Le 8 Décembre 2018 – ANNULATION de la Marche des maladies rares à Paris

Au vu du contexte actuel et des manifestations encore prévues, l'Alliance Maladies Rares a pris la décision, en concertation avec la Préfecture, d’annuler la 19ème Marche des maladies rares pour des raisons de sécurité. Afin de rester mobilisés, nous vous invitons à participer à la Marche Virtuelle sur les réseaux sociaux, qui sera lancée très prochainement. ___________________________________ La 19e édition de la Marche des maladies rares, organisée par l’Alliance Maladies rares, aura lieu le samedi 8 décembre prochain. Le départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg où les marcheurs seront accueillis dès 13h, avec une arrivée prévue à l'Ecole des Beaux-Arts de Paris (14 Rue Bonaparte, 75006 Paris). Françoise Carpentier, déléguée régionale Ile de France, vous propose de vous retrouver pour marcher ensemble et surtout, partager un bon moment convivial ! Rendez-vous à 13h15 à l'entrée du Jardin du Luxembourg sur la gauche. Nous mettrons quelques panneaux [...]

Le 6 Décembre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Savoie

Le CAMSP de Savoie, en partenariat avec la CAF de Savoie, organise une représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles le Jeudi 6 Décembre 2018 à 20h00 : Espace culturel Jean Blanc Rue de la Concorde 73 490 La Ravoire Entrée libre mais inscription obligatoire avant le 3 décembre : Par email : contact@camsp73.org Ou par téléphone : 04 79 69 13 48 A l’issue de ce spectacle, la soirée sera clôturée autour d’un verre de l’amitié.

23 et 24 Novembre 2018 – Portes ouvertes domaine viticole Jaboulet

Le domaine viticole "Philippe et Vincent Jaboulet" dans la Drôme ouvrira ses portes : le vendredi 23 Novembre de 18h à 20h et le samedi 24 de 10h à 20 h Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de la Négociale 26600 MERCUROL-VEAUNES Une partie des bénéfices réalisés sur ces deux jours sera reversée à l'association. Venez nombreux pour allier plaisir et solidarité !

10 Novembre 2018 – Café rencontre à Strasbourg

Marie-Jeanne Braunstein (Déléguée Régionale Grand Est) et Jérôme Embarck (Président de l'association "La Courte Echelle"- Des Forces pour l’X Fragile) vous invitent à un Café Rencontre : Le samedi 10 novembre à 15h00 Café/Brasserie Le Michel 20 Avenue de la Marseillaise à Strasbourg (En face de la Grande Poste, Tram République) L'objectif : se rencontrer, échanger, partager trucs, astuces et bonnes adresses, et vous tenir au courant de l’activité de l’association Fragile X France qui organisera plusieurs événements en 2019 sur Strasbourg et le département, ainsi que de celle de la Courte Echelle. Pour toute information, vous pouvez contacter Marie-Jeanne Braunstein au 06 70 55 53 26. Attention : aucune animation ni prise en charge n’est prévue pour les enfants et les jeunes. Vous pouvez contacter le secrétariat de l'association pour toute information complémentaire.

XX – Une vidéo à partager pour la journée européenne du Syndrome X fragile

Découvrez  la vidéo réalisée pour NOTRE journée européenne. AIMEZ et PARTAGEZ tous ces sourires pour nous aider à atteindre les 12 000 vues comme 12 000 personnes touchées. X façons de définir le syndrome X fragile... ceux qui savent le mieux en parler c'est Mickaël, Annabelle, Romain, Sandrine et tous les autres.  A vous de jouer ! Ils sont plus de 90 adhérents de Fragile X France à avoir répondu à notre appel pour réaliser ce montage vidéo destiné à mieux faire connaître le syndrome X fragile. Merci à toutes et tous !

12 Octobre 2018 – Bobby et le garçon X Fragile à Nice

Jouée le 20 Juillet dernier au festival d’Avignon, la pièce « Bobby et le garçon X Fragile » sera de nouveau proposée par la compagnie "Le Sens des Mots" dans le cadre de la Fête de la Science 2018. La soirée binôme se déroule à partir de projections-vidéos, de lectures-spectacles et d’échanges avec le public, selon le processus suivant : La diffusion d’extraits de la rencontre filmée entre l’auteur et le scientifique La mise en lecture de la pièce par les artistes de la compagnie les sens des mots, La réaction filmée du scientifique à la découverte de la pièce, Une discussion avec l’auteur, le scientifique, l’équipe artistique et le public Pour rappel, cette pièce raconte une enquête après un carambolage impliquant une chercheuse en biologie, le père d’un petit garçon atteint du syndrome X Fragile, une activiste de la cause animale sur le point d’accoucher et Bobby, une souris. Bobby et le garçon X Fragile [...]

Le 10 octobre 2018 – Diffusion du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » au Teil

Une nouvelle projection du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » est prévue au cinéma Regain (Le Teil) le X-X prochain (journée Européenne du syndrome X Fragile), en présence du réalisateur, des personnages principaux et de votre déléguée régionale Auvergne-Rhône Alpes, Sandra Prins.  Les places peuvent s'acheter uniquement au guichet du cinéma, et le prix est de 6 € (tarifs réduits à 5 € et 4 €) Cinéma Regain 3 Chemin du Château 07400 Le Teil 04 75 49 28 29

27 Septembre 2018 – Forum maladies rares à Marseille

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA organisent le forum «Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap» le 27 septembre 2018 à Marseille. Les forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres, d’échanges d’informations et d’expériences, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums sont gratuits et ouverts à tous : malades et leur famille, associations, institutions, professionnels de santé et toute personne en lien avec les maladies rares ou qui souhaite être sensibilisée aux maladies rares. Le forum de Marseille a pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de handicap dans les domaines du diagnostic, de l’accès aux soins, de la prise en charge. Il permettra également de présenter les politiques maladies rares menées au niveau national et régional et les ressources de proximité proposées par des acteurs de terrain pour aider à la mise en œuvre d’un parcours [...]

20 Juillet 2018 – Le syndrome X Fragile au festival d’Avignon

Binôme est un projet artistique qui rapproche science et théâtre. Un auteur rencontre un scientifique sur un temps limité puis écrit une courte pièce de théâtre à partir de leurs échanges. Cette année, le binôme évoquera le syndrome X Fragile : la pièce a été écrite par Sonia Ristic, suite à sa rencontre avec Barbara Bardoni (Directrice de recherche en neurogénétique - Inserm / Université Nice Sophia Antipolis). Elle raconte une enquête après un carambolage impliquant une chercheuse en biologie, le père d’un petit garçon atteint du syndrome X Fragile, une activiste de la cause animale sur le point d’accoucher et Bobby, une souris. Bobby et le garçon X Fragile Le 20 juillet à 17h30 dans la cour minérale de l’Université d’Avignon (74 Rue Louis Pasteur, 84000 Avignon) Inscription Gratuite via le site Eventbrite ou au 07 83 59 42 66 EN SAVOIR +

28 février 2018 : journée internationale des maladies rares à Caen

L'Alliance Maladies Rares Normandie organise une journée internationale des maladies rares le mercredi 28 février 2018 à partir de 14 h à l’Université de Caen-Normandie, Campus 1, Amphi Pierre Daure – Esplanade de la Paix. PROGRAMME 14 h : Accueil 14 h 30 -17 h 30 : Conférence débat : restitution des résultats des 3 groupes de travail (Associations, Médico-social, et Médical-Recherche) 18 h : Concert du Chœur et Orchestre Universitaire Régional de Caen Normandie suivi d’un Cocktail 19 h 30 : Fin de la réunion INSCRIPTION Places gratuites mais limitées. Inscription : alliance.normandie@maladiesrares.org

2018-02-21T11:45:57+00:00 ÉVÉNEMENTS, Normandie|