About Claire Roze

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Le vendredi 27 septembre 2019 – « Instants X Fragiles » à Boulleret (18)

La Mairie de Boulleret (Cher), en partenariat avec l’association, organise une représentation de la pièce de théâtre «Instants (X) Fragiles» : Le Vendredi 27 Septembre à 21h00 Foyer Rural 18 240 Boulleret (Ouverture des portes prévue dès 19h30) L'entrée est libre, sous réserve des places disponibles. La représentation sera suivie d'un débat en présence des comédiens, du réalisateur et de parents. EN SAVOIR +

Le dimanche 8 septembre 2019 – Pique-nique dans le Cher (18)

Christine, déléguée régionale Centre Val de Loire, vous propose de vous retrouver à la rentrée pour un pique-nique le dimanche 08 septembre dès 12h00 aux Jardins du Duc Jean de Berry à Mehun-sur-Yèvre. Par commodité, le stationnement des voitures se fera au parking du château (Place du Général Leclerc). Chacun apportera son pique-nique, boissons, vaisselle, plaids … Si vous le souhaitez, pensez également à prendre vos jeux de plein air ! Pour faciliter l’organisation, merci de confirmer votre présence au secrétariat : contact@xfra.org 04 69 67 94 58

Le dimanche 7 Juillet 2019 – Pique-nique en Saône et Loire (71)

Sandrine, déléguée régionale Bourgogne Franche-Comté, vous propose une rencontre régionale le dimanche 7 Juillet à partir de 12h00 : Parc de Ruffey 71 240 Sennecey-le-Grand (rendez-vous devant l’église). N'hésitez pas à convier votre famille, vos amis, pour ce moment de partage et de bonne humeur, nous vous attendons nombreux ! (par commodité, chacun apportera son pique-nique).  

Le dimanche 7 Juillet 2019 – Événement au profit de Fragile X France en Savoie

Pour la troisième année consécutive, l'association "Les Mécaniques du Val Gelon" organise une journée découverte de voitures de sport et de collection, au profit de Fragile X France. Rendez-vous le samedi 7 Juillet à partir de 8h30 : Place Albert Rey 73110 Valgelon-La Rochette La première balade partira aux alentours de 10h30 (réservation conseillée : nombre de places limité !). Après un repas convivial entre 12h et 14h, préparé sur place par un restaurateur local, la seconde balade partira vers 14h avec un retour prévu pour 15h30 (fin de la journée à 18h).  

Du 6 mai au 30 juin 2019 – Les Boucles du Cœur en Seine et Marne (77)

Le magasin Carrefour Pontault-Combault (Centre commercial de Pontault-Combault, Route Nationale 4) organise cette année les Boucles du Cœur au profit de notre association ! Du 6 Mai au 30 Juin, il sera possible de faire un don à Fragile X France lors de chaque passage en caisse. En plus de la collecte, cet événement est un excellente opportunité de faire connaître le syndrome puisqu’un stand sera tenu en entrée de magasin avec une permanence associative les samedis 22 et 29 Juin. N'hésitez pas à vous déplacer et à transmettre l'information autour de vous ! Magasin Carrefour Centre commercial de Pontault-Combault Route Nationale 4 77340 Pontault-Combault    

Les dimanches 16 & 23 juin – Edition 2019 de la course des héros

Pour la 8ème année consécutive, Fragile X France se mobilise pour la Course des Héros. En 2018, nous avons réussi à collecter plus de 35 000 € grâce à la mobilisation de nos coureurs et donateurs. Ces dons ont notamment permis de financer notre fond dédié à la recherche, et de lancer, en ce début d’année, notre premier Appel d’Offre pour la recherche scientifique. De nombreux autres projets ont été rendus possibles grâce à la générosité de tous, que ce soit en faveur de l’accompagnement des familles ou pour informer et sensibiliser les professionnels de santé. Rendez-vous : Le dimanche 16 juin 2019 à Lyon (au Parc de Gerland) ou à Mérignac (Bois du Burck - Avenue Robert Schumann) Le dimanche 23 juin 2019 à Paris (au parc de Saint-Cloud) Et même si vous ne courez pas, venez nous rejoindre le jour-même pour le traditionnel pique-nique convivial ! Vous retrouverez [...]

Le dimanche 16 Juin 2019 – Balade solidaire dans le Tarn

Groupama renouvelle cette année encore sa balade solidaire au profit de l'association ! Rendez-vous le dimanche 16 juin à Lacrouzette dans le Tarn (81210). L’accueil se fera à partir de 8h45 sur l’aire de pique-nique de Beyries «Rocher du Sidobre». 3 parcours sont proposés avec : Un départ à 9h15 pour le parcours de 9 kms Un départ à 10h00 pour le parcours de 6 kms et celui de 2 kms Le montant minimum de l’inscription est de 10€, reversés en totalité à l’association. L’inscription est gratuite pour les moins de 12 ans. Le café d’accueil et le repas seront offerts par la fédération départementale Groupama du Tarn à tous participants. En plus de la marche, de nombreuses animations vous seront proposées : présentation du patrimoine, tombola, balades en calèche, animation musicale .... L'inscription est souhaitable auprès de M. Pierre Calmettes : 06 83 08 70 75 pierre.calmettes@groupama-oc.fr

Le jeudi 2 mai 2019 – Journée de conférences sur l’alimentation

Le CRA Alsace organise, en partenariat avec l’A.F.E.R.P.E, une journée de conférences sur les particularités alimentaires des enfants avec Trouble du Spectre de l’Autisme. Rendez-vous le 2 mai 2019 de 9 h à 17 h : Hôtel du département Place du Quartier Blanc 67 000 Strasbourg Les tarifs sont fixés à 30 euros pour les professionnels et 10 euros pour les familles, et les inscriptions sont obligatoires via ce lien. L’association tiendra un stand lors de cette journée, n’hésitez pas à venir nous rencontrer ! Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger le programme détaillé.

2019-04-09T23:39:25+00:00 ÉVÉNEMENTS, Grand Est|

Appel à projet – Recherche Scientifique

L’Association Fragile X France lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique. Elle financera en 2019, pour un montant global de 20 000€, 2 à 3 projets de recherche (pour un montant maximal de 10 000€ par projet) en lien avec le syndrome X Fragile et les pathologies qui lui sont associées (FXTAS, FXPOI …). Les demandes devront être reçues au plus tard au siège de l’Association avant le 1er juin, à l’adresse suivante : contact@xfra.org (objet : Appel à projet 2019) Pour en savoir plus, téléchargez l'appel à projet complet.

Le samedi 30 Mars 2019 – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares organise une nouvelle rencontre régionale à Nîmes le samedi 30 mars (9h15-17h00) : Maison des adolescents du Gard 34 Ter Rue Florian 30 900 Nîmes Cette rencontre est ouverte aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares. Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, et l’après-midi sera consacrée aux échanges sur des problématiques qui vous concernent. L’entrée est libre mais l’inscription obligatoire via ce lien Retrouvez le programme complet ici

2019-03-13T23:20:18+00:00 ÉVÉNEMENTS, Occitanie|