigueur. Afin de respecter toutes les mesures sanitaires, chacun devra apporter son pique ce qui n'empêchera pas des retrouvailles dans la bonne humeur ! Merci de confirmer votre venue auprès de Christine Gaillard en indiquant les noms et prénoms des personnes présentes : Par mail ou par téléphone : chrgaillard@free.fr [...]

Le Dimanche 20 Septembre 2020 – Pique-nique et activité poney en Ile de France

Rendez-vous pour un pique-nique convivial et sympathique à St-Rémy-l'Honoré près de Coignières (Dép. 78) : Le Dimanche 20 Septembre 2020 pour 11h / 11h30 Chacun apportera son déjeuner, qu'il sera possible de partager pour ceux qui le souhaitent, dans le respect des gestes barrières qui s’imposent (port du masque et distanciation). Si vous avez des thermos pour café et eau chaude, ils seront les bienvenus ! N'oubliez pas vos nappes, nattes, tapis ou couvertures pour mettre au sol. L'après-midi sera l'occasion de se retrouver autour d'une activité "découverte du poney" proposée par l'Académie Equi-Libre pour les enfants mais aussi pour les adultes qui pourront participer et accompagner les poneys en balade. A SAVOIR : Pour les enfants qui monteront sur les poneys, une participation de 20 € sera demandée par enfant (à régler sur place par chèque). Le solde de la prestation (encadrement, matériel...) sera offert par l'association. Début des activités [...]