About Claire Roze

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Le vendredi 20 mai 2022 – Instants X Fragiles se joue de nouveau en Pays de la Loire (49)

Après une belle représentation en mars dernier à Rezé, retrouvez la compagnie Essentiel Ephémère pour une nouvelle soirée théâtre-débat, organisée par l'Association Epi'Alors ! Rendez-vous le vendredi 20 mai à 20h30 :  Salle Figulina 4 Rue du Bois Chéri 49 270 LE FUILET   Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite.  Le nombre de places étant limité, les inscriptions sont obligatoires en ligne. EN SAVOIR +

Du 26 au 29 Mai 2022 – Weekend familial Fragile X France

Après deux reports en raison de la pandémie, c’est avec grand plaisir que nous vous transmettons ci-dessous toutes les informations utiles pour le prochain grand weekend familial qui aura lieu au VVF de Portbail en Normandie. Venez fêter avec nous les 30 ans + 2 de votre Association ! Réservez tout de suite votre weekend de l’Ascension, du 26 au 29 mai, pour assister aux conférences et rencontrer d’autres parents, le tout dans une excellente ambiance ! Les enfants de plus de 4 ans sont pris en charge par des animateurs pendant les conférences, afin que les parents puissent profiter au maximum de ces temps d’échanges. A savoir : il est nécessaire d’être à jour de la cotisation 2022 pour participer Cette année, vous profiterez d'un tarif tout à fait exceptionnel de 75 € par adulte et de 50€ par enfant de moins de 18 ans ou adulte porteur du syndrome [...]

Le Dimanche 24 Avril 2022 – Activité équithérapie et pique-nique en Occitanie

​Amandine, déléguée régionale Occitanie, organise une activité aux familles accessible à tous et vous propose de découvrir ou de redécouvrir la​ ​médiation animale​. Rendez-vous le Dimanche 24 Avril à 9h30 Ecurie Sonjah 69 Rue de la Fontaine 34160 Saint Geniès Des Mourgues Chiens, chevaux sont aux services des adultes et enfants handicapés, le centre Sonjah ouvre ses portes à l'Association Fragile X France et propose une ½ journée en petit groupe de 4/5 personnes avec découverte des lieux, explications, participation aux divers soins auprès des chevaux, possibilité de monter à cheval par la suite (mais cela n’est pas obligatoire) ! L’activité sera encadrée par Sabine Tournier, entraîneur de dressage et équithérapeute. ​A l'issue de l'activité qui durera au total environ deux heures, les familles pourront partager un pique-nique dans le domaine mis à disposition : Amandine se charge de prévoir l'apéritif qui sera offert par l'association ! ​ Pour ​des question​s​ [...]

Participez au concours-appel à manuscrits organisé par « Mes Mains en Or »

Aujourd'hui, il est très difficile pour un lecteur adolescent ou jeune adulte ayant une déficience intellectuelle de trouver un livre qui correspond à la fois à ses envies et à son niveau de lecture. Les parents, éducateurs, enseignants, enseignants spécialisés, professeurs documentalistes et tant d'autres pallient bien souvent ce manque en créant par eux-mêmes des textes pour les jeunes en difficulté de leur entourage. Ces textes, maquettes, manuscrits, ou projets, restent bien souvent dans le domaine privé et ne sont pas diffusés à d'autres jeunes qui pourraient en avoir besoin. Le concours - Appel à manuscrit organisé par l'Association Mes Mains en Or a pour objectif de révéler au grand jour ces manuscrits et maquettes oubliés, ces textes adaptés, ces créations collectives ou individuelles qui pourraient permettre à de jeunes lecteurs en difficulté d'avoir accès à davantage de livres adaptés à leur besoins et à leurs envies ! Comment participer [...]

2022-02-26T14:51:16+00:00 Non classé|

Le 8 Février 2022 – Soirée sensibilisation & débat suivie d’un concert à Vannes

Dans le cadre de leur participation au prochain Rallye des Gazelles, Annabelle Cantin et Anne Cadiou-Paugam (déléguée régionale Bretagne de l'Association) vous proposent une soirée d'échanges et de sensibilisation sur le syndrome X Fragile. Rendez-vous le Mardi 8 Février à 20h00 : Palais des Arts - Théâtre Anne de Bretagne Place de Bretagne - 56000 Vannes La soirée est entièrement gratuite, sur inscription. AU PROGRAMME : A 20h00, assistez à la représentation de la pièce de théâtre Instants (X) Fragiles écrite par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Ephémère à partir de témoignages de familles touchées par le Syndrome X Fragile. Cette pièce, jouée par des comédiens professionnels, a pour vocation de sensibiliser le grand public aux problématiques vécues par les familles avec un enfant porteur de handicap mental de manière générale, et du syndrome X Fragile plus spécifiquement. Une pièce pour réfléchir, s'émouvoir et rire ensemble ! Pour en [...]

Le Samedi 4 Décembre 2021 – Marche des Maladies Rares

La prochaine Marche des Maladies Rares, organisée par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, aura lieu : Le Samedi 4 Décembre A partir de 13h30 Départ du Jardin de Luxembourg Jusqu'au cirque Borman dans le 15e arrondissement Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir marcher dans une ambiance conviviale. La première marche des maladies rares en 1999 a permis la création de l’Alliance Maladies Rares le 24 février 2000, elle est le symbole de l’union des malades et des parents autour de combats communs pour obtenir des moyens de prise en charge de pathologies différentes. Ensemble, unis, on est plus fort et on va plus loin.   Les personnes qui ne pourraient pas marcher entre 5 et 7 km seront invitées à monter dans les bus à impériale prévus à cet effet ou à rejoindre directement les marcheurs à leur arrivée pour [...]

Le Vendredi 19 Novembre 2021 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles »

La prochaine représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles », organisée par la mairie de Mesnil-le-Roi, se tiendra le : Vendredi 19 Novembre à 20h30 Salles Georges Brassens 100 Rue Jules Rein 78600 Le Mesnil-le-Roi L’association Fragile X France a commandé en 2015 à la compagnie de théâtre Essentiel Éphémère la création et la mise en scène de la pièce « Instants (X) Fragiles ». Il s'agit d'un véritable outil de formation qui a déjà proposé avec succès auprès de différents professionnels de santé (MDPH, institutions, professionnels médicaux et paramédicaux …). Elle a également été intégrée à la formation sur le Syndrome X Fragile proposée par la filière de santé DéfiScience à destination des professionnels et des familles. Depuis sa création, la pièce a déjà été jouée plus de 30 fois devant près de 4000 spectateurs. Les objectifs de la pièce sont multiples : Porter la parole [...]

A partir du Samedi 6 Novembre – Participez au 24hsolidaire pour Fragile X France

Kyreelle est streameuse sur la plateforme Twitch (un site de diffusion vidéo) depuis 6 ans sur laquelle elle diffuse en live un contenu vidéo assez hétéroclite : du jeu vidéo, du jeu de rôle, de la lecture, des loisirs créatifs … à celles et ceux qui la suivent et qui peuvent interagir en direct grâce à un tchat textuel. Le 24hSolidaire est un challenge pendant lequel Kyreelle mobilise sa communauté pendant 24 heures de live au bénéfice d’un organisme différent chaque année depuis 2015. Cette année, la 7ème édition se fera au profit de Fragile X France ! La date :  L’animation démarre le Samedi 6 Novembre à 19h par une entrevue avec l’association qui répondra aux questions. Puis, le long d’un programme de 24 heures de direct, elle sera accompagnée par de nombreux convives jusqu’au Dimanche à 19h. Le contenu : De multiples défis seront réalisés au fil de [...]

Le Jeudi 18 Novembre – Participez au Duoday

Cette année, le Duoday est prévu le 18 Novembre, il s’inscrit dans la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (du 15 au 21 novembre 2021). Durant une journée, une personne en situation de handicap compose un duo avec un collaborateur d’une entreprise privée ou publique, pour une immersion dans son quotidien professionnel, en présentiel (le format DuoDay en distanciel peut s’envisager uniquement pour des raisons particulières). Toute personne en situation de handicap de plus de 14 ans et tout collaborateur du secteur privé ou public peuvent constituer un duo.   Vous souhaitez en savoir plus, ou participer ? Plusieurs solutions : Consultez la brochure explicative que vous pouvez télécharger ici Contactez le numéro vert suivant : 0800 386 329 Pour toute question relative à l’inscription, une équipe de conseillers se tient à votre disposition par mail : contact@duoday.fr Ou rendez-vous sur la page Internet dédiée !   Et si [...]

Conférences scientifiques dédiées aux familles – Le Samedi 9 Octobre 2021 – Paris

Il reste des places : les inscriptions sont possibles jusqu'au 3 octobre 2021. L'association Fragile X France a organisé en Mars dernier, dans le cadre de son 30ème anniversaire, un e-Workshop international sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation. Réservée aux professionnels, cette réunion de travail avait pour objectif de mettre en lien les chercheurs et les médecins cliniciens qui travaillent sur le syndrome X Fragile et les maladies associées, afin de consolider ou de faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques. Afin d'associer les familles à cet événement, l'Association vous propose d'assister à une journée d'information, ouverte à tous, le samedi 9 Octobre 2021 à Paris. Au programme : une matinée consacrée à la recherche avec la restitution des échanges qui ont eu lieu lors des deux journées de travail dédiées aux professionnels et un après-midi de conférences multithématiques (accompagnement psychoéducatif précoce, autodétermination, réhabilitation psychosociale, [...]