About Claire Roze

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Le 13 janvier 2019 – Galette des rois en Île de France

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 13 janvier 2019, à partir de 12h30 ! Après avoir partagé un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas), l'association vous invite à déguster la galette à partir de 15H00. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu qu'en 2017): 12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise Carpentier, déléguée régionale Île de France, avant le 6 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 - fcarpentier@xfra.org

Le 8 Décembre 2018 – ANNULATION de la Marche des maladies rares à Paris

Au vu du contexte actuel et des manifestations encore prévues, l'Alliance Maladies Rares a pris la décision, en concertation avec la Préfecture, d’annuler la 19ème Marche des maladies rares pour des raisons de sécurité. Afin de rester mobilisés, nous vous invitons à participer à la Marche Virtuelle sur les réseaux sociaux, qui sera lancée très prochainement. ___________________________________ La 19e édition de la Marche des maladies rares, organisée par l’Alliance Maladies rares, aura lieu le samedi 8 décembre prochain. Le départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg où les marcheurs seront accueillis dès 13h, avec une arrivée prévue à l'Ecole des Beaux-Arts de Paris (14 Rue Bonaparte, 75006 Paris). Françoise Carpentier, déléguée régionale Ile de France, vous propose de vous retrouver pour marcher ensemble et surtout, partager un bon moment convivial ! Rendez-vous à 13h15 à l'entrée du Jardin du Luxembourg sur la gauche. Nous mettrons quelques panneaux [...]

Le 6 Décembre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Savoie

Le CAMSP de Savoie, en partenariat avec la CAF de Savoie, organise une représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles le Jeudi 6 Décembre 2018 à 20h00 : Espace culturel Jean Blanc Rue de la Concorde 73 490 La Ravoire Entrée libre mais inscription obligatoire avant le 3 décembre : Par email : contact@camsp73.org Ou par téléphone : 04 79 69 13 48 A l’issue de ce spectacle, la soirée sera clôturée autour d’un verre de l’amitié.

23 et 24 Novembre 2018 – Portes ouvertes domaine viticole Jaboulet

Le domaine viticole "Philippe et Vincent Jaboulet" dans la Drôme ouvrira ses portes : le vendredi 23 Novembre de 18h à 20h et le samedi 24 de 10h à 20 h Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de la Négociale 26600 MERCUROL-VEAUNES Une partie des bénéfices réalisés sur ces deux jours sera reversée à l'association. Venez nombreux pour allier plaisir et solidarité !

Le 21 Novembre 2018 – Projection du film documentaire « Anne & Jean-Paul »

Les associations Fragile X France et Trisomie 21 Loiret ont le plaisir de vous inviter à leur soirée débat - rencontre autour du film « Anne et Jean Paul, la vie est à nous » qui sera projeté le mercredi 21 novembre 2018 à 19h30. Cinéma "Les Carmes" 7 Rue des Carmes 45 000 Orléans Ce documentaire suit Anne, atteinte de trisomie 21 et son conjoint Jean-Paul, porteur du syndrome X, dans sa vie quotidienne. La projection sera suivie d’un débat en présence du réalisateur Leendert Pot. Votre déléguée régionale Centre-Val de Loire, Christine Gaillard, sera également sur place ! Prix de la place : 8€ (possibilité de tarif réduit : groupe- 10 personnes, personne porteuse de handicap, chômeur).

10 Novembre 2018 – Café rencontre à Strasbourg

Marie-Jeanne Braunstein (Déléguée Régionale Grand Est) et Jérôme Embarck (Président de l'association "La Courte Echelle"- Des Forces pour l’X Fragile) vous invitent à un Café Rencontre : Le samedi 10 novembre à 15h00 Café/Brasserie Le Michel 20 Avenue de la Marseillaise à Strasbourg (En face de la Grande Poste, Tram République) L'objectif : se rencontrer, échanger, partager trucs, astuces et bonnes adresses, et vous tenir au courant de l’activité de l’association Fragile X France qui organisera plusieurs événements en 2019 sur Strasbourg et le département, ainsi que de celle de la Courte Echelle. Pour toute information, vous pouvez contacter Marie-Jeanne Braunstein au 06 70 55 53 26. Attention : aucune animation ni prise en charge n’est prévue pour les enfants et les jeunes. Vous pouvez contacter le secrétariat de l'association pour toute information complémentaire.

Le 26 Octobre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Ille et Vilaine

Les SESSAD de la région Rennaise, en lien avec l'association, organisent une représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles le Vendredi 26 Octobre 2018 à 20h00 : Centre culturel de L’avant-scène 2 Boulevard Villebois Mareuil 35160 Montfort-sur-Meu Le prix des places a été fixé à 5 € par adulte (gratuit – 18 ans) Il est conseillé de confirmer votre présence : Par email : directeur-adjoint.ajoncsdor@alfainfo.net Ou par téléphone: 06 28 50 67 29 (M. Charbonnel)

Le 30 Octobre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Bourgogne

Nous vous proposons une nouvelle représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles en partenariat avec l'association Louxis le 30 Octobre prochain à 20h00 à proximité de Chalon sur Saône : Salle du bicentenaire 114 Rue du Bourg 71530 Fragnes La Loyère Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce de théâtre, écrite à partir de témoignages de familles touchées par le syndrome X Fragile, permet de sensibiliser le public aux problématiques vécues par les familles concernées par le handicap intellectuel en général et le syndrome X Fragile en particulier. Les places étant gratuites mais limitées, les réservations sont conseillées : par email : contact@xfra.org par téléphone : 04 69 67 94 58

12 Octobre 2018 – Bobby et le garçon X Fragile à Nice

Jouée le 20 Juillet dernier au festival d’Avignon, la pièce « Bobby et le garçon X Fragile » sera de nouveau proposée par la compagnie "Le Sens des Mots" dans le cadre de la Fête de la Science 2018. La soirée binôme se déroule à partir de projections-vidéos, de lectures-spectacles et d’échanges avec le public, selon le processus suivant : La diffusion d’extraits de la rencontre filmée entre l’auteur et le scientifique La mise en lecture de la pièce par les artistes de la compagnie les sens des mots, La réaction filmée du scientifique à la découverte de la pièce, Une discussion avec l’auteur, le scientifique, l’équipe artistique et le public Pour rappel, cette pièce raconte une enquête après un carambolage impliquant une chercheuse en biologie, le père d’un petit garçon atteint du syndrome X Fragile, une activiste de la cause animale sur le point d’accoucher et Bobby, une souris. Bobby et le garçon X Fragile [...]

Le 10 octobre 2018 – Diffusion du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » au Teil

Une nouvelle projection du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » est prévue au cinéma Regain (Le Teil) le X-X prochain (journée Européenne du syndrome X Fragile), en présence du réalisateur, des personnages principaux et de votre déléguée régionale Auvergne-Rhône Alpes, Sandra Prins.  Les places peuvent s'acheter uniquement au guichet du cinéma, et le prix est de 6 € (tarifs réduits à 5 € et 4 €) Cinéma Regain 3 Chemin du Château 07400 Le Teil 04 75 49 28 29