Du 6 mai au 30 juin 2019 – Les Boucles du Cœur en Seine et Marne (77)

Le magasin Carrefour Pontault-Combault (Centre commercial de Pontault-Combault, Route Nationale 4) organise cette année les Boucles du Cœur au profit de notre association ! Du 6 Mai au 30 Juin, il sera possible de faire un don à Fragile X France lors de chaque passage en caisse. En plus de la collecte, cet événement est un excellente opportunité de faire connaître le syndrome puisqu’un stand sera tenu en entrée de magasin avec une permanence associative les samedis 22 et 29 Juin. N'hésitez pas à vous déplacer et à transmettre l'information autour de vous ! Magasin Carrefour Centre commercial de Pontault-Combault Route Nationale 4 77340 Pontault-Combault    

Le jeudi 14 Mars 2019 – Représentation de la pièce « Instants (X) Fragiles » à Paris

La pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles" sera jouée le jeudi 14 Mars prochain, à 20h00, dans le cadre du DIU Déficience Intellectuelle - Handicap Mental. Son objectif ? Sensibiliser les professionnels et le grand public aux problématiques vécues par les familles d'un enfant porteur d’un handicap mental en général, d’un syndrome X Fragile en particulier. L'entrée est libre mais les inscriptions conseillées au 04 69 67 94 58 ou par mail  à contact@xfra.org Le jeudi 14 Mars 2019 - 20h00 Théâtre Saint Léon 11 Place du Cardinal Amette 75 015 Paris

Le 31 Janvier 2019 – Bobby et le garçon X Fragile à Paris

"La pièce « Bobby et le garçon X Fragile », écrite par Sonia Ristic écrit d’après sa rencontre avec Barbara Bardoni (Directrice de recherche en neurogénétique – autisme / syndrome X Fragile (Inserm / Université Nice Sophia Antipolis), sera de nouveau proposée par la compagnie « Les Sens des Mots » lors d’un festival binôme. Le jeudi 31 Janvier à 19h00 Festival binôme au Grand Parquet 35 Rue d’Aubervilliers -  75018 Paris Métro 2&5 Stalingrad Tarif Unique 10€ + D'INFOS : Site internet du Grand Parquet et celui de la compagnie "Les sens des mots"

Le 8 Décembre 2018 – ANNULATION de la Marche des maladies rares à Paris

Au vu du contexte actuel et des manifestations encore prévues, l'Alliance Maladies Rares a pris la décision, en concertation avec la Préfecture, d’annuler la 19ème Marche des maladies rares pour des raisons de sécurité. Afin de rester mobilisés, nous vous invitons à participer à la Marche Virtuelle sur les réseaux sociaux, qui sera lancée très prochainement. ___________________________________ La 19e édition de la Marche des maladies rares, organisée par l’Alliance Maladies rares, aura lieu le samedi 8 décembre prochain. Le départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg où les marcheurs seront accueillis dès 13h, avec une arrivée prévue à l'Ecole des Beaux-Arts de Paris (14 Rue Bonaparte, 75006 Paris). Françoise Carpentier, déléguée régionale Ile de France, vous propose de vous retrouver pour marcher ensemble et surtout, partager un bon moment convivial ! Rendez-vous à 13h15 à l'entrée du Jardin du Luxembourg sur la gauche. Nous mettrons quelques panneaux [...]

Le 17 Juin 2018 – Course des Héros à Lyon et Paris

Pour la 7ème année, l’association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national et incontournable rendez-vous caritatif ! Nous vous invitons à nous rejoindre à partir de 8H30 A Lyon : Parc de Gerland A Paris : Parc de St Cloud Vous trouverez le matin du café et des viennoiseries avant le départ. Puis dans une ambiance conviviale, nous vous offrons un apéritif à l’issue de la course. Enfin, nous vous invitons à amener votre un pique-nique et nous déjeunerons tous ensemble après cela. Pour la Course de Paris, vous pouvez contacter Françoise Carpentier directement sur son téléphone portable au 06 50 36 34 24. SE DÉPLACER Plan Paris 2018 Plan Lyon 2018 PROGRAMMES  Programme Paris 2018 Programme Lyon 2018