Du 6 mai au 30 juin 2019 – Les Boucles du Cœur en Seine et Marne (77)

Le magasin Carrefour Pontault-Combault (Centre commercial de Pontault-Combault, Route Nationale 4) organise cette année les Boucles du Cœur au profit de notre association ! Du 6 Mai au 30 Juin, il sera possible de faire un don à Fragile X France lors de chaque passage en caisse. En plus de la collecte, cet événement est un excellente opportunité de faire connaître le syndrome puisqu’un stand sera tenu en entrée de magasin avec une permanence associative les samedis 22 et 29 Juin. N'hésitez pas à vous déplacer et à transmettre l'information autour de vous ! Magasin Carrefour Centre commercial de Pontault-Combault Route Nationale 4 77340 Pontault-Combault    

Le jeudi 2 mai 2019 – Journée de conférences sur l’alimentation

Le CRA Alsace organise, en partenariat avec l’A.F.E.R.P.E, une journée de conférences sur les particularités alimentaires des enfants avec Trouble du Spectre de l’Autisme. Rendez-vous le 2 mai 2019 de 9 h à 17 h : Hôtel du département Place du Quartier Blanc 67 000 Strasbourg Les tarifs sont fixés à 30 euros pour les professionnels et 10 euros pour les familles, et les inscriptions sont obligatoires via ce lien. L’association tiendra un stand lors de cette journée, n’hésitez pas à venir nous rencontrer ! Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger le programme détaillé.

2019-04-09T23:39:25+00:00 ÉVÉNEMENTS, Grand Est|

Appel à projet – Recherche Scientifique

L’Association Fragile X France lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique. Elle financera en 2019, pour un montant global de 20 000€, 2 à 3 projets de recherche (pour un montant maximal de 10 000€ par projet) en lien avec le syndrome X Fragile et les pathologies qui lui sont associées (FXTAS, FXPOI …). Les demandes devront être reçues au plus tard au siège de l’Association avant le 1er juin, à l’adresse suivante : contact@xfra.org (objet : Appel à projet 2019) Pour en savoir plus, téléchargez l'appel à projet complet.

Le samedi 30 Mars 2019 – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares organise une nouvelle rencontre régionale à Nîmes le samedi 30 mars (9h15-17h00) : Maison des adolescents du Gard 34 Ter Rue Florian 30 900 Nîmes Cette rencontre est ouverte aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares. Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, et l’après-midi sera consacrée aux échanges sur des problématiques qui vous concernent. L’entrée est libre mais l’inscription obligatoire via ce lien Retrouvez le programme complet ici

2019-03-13T23:20:18+00:00 ÉVÉNEMENTS, Occitanie|

Le samedi 23 Mars 2019 – Café rencontre à Strasbourg

Venez rencontrer votre déléguée régionale Marie-Jeanne au prochain Café Rencontre de la région Grand-Est. Rendez-vous le samedi 23 Mars à 15h00 Café Restaurant Le Jardin du Pourtalès 161 Rue Mélanie 67000 Strasbourg (à côté de la grille d'entrée du parc de Pourtalès) L’objectif : se rencontrer, échanger, partager trucs, astuces et bonnes adresses, et vous tenir au courant de l’activité de l’association Fragile X France en région Grand-Est (journée maladies rares du 28 février dernier, formation et weekend familial à venir ...) Pour toute information, vous pouvez contacter Marie-Jeanne Braunstein au 06 70 55 53 26 ou le secrétariat de l’association.

Le vendredi 22 mars 2019 – Assemblée Générale Fragile X France Pays de la Loire

L'association régionale Pays de la Loire, Fragile X France, organise son assemblée générale ordinaire annuelle le vendredi 22 mars 2019 à Couëron, Salle Amicale Laïque (1 quai du commandant Lucas). Programme 19h30 Accueil 20h00 AG ordinaire 21h00 Présentation par Thierry Joseph de son association proposant des ateliers de musique adaptés 21h30 Echanges et partages d'expérience autour d'un buffet offert Contact : fragilexpdl@gmail.com ou 07 82 17 61 30

Le jeudi 14 Mars 2019 – Représentation de la pièce « Instants (X) Fragiles » à Paris

La pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles" sera jouée le jeudi 14 Mars prochain, à 20h00, dans le cadre du DIU Déficience Intellectuelle - Handicap Mental. Son objectif ? Sensibiliser les professionnels et le grand public aux problématiques vécues par les familles d'un enfant porteur d’un handicap mental en général, d’un syndrome X Fragile en particulier. L'entrée est libre mais les inscriptions conseillées au 04 69 67 94 58 ou par mail  à contact@xfra.org Le jeudi 14 Mars 2019 - 20h00 Théâtre Saint Léon 11 Place du Cardinal Amette 75 015 Paris

Le mercredi 6 Mars 2019 – Stand d’information pour la « semaine maladies rares » à Lyon

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé et les centres de références maladies rares basés à Lyon se mobilisent et organisent une série d’événements qui débuteront le 28 février 2019 et se termineront le 8 mars 2019. Différentes conférences seront proposées le 28 février, ainsi qu’une représentation de la pièce de théâtre Mon Nom est Nemo qui aura lieu à 20h00 au Palais de la Mutualité (spectacle gratuit, inscription via ce lien). Fragile X France tiendra un stand d’information le mercredi 6 mars de 10h00 à 16h00 dans le hall de l’Hôpital Femme Mère Enfant Lyon-Bron. N’hésitez pas à venir nous rencontrer, et à consulter le programme complet. 

Le samedi 9 Mars 2019 – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h15-17h00) : Espace Grammont Centre diocésain 20 Rue Mégevand Cette rencontre est ouverte aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares. Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, et l’après-midi sera consacrée aux échanges sur des problématiques qui vous concernent. L’entrée est libre mais l’inscription obligatoire via ce lien Retrouvez le programme complet ici

Le mardi 19 Février 2019 – Représentation de la pièce « Instants (X) Fragiles » à St Jean

La mairie de Saint-Jean propose un cycle de rencontres et tables rondes autour du handicap, de février à juin 2019, qui se lancera le 19 février prochain avec la représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles Le Mardi 19 Février 2019 à 20h30 Espace Palumbo 33 Ter Route d'Albi 31240 Saint-Jean Cette représentation sera suivie d’un débat en présence des comédiens de la compagnie Essentiel Ephémère, il sera animé par : - Florence PEZOUS Présidente d’ « Autisme 31 », - Claire MAGNE Déléguée Régionale de « Fragile X France », Vice-présidente de « L'Esperluette », Vice-Présidente de « Trisomie 31 », - Marie ROUHAUD, Psychologue de la ville de Saint-Jean. L'entrée est gratuite et ouverte à tous publics (familles, professionnels, institutions : une attestation de présence peut-être fournie sur place). Les réservations sont conseillées par email à cyclehandicap@mairie-saintjean.fr Informations utiles : Renseignements au 05 32 09 68 00 [...]

2019-02-06T09:36:32+00:00 ÉVÉNEMENTS, Occitanie|