About Claire Roze

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Recherche de volontaires pour une étude en cours

Le Dr Briault informe les familles de ses recherches en cours :  L'étude des fonctions visuelles menée fin 2019 chez des garçons porteurs d'un syndrome X Fragile recrutés grâce à l'association (résultats présentés lors du e-Workshop dédié aux professionnels en mars 2021) a été un succès. Il nous paraît maintenant intéressant d'étendre cette approche à un plus grand nombre de sujets porteurs du syndrome X Fragile, mais aussi à des sujets avec FXTAS, des sujets porteurs d'une prémutation et chez des femmes porteuses d'une mutation complète symptomatique ou non. Nous sommes donc à la recherche de personnes souhaitant nous aider dans cette démarche. Pour obtenir des renseignements, merci contacter le docteur Sylvain Briault : sylvain.briault@chr-orleans.fr Sylvain BRIAULT Généticien Chef de Service Structure Interne de Génétique - Centre Hospitalier Régional 14 Avenue de l'Hôpital - 45100 ORLÉANS

2021-06-17T09:30:12+00:00 Actu à la une, National|

Le Jeudi 24 Juin à Reims – Journée de formation sur le syndrome X Fragile

L’association, en partenariat avec filière de santé DéfiScience, l'Équipe Relais Handicaps Rares Champagne Ardenne et l’ACPEI, organise le 24 Juin à Reims une nouvelle journée de formation sur le Syndrome X Fragile : Jeudi 24 Juin 2021 de 9h00 à 17h30 IRTS Champagne Ardenne 8 rue Joliot Curie - 51100 REIMS Attention : Pas de stationnement possible sur le parking de l'IRTS pour les participants. Cette journée de formation est à destination : du personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome X Fragile ou un autre trouble du développement intellectuel, des parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome X Fragile.   PRÉREQUIS Aucun prérequis en termes de diplôme n’est attendu pour participer à cette action de formation. Les participants devront préalablement réaliser le Module en ligne sur le Syndrome X Fragile accessible sur le site [...]

Nouveau dispositif de vacances adaptées en France

L’UFCV et les VVF Villages ont lancé cette année le projet "Évasion Handicap Famille". Cette action, d'envergure nationale, vise à accueillir des personnes en situation de handicap accompagnées de leur famille pour des vacances inclusives en village vacances. Le dispositif est destiné aux personnes de 10-30 ans en situation de handicap mental ou psychique, polyhandicap ou autisme, ainsi qu’à leurs aidants. Il prévoit, pour débuter, d’accueillir plus de 350 familles sur 20 destinations partout en France au printemps et en été 2021 ! Pour plus d'informations, nous vous invitons à télécharger la plaquette ou à consulter leur site Internet.

2021-06-17T23:48:01+00:00 ÉVÉNEMENTS, National|

Du 13 au 16 Mai 2021 – Report du weekend familial Fragile X France

Après plusieurs semaines d'échanges avec nos interlocuteurs du VVF de Portbail, c'est avec regrets que nous vous confirmons que notre grand weekend familial, prévu du 13 au 16 mai, est annulé. En effet, il leur était impossible de nous accueillir dans des conditions favorables pour passer un week-end d'échanges et de répit convivial. Nous vous donnerons prochainement toutes les informations utiles mais vous pouvez dès à présent réserver le weekend du 26 au 29 mai 2022, pour des retrouvailles bien méritées. N'hésitez pas à contacter Claire au secrétariat pour toute information complémentaire, au 06 25 46 64 96. ________________________________________________________________________ C'est avec grand plaisir que nous vous transmettons ci-dessous toutes les informations utiles pour le prochain grand weekend familial qui aura lieu au VVF de Portbail en Normandie. L'édition 2020 ayant été annulée en raison de l'épidémie de COVID, nous avons reporté la manifestation à l'identique en 2021 afin de fêter, [...]

E-workshop X Fragile – Mars 2021 – Inscriptions / Registrations

E-WORKSHOP CLINICIENS & CHERCHEURS / E-WORKSHOP FOR CLINICIANS & RESEARCHERS (English version below) INSCRIPTION GRATUITE & OBLIGATOIRE : ICI CONSULTER LE PROGRAMME : ICI Le workshop International X Fragile & maladies associées, proposé par l'association Fragile X France dans le cadre de son 30ème anniversaire, devient le E-Workshop x fragile ! Cet événement, organisé en concertation le Conseil Scientifique de l'association et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, est réservé exclusivement aux professionnels. Il a pour objectif de réunir les chercheurs et les médecins cliniciens en lien avec le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation afin de consolider ou faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques. Crise sanitaire oblige, il se déroulera en virtuel les 18 et 19 Mars 2021. Le programme initialement prévu a pu être maintenu sur 2 jours avec, en alternance, les interventions des spécialistes et les échanges avec les participants en ligne. PROGRAMME [...]

Du 28 Avril au 2 Mai 2022 – 14ème congrès de l’EPNS

Le 14ème congrès de l'EPNS (European Paediatric Neurology Society), initialement prévu en Juin 2021, est reporté du 28 Avril au 2 Mai 2022. Au regard du contexte sanitaire, ce congrès se veut un événement «hybride» combinant à la fois une réunion physique à Glasgow et une participation virtuelle également possible. Ce congrès est une conférence à destination des professionnels de la santé. Par conséquent, les personnes privées et les mineurs n'ont pas accès à l'exposition ou aux salles de conférence. EN SAVOIR + : Site dédié au congrès S'INSCIRE : Les inscriptions débuterons en Octobre 2021 via ce lien _________________________________________________ The 14th congress of the EPNS (European Pediatric Neurology Society), established scheduled for June 2021, is postponed from April 28 to May 2, 2022. Due to the health context, this congress aims to be a "hybrid" event combining both a physical meeting in Glasgow with virtual participation also possible. This congress [...]

2021-04-08T11:42:58+00:00 Non classé|

Le 10 Novembre 2020 – Instants X Fragiles se joue à Lyon (69)

Dans le cadre du réseau Différences & Petite Enfance, l'association "Une Souris Verte" organise une représentation de la pièce "Instants X Fragiles" : Le mardi 10 novembre à 18h00  Salle Victor Hugo - 33 rue Bossuet - Lyon 6   L'entrée est ouverte à tous et gratuite mais sur réservation : - En cliquant sur le lien suivant - Par téléphone au 04 78 60 52 59 - Par mail à l'adresse : reseaudpe@unesourisverte.org   Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. EN SAVOIR + : Instants X Fragiles  

Le Dimanche 4 Octobre 2020 – Pique-nique en Eure et Loire (28)

Retrouvez la Délégation Régionale Centre Val de Loire à l'occasion du prochain pique-nique annuel, une bonne occasion de se retrouver et d'échanger après de longs mois d'absence forcée ! Rendez-vous : Le dimanche 4 Octobre 2020 à partir de 12h30 Au plan d'eau communal de Luisant (département 28) Possibilité de stationner sur le parking apparaissant sur la photo à côté de Poneyland et de rejoindre les préaux se situant sur la gauche en longeant l'étang. Toutes les précautions seront prises : port du masque pour les adultes et dans la mesure du possible pour les enfants, et respect de la distanciation en vigueur. Afin de respecter toutes les mesures sanitaires, chacun devra apporter son pique ce qui n'empêchera pas des retrouvailles dans la bonne humeur ! Merci de confirmer votre venue auprès de Christine Gaillard en indiquant les noms et prénoms des personnes présentes : Par mail ou par téléphone : chrgaillard@free.fr [...]

Le Dimanche 20 Septembre 2020 – Pique-nique et activité poney en Ile de France

Rendez-vous pour un pique-nique convivial et sympathique à St-Rémy-l'Honoré près de Coignières (Dép. 78) : Le Dimanche 20 Septembre 2020 pour 11h / 11h30 Chacun apportera son déjeuner, qu'il sera possible de partager pour ceux qui le souhaitent, dans le respect des gestes barrières qui s’imposent (port du masque et distanciation). Si vous avez des thermos pour café et eau chaude, ils seront les bienvenus ! N'oubliez pas vos nappes, nattes, tapis ou couvertures pour mettre au sol. L'après-midi sera l'occasion de se retrouver autour d'une activité "découverte du poney" proposée par l'Académie Equi-Libre pour les enfants mais aussi pour les adultes qui pourront participer et accompagner les poneys en balade. A SAVOIR : Pour les enfants qui monteront sur les poneys, une participation de 20 € sera demandée par enfant (à régler sur place par chèque). Le solde de la prestation (encadrement, matériel...) sera offert par l'association. Début des activités [...]

Journées de formation à la rentrée !

Plusieurs partenaires de Fragile X France proposent des journées d’information à la rentrée : ANGERS (49) : Journée sur le thème de la Transition Le samedi 26 septembre de 9h30 à 16h00 - Faculté de Santé (site Amsler) Cette journée, proposée par différentes filières, sera très générale sur les thèmes de l’adolescence et de la transition, et non spécifique à une pathologie particulière. Elle est destinée aux patients adolescents atteints d’une maladie rare qui n’ont pas encore été transférés de l’hôpital pédiatrique vers l’hôpital pour adultes (15-19 ans) ainsi qu’à leurs parents. Gratuit (repas du midi offert) - Inscriptions obligatoires à fimatho@chru-lille.fr EN SAVOIR + : journée inter filières BRON (69) : Groupe d’information destiné aux familles Du 12 au 14 octobre de 9h00 à 18h00 - Centre Hospitalier le Vinatier Ce groupe d’information s’adresse aux familles de personnes concernées par une affection génétique qui se manifeste par des troubles du comportement. L’objectif est de mieux comprendre le fonctionnement [...]