Workshop X Fragile – Mars 2021 – Paris – Inscriptions / Registrations

  WORKSHOP CLINICIENS & CHERCHEURS / WORKSHOP FOR CLINICIANS & RESEARCHERS En concertation avec son Conseil Scientifique, et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, l'association Fragile X France organise les 18 et 19 mars 2021, dans le cadre de son 30ème anniversaire, un Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation. Cet événement sera dédié aux professionnels et aura pour objectif de mettre en lien les chercheurs et les médecins cliniciens qui travaillent sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation afin de consolider ou faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques.  Programme complet disponible en téléchargement, informations et inscriptions professionnels : cliquer ici (Ce programme est susceptible d'être modifié). In collaboration with its Scientific Board, and in partnership with DéfiScience (the National Network for Intellectual Disabilities), the Fragile X France association is proud to announce its next international [...]

Le Dimanche 20 Septembre 2020 – Pique-nique et activité poney en Ile de France

Rendez-vous pour un pique-nique convivial et sympathique à St-Rémy-l'Honoré près de Coignières (Dép. 78) : Le Dimanche 20 Septembre 2020 pour 11h / 11h30 Chacun apportera son déjeuner, qu'il sera possible de partager pour ceux qui le souhaitent, dans le respect des gestes barrières qui s’imposent (port du masque et distanciation). Si vous avez des thermos pour café et eau chaude, ils seront les bienvenus ! N'oubliez pas vos nappes, nattes, tapis ou couvertures pour mettre au sol. L'après-midi sera l'occasion de se retrouver autour d'une activité "découverte du poney" proposée par l'Académie Equi-Libre pour les enfants mais aussi pour les adultes qui pourront participer et accompagner les poneys en balade. A SAVOIR : Pour les enfants qui monteront sur les poneys, une participation de 20 € sera demandée par enfant (à régler sur place par chèque). Le solde de la prestation (encadrement, matériel...) sera offert par l'association. Début des activités [...]

Dimanche 19 Janvier 2020 – Galette des Rois dans les Yvelines

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 19 janvier 2019 dans les Yvelines ! Françoise, votre déléguée régionale Ile de France, vous attend : - soit à partir de 12h00 pour ceux qui veulent partager un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas) - soit à partir de 14h30 pour déguster la galette, qui sera offerte par l'association. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu que l'an dernier) : Centre Malraux 10/12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise avant le 12 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 / fcarpentier@xfra.org

ANNULATION – Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris

C'est avec une grande déception que nous vous annonçons l'annulation de la journée de formation du 17 décembre prochain sur Paris. En effet, malgré nos nombreuses relances et la mobilisation de la filière de santé DéfiScience, nous n'avons pas réussi à mobiliser un nombre suffisant de professionnels pour maintenir cette journée. La filière DéfiScience a donc décidé de reporter la session parisienne au printemps 2020, avec une date exacte qui devrait nous être communiquée prochainement. Nous sommes désolés de cette décision et de la gêne provoquée par ce report. N'hésitez pas à contacter le secrétariat de l'association pour toute information complémentaire. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : – la gestion des émotions & les stratégies face aux comportements défis – apprendre, accompagner : les apprentissages à l’école ou ailleurs L'acquisition ou la consolidation des connaissances théoriques de base sur le syndrome X Fragile se fera à distance, en consultant les [...]

Les dimanches 16 & 23 juin – Edition 2019 de la course des héros

Pour la 8ème année consécutive, Fragile X France se mobilise pour la Course des Héros. En 2018, nous avons réussi à collecter plus de 35 000 € grâce à la mobilisation de nos coureurs et donateurs. Ces dons ont notamment permis de financer notre fond dédié à la recherche, et de lancer, en ce début d’année, notre premier Appel d’Offre pour la recherche scientifique. De nombreux autres projets ont été rendus possibles grâce à la générosité de tous, que ce soit en faveur de l’accompagnement des familles ou pour informer et sensibiliser les professionnels de santé. Rendez-vous : Le dimanche 16 juin 2019 à Lyon (au Parc de Gerland) ou à Mérignac (Bois du Burck - Avenue Robert Schumann) Le dimanche 23 juin 2019 à Paris (au parc de Saint-Cloud) Et même si vous ne courez pas, venez nous rejoindre le jour-même pour le traditionnel pique-nique convivial ! Vous retrouverez [...]

Le jeudi 14 Mars 2019 – Représentation de la pièce « Instants (X) Fragiles » à Paris

La pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles" sera jouée le jeudi 14 Mars prochain, à 20h00, dans le cadre du DIU Déficience Intellectuelle - Handicap Mental. Son objectif ? Sensibiliser les professionnels et le grand public aux problématiques vécues par les familles d'un enfant porteur d’un handicap mental en général, d’un syndrome X Fragile en particulier. L'entrée est libre mais les inscriptions conseillées au 04 69 67 94 58 ou par mail  à contact@xfra.org Le jeudi 14 Mars 2019 - 20h00 Théâtre Saint Léon 11 Place du Cardinal Amette 75 015 Paris

Le 13 janvier 2019 – Galette des rois en Île de France

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 13 janvier 2019, à partir de 12h30 ! Après avoir partagé un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas), l'association vous invite à déguster la galette à partir de 15H00. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu qu'en 2017): 12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise Carpentier, déléguée régionale Île de France, avant le 6 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 - fcarpentier@xfra.org