About Claire Roze

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Journées de formation à la rentrée !

Plusieurs partenaires de Fragile X France proposent des journées d’information à la rentrée : ANGERS (49) : Journée sur le thème de la Transition Le samedi 26 septembre de 9h30 à 16h00 - Faculté de Santé (site Amsler) Cette journée, proposée par différentes filières, sera très générale sur les thèmes de l’adolescence et de la transition, et non spécifique à une pathologie particulière. Elle est destinée aux patients adolescents atteints d’une maladie rare qui n’ont pas encore été transférés de l’hôpital pédiatrique vers l’hôpital pour adultes (15-19 ans) ainsi qu’à leurs parents. Gratuit (repas du midi offert) - Inscriptions obligatoires à fimatho@chru-lille.fr EN SAVOIR + : journée inter filières BRON (69) : Groupe d’information destiné aux familles Du 12 au 14 octobre de 9h00 à 18h00 - Centre Hospitalier le Vinatier Ce groupe d’information s’adresse aux familles de personnes concernées par une affection génétique qui se manifeste par des troubles du comportement. L’objectif est de mieux comprendre le fonctionnement [...]

Les 4 & 5 Juillet 2020 – 24H solidaires à Montélimar (Drôme)

Rejoignez une équipe afin de participer aux 24 heures solidaires, défi sportif organisé à la salle de sport "La Ruche" au profit de Fragile X France. Votre déléguée régionale, Sandra Prins, sera présente pour vous accueillir ! Rendez-vous à partir du Samedi 4 Juillet 12h00 jusqu'au Dimanche 5 Juillet 12h00 pour 24 heures de bonne humeur et de sport avec un appareil par équipe parmi lesquels : * Assault Bike * Bike ERG * Rameur Au programme également : buvette, snacking et DJ Set de 22h00 à 02h00 Tarifs : 15 € / personne Inscriptions et renseignements : * Par téléphone : 06 12 86 56 98 ou 04 28 37 05 00‬ * Par mail : dieuaidenathanael26@gmail.com Salle « La Ruche – Montélimar » Zone du Meyrol 28 Avenue de la Feuillade 26200 Montélimar  

Reporté (Postponed) – Workshop X Fragile – Octobre 2020 – Paris – Inscriptions / Registrations

En concertation avec son Conseil Scientifique, l'association a décidé de reporter le Workshop en 2021. La nouvelle date retenue sera communiquée le plus rapidement possible. In consultation with its Scientific Bord, the association decided to postpone the Workshop to 2021. The new date will be communicated as soon as possible. WORKSHOP CLINICIENS & CHERCHEURS / WORKSHOP FOR CLINICIANS & RESEARCHERS En concertation avec son Conseil Scientifique, et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, l'association Fragile X France organise les 8 et 9 octobre 2020, année de son 30ème anniversaire, un Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation. Cet événement sera dédié aux professionnels et aura pour objectif de mettre en lien les chercheurs et les médecins cliniciens qui travaillent sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation afin de consolider ou faire émerger de nouvelles [...]

Du 21 au 24 Mai 2020 – Weekend familial en Normandie – Annulé

En raison de l'épidémie de Covid-19, le grand weekend familial prévu du 21 au 24 mai 2020 est annulé. L'ensemble du Conseil d'Administration de l'Association travaille déjà sur un report souhaité à l'identique pour le pont de l'Ascension 2021. Nous vous donnerons prochainement toutes les informations utiles. Alors en prévision de nos traditionnelles retrouvailles annuelles, nous comptons sur vous pour réserver dès à présent votre weekend de l'année prochaine, du 13 au 16 mai 2021 ! Nous aurons probablement plus que jamais le plaisir de vous retrouver à cette occasion. ________________________________________________________________________________ Le traditionnel grand weekend familial aura lieu cette année en Normandie, pour un retour aux sources à l'occasion du 30ème anniversaire de l’association. Nous vous attendons nombreux au VVF de Portbail, dans le département de la Manche. Réservez tout de suite votre weekend de l'Ascension, du 21 au 24 mai, pour assister aux conférences et rencontrer d'autres parents, le tout [...]

Le Mardi 7 Avril 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Lyon – Annulé

En raison de l’épidémie de Coronavirus, la représentation de la pièce "Instants X Fragiles" prévue le 7 avril prochain sera annulée.  La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée à Lyon, sur l'initiative de l'Association "Une Souris Verte". Rendez-vous le mardi 7 Avril 2020 à 20h00 : Salle Victor Hugo 33 Rue Bossuet 69 006 Lyon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite.  Le nombre de place étant limité, les inscriptions sont obligatoires : - En ligne - Par téléphone au 04 78 60 52 59 - Par mail à : reseaudpe@unesourisverte.org EN SAVOIR +

Du jeudi 30 Avril au dimanche 3 Mai – Mini weekend en Occitanie – Annulé

En raison de l’épidémie de Coronavirus, le mini weekend régional a été annulé, le camping sera fermé jusqu’au 15 mai minimum.  Céline PINTO, déléguée régionale Occitanie, vous propose un nouveau mini weekend régional : Quand ? Du jeudi 30 avril au soir au dimanche 3 mai 2020 au matin Où ? Au camping « Le bois de Valmarie » à Argelès-sur-mer (Pyrénées Orientales)  Comment ? Chacun s’organise comme il le souhaite, et réserve lui-même l’hébergement qui lui convient le mieux. Lorsque vous contacterez le camping pour réserver, précisez que vous êtes avec l’association FRAGILE X France car le camping va essayer de regrouper toutes les familles au mieux. Ce camping comporte un parc aquatique, des jeux pour enfants, des activités diverses, un accès direct à la plage : nombreuses activités en perspectives à décider sur place ! Comme d'habitude, le premier repas sera tiré du sac (chacun arrive en fonction de ses possibilités). Les autres repas seront soit réservés sur le camping, [...]

Le mardi 25 Février 2020 – Descente aux Flambeaux au profit de l’Association

Cette année encore, la Descente aux Flambeaux "Les Lumières de la vie", parrainée par Luc Alphand, sera organisée au profit de Fragile X France ! Venez participer à cette descente 100% caritative, avec des animations ouvertes à tous et un grand feu d’artifice. *** Rendez-vous : Le Mardi 25 Janvier à Chantemerle (département des Hautes Alpes) Place du téléphérique (au départ des remontées mécaniques) A 18h30 *** Tarif : 6€ le flambeau en vente à l'Office de Tourisme de Chantemerle ou sur place à partir de 14h00 Le ticket d’achat du flambeau permet d’emprunter la remontée mécanique, il n’est pas nécessaire d’acheter en plus un forfait pour cette descente. *** POUR EN SAVOIR +

Le samedi 29 Février 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Avignon – Sur réservation

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre de la journée Internationale des Maladies Rares ! Une excellente occasion de parler du parcours des familles d'enfants porteurs d'un handicap en général, et d'une déficience intellectuelle en particulier. Rendez-vous le samedi 29 février 2020 à 14h30 : Centre Hospitalier d'Avignon - Salle de Conférence Jean-Louis Goubert Rue Raoul Follereau 84 000 Avignon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite Le nombre de place étant limité, les réservations sont obligatoires via le site Hello Asso. EN SAVOIR +

Le mercredi 22 janvier 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Tours – Sur réservation

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre des 10ème Assises de Génétique Humaine et Médicale à Tours, où près de 1800 professionnels sont attendus pour partager leurs savoirs en Génétique Humaine ! Rendez-vous le mercredi 22 Janvier 2020 à 20h30 (accueil à partir de 20h00) : Centre de Vie du Sanitas 10 Place Neuve 37 000 Tours Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite Le nombre de place étant limité, les réservations sont obligatoires via le site Hello Asso. EN SAVOIR +

Le mercredi 4 décembre 2019 – « Instants X Fragiles » se joue dans le Rhône (69)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera de nouveau jouée dans le cadre du DIU « Déficience Intellectuelle – Handicap Mental » lors de la prochaine session organisée sur Lyon. Rendez-vous le mercredi 4 décembre 2019, à partir de 20h00 : Domaine Lyon Saint Joseph 38 Allée Jean Paul II 69110 Sainte Foy les Lyon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat L'entrée est ouverte à tous et gratuite. Le nombre de place étant limité, les réservations sont vivement conseillées via le site Hello Asso. N’hésitez plus et … inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR +