Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris

Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : – la gestion des émotions & les stratégies face aux comportements défis – apprendre, accompagner : les apprentissages à l’école ou ailleurs L'acquisition ou la consolidation des connaissances théoriques de base sur le syndrome X Fragile se fera à distance, en consultant les vidéos proposées en ligne par la filière DéfiScience. La journée se clôturera par une représentation de la pièce de théâtre « Instants X Fragiles » qui sera suivie d’un débat. La formation se tiendra de 9h à 17h30 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Hôpital de la Pitié Salpêtrière, 47 Boulevard de l'Hôpital, 75 013 Paris Les places sont limitées et les inscriptions obligatoires. Frais d’inscription (repas compris) : 85 € pour les professionnels 30 € pour les familles et membres d’associations L’association Fragile X France prendra à sa charge 20 € (sur [...]

Les 11 et 12 Octobre 2019 – Instants X Fragiles se joue en Bretagne

L'association XFRAORDINAIRE organise, en partenariat avec Fragile X France, deux représentations de la pièce de théâtre "Instants X Fragiles" en Bretagne : Le Vendredi 11 Octobre Salle des fêtes 35350 Saint Méloir des Ondes Ouverture des portes à 20h00, début de la représentation à 20h30 et Le Samedi 12 octobre Salle des fêtes 35610 Sains Ouverture des portes à 19h30, début de la représentation à 20h00 L'entrée est gratuite, et la pièce sera suivie d'un débat en présence notamment des comédiens, du réalisateur et de parents. N'hésitez pas à transmettre l'information autour de vous, nous espérons vous retrouver nombreux ! EN SAVOIR + Site de la pièce Instants (X) Fragiles

2019-09-12T13:42:28+00:00 Bretagne, ÉVÉNEMENTS|

Le dimanche 6 Octobre 2019 – Randonnée VTT & pédestre en Normandie

La traditionnelle journée de randonnée VTT / pédestre sera organisée pour la dernière fois cette année ! Rendez-vous le dimanche 6 Octobre à St Bômer les Forges (61) pour participer à cette belle journée au profit de l’association. Au programme : VTT : parcours 18, 23, 35 ou 48 Km Inscriptions à partir de 7h30 Tarif : 6 € (4 € pour les - 12 ans - autorisation parentale pour les mineurs) Départ groupé de l’école à 8h45 Marche : circuit de 10 ou 13.5 Km (chemin et route) Inscriptions à partir de 8h30 Tarif : 5 € (3 € pour les - 12 ans) Départ groupé de l’école à 9h15 Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter M. Renault : Tél : 06.95.62.61.81 Mail : jpmrenault@yahoo.fr

Le mercredi 9 octobre 2019 – « Instants (X) Fragiles » à Angers (49)

Venez découvrir la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", le mercredi 9 octobre 2019, à partir de 19h30, à l'UCO, 3 Place André Leroy à Angers, en partenariat avec l'Adapei 49 dans le cadre de ses 60 ans. Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l'univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. Cette pièce de théâtre est écrite et mise en scène par Renaud Rocher et interprétée par la Compagnie Essentiel Ephémère. L'entrée est gratuite mais obligatoire sur helloasso, car le nombre de places est limité. N’hésitez plus et...inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR + ADAPEI 49

Le vendredi 27 septembre 2019 – « Instants X Fragiles » à Boulleret (18)

La Mairie de Boulleret (Cher), en partenariat avec l’association, organise une représentation de la pièce de théâtre «Instants (X) Fragiles» : Le Vendredi 27 Septembre à 21h00 Foyer Rural 18 240 Boulleret (Ouverture des portes prévue dès 19h30) L'entrée est libre, sous réserve des places disponibles. La représentation sera suivie d'un débat en présence des comédiens, du réalisateur et de parents. EN SAVOIR +

Le dimanche 8 septembre 2019 – Pique-nique dans le Cher (18)

Christine, déléguée régionale Centre Val de Loire, vous propose de vous retrouver à la rentrée pour un pique-nique le dimanche 08 septembre dès 12h00 aux Jardins du Duc Jean de Berry à Mehun-sur-Yèvre. Par commodité, le stationnement des voitures se fera au parking du château (Place du Général Leclerc). Chacun apportera son pique-nique, boissons, vaisselle, plaids … Si vous le souhaitez, pensez également à prendre vos jeux de plein air ! Pour faciliter l’organisation, merci de confirmer votre présence au secrétariat : contact@xfra.org 04 69 67 94 58

Le dimanche 7 Juillet 2019 – Pique-nique en Saône et Loire (71)

Sandrine, déléguée régionale Bourgogne Franche-Comté, vous propose une rencontre régionale le dimanche 7 Juillet à partir de 12h00 : Parc de Ruffey 71 240 Sennecey-le-Grand (rendez-vous devant l’église). N'hésitez pas à convier votre famille, vos amis, pour ce moment de partage et de bonne humeur, nous vous attendons nombreux ! (par commodité, chacun apportera son pique-nique).  

Le dimanche 7 Juillet 2019 – Événement au profit de Fragile X France en Savoie

Pour la troisième année consécutive, l'association "Les Mécaniques du Val Gelon" organise une journée découverte de voitures de sport et de collection, au profit de Fragile X France. Rendez-vous le samedi 7 Juillet à partir de 8h30 : Place Albert Rey 73110 Valgelon-La Rochette La première balade partira aux alentours de 10h30 (réservation conseillée : nombre de places limité !). Après un repas convivial entre 12h et 14h, préparé sur place par un restaurateur local, la seconde balade partira vers 14h avec un retour prévu pour 15h30 (fin de la journée à 18h).  

Le dimanche 30 Juin 2019 – Pique nique familial à Montaigu (85)

L’association Fragile X France Pays de la Loire organise son pique-nique annuel le dimanche 30 juin 2019 à 12h00 au Parc des Rochettes - Avenue Villebois Mareuil à MONTAIGU. C’est un parc idéal pour se retrouver en famille et passer un bon moment convivial. Chacun peut y emmener un jeu extérieur (molky, ballons, jeux de boules…). Apportez votre pique-nique et boissons. L’apéritif et le goûter seront offerts par l’association. Pour une meilleure organisation, merci de nous confirmer votre présence par mail au fragilexpdl@gmail.com.

Les dimanches 16 & 23 juin – Edition 2019 de la course des héros

Pour la 8ème année consécutive, Fragile X France se mobilise pour la Course des Héros. En 2018, nous avons réussi à collecter plus de 35 000 € grâce à la mobilisation de nos coureurs et donateurs. Ces dons ont notamment permis de financer notre fond dédié à la recherche, et de lancer, en ce début d’année, notre premier Appel d’Offre pour la recherche scientifique. De nombreux autres projets ont été rendus possibles grâce à la générosité de tous, que ce soit en faveur de l’accompagnement des familles ou pour informer et sensibiliser les professionnels de santé. Rendez-vous : Le dimanche 16 juin 2019 à Lyon (au Parc de Gerland) ou à Mérignac (Bois du Burck - Avenue Robert Schumann) Le dimanche 23 juin 2019 à Paris (au parc de Saint-Cloud) Et même si vous ne courez pas, venez nous rejoindre le jour-même pour le traditionnel pique-nique convivial ! Vous retrouverez [...]