About Claire Roze

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Le Samedi 4 Décembre 2021 – Marche des Maladies Rares

La prochaine Marche des Maladies Rares, organisée par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, aura lieu : Le Samedi 4 Décembre A partir de 13h30 Départ du Jardin de Luxembourg Jusqu'au cirque Borman dans le 15e arrondissement Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir marcher dans une ambiance conviviale. La première marche des maladies rares en 1999 a permis la création de l’Alliance Maladies Rares le 24 février 2000, elle est le symbole de l’union des malades et des parents autour de combats communs pour obtenir des moyens de prise en charge de pathologies différentes. Ensemble, unis, on est plus fort et on va plus loin.   Les personnes qui ne pourraient pas marcher entre 5 et 7 km seront invitées à monter dans les bus à impériale prévus à cet effet ou à rejoindre directement les marcheurs à leur arrivée pour [...]

Le Vendredi 19 Novembre 2021 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles »

La prochaine représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles », organisée par la mairie de Mesnil-le-Roi, se tiendra le : Vendredi 19 Novembre à 20h30 Salles Georges Brassens 100 Rue Jules Rein 78600 Le Mesnil-le-Roi L’association Fragile X France a commandé en 2015 à la compagnie de théâtre Essentiel Éphémère la création et la mise en scène de la pièce « Instants (X) Fragiles ». Il s'agit d'un véritable outil de formation qui a déjà proposé avec succès auprès de différents professionnels de santé (MDPH, institutions, professionnels médicaux et paramédicaux …). Elle a également été intégrée à la formation sur le Syndrome X Fragile proposée par la filière de santé DéfiScience à destination des professionnels et des familles. Depuis sa création, la pièce a déjà été jouée plus de 30 fois devant près de 4000 spectateurs. Les objectifs de la pièce sont multiples : Porter la parole [...]

A partir du Samedi 6 Novembre – Participez au 24hsolidaire pour Fragile X France

Kyreelle est streameuse sur la plateforme Twitch (un site de diffusion vidéo) depuis 6 ans sur laquelle elle diffuse en live un contenu vidéo assez hétéroclite : du jeu vidéo, du jeu de rôle, de la lecture, des loisirs créatifs … à celles et ceux qui la suivent et qui peuvent interagir en direct grâce à un tchat textuel. Le 24hSolidaire est un challenge pendant lequel Kyreelle mobilise sa communauté pendant 24 heures de live au bénéfice d’un organisme différent chaque année depuis 2015. Cette année, la 7ème édition se fera au profit de Fragile X France ! La date :  L’animation démarre le Samedi 6 Novembre à 19h par une entrevue avec l’association qui répondra aux questions. Puis, le long d’un programme de 24 heures de direct, elle sera accompagnée par de nombreux convives jusqu’au Dimanche à 19h. Le contenu : De multiples défis seront réalisés au fil de [...]

Le Jeudi 18 Novembre – Participez au Duoday

Cette année, le Duoday est prévu le 18 Novembre, il s’inscrit dans la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (du 15 au 21 novembre 2021). Durant une journée, une personne en situation de handicap compose un duo avec un collaborateur d’une entreprise privée ou publique, pour une immersion dans son quotidien professionnel, en présentiel (le format DuoDay en distanciel peut s’envisager uniquement pour des raisons particulières). Toute personne en situation de handicap de plus de 14 ans et tout collaborateur du secteur privé ou public peuvent constituer un duo.   Vous souhaitez en savoir plus, ou participer ? Plusieurs solutions : Consultez la brochure explicative que vous pouvez télécharger ici Contactez le numéro vert suivant : 0800 386 329 Pour toute question relative à l’inscription, une équipe de conseillers se tient à votre disposition par mail : contact@duoday.fr Ou rendez-vous sur la page Internet dédiée !   Et si [...]

Conférences scientifiques dédiées aux familles – Le Samedi 9 Octobre 2021 – Paris

Il reste des places : les inscriptions sont possibles jusqu'au 3 octobre 2021. L'association Fragile X France a organisé en Mars dernier, dans le cadre de son 30ème anniversaire, un e-Workshop international sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation. Réservée aux professionnels, cette réunion de travail avait pour objectif de mettre en lien les chercheurs et les médecins cliniciens qui travaillent sur le syndrome X Fragile et les maladies associées, afin de consolider ou de faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques. Afin d'associer les familles à cet événement, l'Association vous propose d'assister à une journée d'information, ouverte à tous, le samedi 9 Octobre 2021 à Paris. Au programme : une matinée consacrée à la recherche avec la restitution des échanges qui ont eu lieu lors des deux journées de travail dédiées aux professionnels et un après-midi de conférences multithématiques (accompagnement psychoéducatif précoce, autodétermination, réhabilitation psychosociale, [...]

Année 2021-2022 : DIU Déficience Intellectuelle-Handicap Mental

Les inscriptions pour le DIU déficience intellectuelle-handicap mental sont ouvertes. L’objectif de cette formation diplômante, éligible au DPC, est de permettre à des professionnels de santé, du secteur médico-social ou éducatif, de découvrir une approche transdisciplinaire de la déficience intellectuelle. Elle délivre un socle de connaissances transversales leur permettant d’acquérir un langage commun et d’enrichir leurs pratiques professionnelles. Coordonnateur du diplôme : Professeur Vincent DES PORTES L’inscription est soumise à l’acceptation du dossier de candidature par le Comité pédagogique du diplôme. Ce dossier comprend une lettre de motivation, un CV à jour et une copie du diplôme initial, adressés par voie électronique à Madame Frédérique Stenger : frederique.stenger@chu-lyon.fr Date limite d’inscription : 30 septembre 2021. Tarif unique en formation continue : 1 200 € (Eligible au DPC). Ce tarif comprend les droits de scolarité et les coûts pédagogiques, hors hébergement, restauration et transport. EN SAVOIR + : téléchargez la plaquette

Recherche de volontaires pour une étude en cours

Le Dr Briault informe les familles de ses recherches en cours :  L'étude des fonctions visuelles menée fin 2019 chez des garçons porteurs d'un syndrome X Fragile recrutés grâce à l'association (résultats présentés lors du e-Workshop dédié aux professionnels en mars 2021) a été un succès. Il nous paraît maintenant intéressant d'étendre cette approche à un plus grand nombre de sujets porteurs du syndrome X Fragile, mais aussi à des sujets avec FXTAS, des sujets porteurs d'une prémutation et chez des femmes porteuses d'une mutation complète symptomatique ou non. Nous sommes donc à la recherche de personnes souhaitant nous aider dans cette démarche. Pour obtenir des renseignements, merci contacter le docteur Sylvain Briault : sylvain.briault@chr-orleans.fr Sylvain BRIAULT Généticien Chef de Service Structure Interne de Génétique - Centre Hospitalier Régional 14 Avenue de l'Hôpital - 45100 ORLÉANS

2021-09-07T11:13:48+00:00 Actu à la une, National|

Le Jeudi 24 Juin à Reims – Journée de formation sur le syndrome X Fragile

L’association, en partenariat avec filière de santé DéfiScience, l'Équipe Relais Handicaps Rares Champagne Ardenne et l’ACPEI, organise le 24 Juin à Reims une nouvelle journée de formation sur le Syndrome X Fragile : Jeudi 24 Juin 2021 de 9h00 à 17h30 IRTS Champagne Ardenne 8 rue Joliot Curie - 51100 REIMS Attention : Pas de stationnement possible sur le parking de l'IRTS pour les participants. Cette journée de formation est à destination : du personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome X Fragile ou un autre trouble du développement intellectuel, des parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome X Fragile.   PRÉREQUIS Aucun prérequis en termes de diplôme n’est attendu pour participer à cette action de formation. Les participants devront préalablement réaliser le Module en ligne sur le Syndrome X Fragile accessible sur le site [...]

Nouveau dispositif de vacances adaptées en France

L’UFCV et les VVF Villages ont lancé cette année le projet "Évasion Handicap Famille". Cette action, d'envergure nationale, vise à accueillir des personnes en situation de handicap accompagnées de leur famille pour des vacances inclusives en village vacances. Le dispositif est destiné aux personnes de 10-30 ans en situation de handicap mental ou psychique, polyhandicap ou autisme, ainsi qu’à leurs aidants. Il prévoit, pour débuter, d’accueillir plus de 350 familles sur 20 destinations partout en France au printemps et en été 2021 ! Pour plus d'informations, nous vous invitons à télécharger la plaquette ou à consulter leur site Internet.

2021-06-17T23:48:01+00:00 ÉVÉNEMENTS, National|

Du 13 au 16 Mai 2021 – Report du weekend familial Fragile X France

Après plusieurs semaines d'échanges avec nos interlocuteurs du VVF de Portbail, c'est avec regrets que nous vous confirmons que notre grand weekend familial, prévu du 13 au 16 mai, est annulé. En effet, il leur était impossible de nous accueillir dans des conditions favorables pour passer un week-end d'échanges et de répit convivial. Nous vous donnerons prochainement toutes les informations utiles mais vous pouvez dès à présent réserver le weekend du 26 au 29 mai 2022, pour des retrouvailles bien méritées. N'hésitez pas à contacter Claire au secrétariat pour toute information complémentaire, au 06 25 46 64 96. ________________________________________________________________________ C'est avec grand plaisir que nous vous transmettons ci-dessous toutes les informations utiles pour le prochain grand weekend familial qui aura lieu au VVF de Portbail en Normandie. L'édition 2020 ayant été annulée en raison de l'épidémie de COVID, nous avons reporté la manifestation à l'identique en 2021 afin de fêter, [...]