Le Samedi 7 décembre 2019 – Marche des Maladies Rares

Rejoignez Françoise Carpentier, notre déléguée régionale Ile de France, à la 20ème édition de la Marche des Maladies Rares le samedi 7 décembre 2019 à Paris. Rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg pour préparer le départ. + D'INFOS : 06 50 36 34 24 ___________________________ LE SAVIEZ-VOUS ? L'Alliance Maladies Rares a été en février 2000 sous l'impulsions de plusieurs associations dont Fragile X France à l'époque nommé Le Goëland EN SAVOIR +

ANNULATION – Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris

C'est avec une grande déception que nous vous annonçons l'annulation de la journée de formation du 17 décembre prochain sur Paris. En effet, malgré nos nombreuses relances et la mobilisation de la filière de santé DéfiScience, nous n'avons pas réussi à mobiliser un nombre suffisant de professionnels pour maintenir cette journée. La filière DéfiScience a donc décidé de reporter la session parisienne au printemps 2020, avec une date exacte qui devrait nous être communiquée prochainement. Nous sommes désolés de cette décision et de la gêne provoquée par ce report. N'hésitez pas à contacter le secrétariat de l'association pour toute information complémentaire. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : – la gestion des émotions & les stratégies face aux comportements défis – apprendre, accompagner : les apprentissages à l’école ou ailleurs L'acquisition ou la consolidation des connaissances théoriques de base sur le syndrome X Fragile se fera à distance, en consultant les [...]

Le vendredi 15 Novembre 2019 – Journée de formation à Montpellier

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée propose une journée de formation sur le thème : "Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ?" La journée se déroulera en présence du Professeur Vincent Des Portes, neuropédiatre au CHU de LYON, membre de l'expertise INSERM DI et du Professeur David Geneviève, Chef du service de génétique médicale clinique au CHU de Montpellier Le 15 novembre 2019 de 8h30 à 17h00 Rue Vendémiaire - Maison des Etudiants Aimé Schoenig 34 000 Montpellier Frais d'inscription : Professionnels : 50 euros Familles : 30 euros Gratuit pour les jeunes et adultes en situation de DI EN SAVOIR + : Télécharger le programme Télécharger le bulletin d'inscription

2019-10-21T22:57:44+00:00 ÉVÉNEMENTS, Occitanie|

Les 11 et 12 Octobre 2019 – Instants X Fragiles se joue en Bretagne

L'association XFRAORDINAIRE organise, en partenariat avec Fragile X France, deux représentations de la pièce de théâtre "Instants X Fragiles" en Bretagne : Le Vendredi 11 Octobre Salle des fêtes 35350 Saint Méloir des Ondes Ouverture des portes à 20h00, début de la représentation à 20h30 et Le Samedi 12 octobre Salle des fêtes 35610 Sains Ouverture des portes à 19h30, début de la représentation à 20h00 L'entrée est gratuite, et la pièce sera suivie d'un débat en présence notamment des comédiens, du réalisateur et de parents. N'hésitez pas à transmettre l'information autour de vous, nous espérons vous retrouver nombreux ! EN SAVOIR + Site de la pièce Instants (X) Fragiles

2019-10-21T22:59:51+00:00 Bretagne, ÉVÉNEMENTS|

Le mercredi 9 octobre 2019 – « Instants (X) Fragiles » à Angers (49)

Venez découvrir la pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles", le mercredi 9 octobre 2019, à partir de 19h30, à l'UCO, 3 Place André Leroy à Angers, en partenariat avec l'Adapei 49 dans le cadre de ses 60 ans. Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l'univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. Cette pièce de théâtre est écrite et mise en scène par Renaud Rocher et interprétée par la Compagnie Essentiel Ephémère. L'entrée est gratuite mais obligatoire sur helloasso, car le nombre de places est limité. N’hésitez plus et...inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR + ADAPEI 49

Du 6 mai au 30 juin 2019 – Les Boucles du Cœur en Seine et Marne (77)

Le magasin Carrefour Pontault-Combault (Centre commercial de Pontault-Combault, Route Nationale 4) organise cette année les Boucles du Cœur au profit de notre association ! Du 6 Mai au 30 Juin, il sera possible de faire un don à Fragile X France lors de chaque passage en caisse. En plus de la collecte, cet événement est un excellente opportunité de faire connaître le syndrome puisqu’un stand sera tenu en entrée de magasin avec une permanence associative les samedis 22 et 29 Juin. N'hésitez pas à vous déplacer et à transmettre l'information autour de vous ! Magasin Carrefour Centre commercial de Pontault-Combault Route Nationale 4 77340 Pontault-Combault    

Le jeudi 2 mai 2019 – Journée de conférences sur l’alimentation

Le CRA Alsace organise, en partenariat avec l’A.F.E.R.P.E, une journée de conférences sur les particularités alimentaires des enfants avec Trouble du Spectre de l’Autisme. Rendez-vous le 2 mai 2019 de 9 h à 17 h : Hôtel du département Place du Quartier Blanc 67 000 Strasbourg Les tarifs sont fixés à 30 euros pour les professionnels et 10 euros pour les familles, et les inscriptions sont obligatoires via ce lien. L’association tiendra un stand lors de cette journée, n’hésitez pas à venir nous rencontrer ! Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger le programme détaillé.

2019-04-09T23:39:25+00:00 ÉVÉNEMENTS, Grand Est|

Appel à projet – Recherche Scientifique

L’Association Fragile X France lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique. Elle financera en 2019, pour un montant global de 20 000€, 2 à 3 projets de recherche (pour un montant maximal de 10 000€ par projet) en lien avec le syndrome X Fragile et les pathologies qui lui sont associées (FXTAS, FXPOI …). Les demandes devront être reçues au plus tard au siège de l’Association avant le 1er juin, à l’adresse suivante : contact@xfra.org (objet : Appel à projet 2019) Pour en savoir plus, téléchargez l'appel à projet complet.

Le samedi 30 Mars 2019 – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares organise une nouvelle rencontre régionale à Nîmes le samedi 30 mars (9h15-17h00) : Maison des adolescents du Gard 34 Ter Rue Florian 30 900 Nîmes Cette rencontre est ouverte aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares. Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, et l’après-midi sera consacrée aux échanges sur des problématiques qui vous concernent. L’entrée est libre mais l’inscription obligatoire via ce lien Retrouvez le programme complet ici

2019-03-13T23:20:18+00:00 ÉVÉNEMENTS, Occitanie|

Le samedi 23 Mars 2019 – Café rencontre à Strasbourg

Venez rencontrer votre déléguée régionale Marie-Jeanne au prochain Café Rencontre de la région Grand-Est. Rendez-vous le samedi 23 Mars à 15h00 Café Restaurant Le Jardin du Pourtalès 161 Rue Mélanie 67000 Strasbourg (à côté de la grille d'entrée du parc de Pourtalès) L’objectif : se rencontrer, échanger, partager trucs, astuces et bonnes adresses, et vous tenir au courant de l’activité de l’association Fragile X France en région Grand-Est (journée maladies rares du 28 février dernier, formation et weekend familial à venir ...) Pour toute information, vous pouvez contacter Marie-Jeanne Braunstein au 06 70 55 53 26 ou le secrétariat de l’association.