About Claire Roze

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Le mercredi 22 janvier 2019 – Instants (X) Fragiles se joue à Tours – Sur réservation

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre des 10ème Assises de Génétique Humaine et Médicale à Tours, où près de 1800 professionnels sont attendus pour partager leurs savoirs en Génétique Humaine ! Rendez-vous le mercredi 22 Janvier 2020 à 20h30 (accueil à partir de 20h00) : Centre de Vie du Sanitas 10 Place Neuve 37 000 Tours Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite Le nombre de place étant limité, les réservations sont obligatoires via le site Hello Asso. EN SAVOIR +

Le mercredi 4 décembre 2019 – « Instants X Fragiles » se joue dans le Rhône (69)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera de nouveau jouée dans le cadre du DIU « Déficience Intellectuelle – Handicap Mental » lors de la prochaine session organisée sur Lyon. Rendez-vous le mercredi 4 décembre 2019, à partir de 20h00 : Domaine Lyon Saint Joseph 38 Allée Jean Paul II 69110 Sainte Foy les Lyon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat L'entrée est ouverte à tous et gratuite. Le nombre de place étant limité, les réservations sont vivement conseillées via le site Hello Asso. N’hésitez plus et … inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR +

ANNULATION – Le mardi 17 Décembre 2019 – Journée de formation organisée à Paris

C'est avec une grande déception que nous vous annonçons l'annulation de la journée de formation du 17 décembre prochain sur Paris. En effet, malgré nos nombreuses relances et la mobilisation de la filière de santé DéfiScience, nous n'avons pas réussi à mobiliser un nombre suffisant de professionnels pour maintenir cette journée. La filière DéfiScience a donc décidé de reporter la session parisienne au printemps 2020, avec une date exacte qui devrait nous être communiquée prochainement. Nous sommes désolés de cette décision et de la gêne provoquée par ce report. N'hésitez pas à contacter le secrétariat de l'association pour toute information complémentaire. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : – la gestion des émotions & les stratégies face aux comportements défis – apprendre, accompagner : les apprentissages à l’école ou ailleurs L'acquisition ou la consolidation des connaissances théoriques de base sur le syndrome X Fragile se fera à distance, en consultant les [...]

Le vendredi 15 Novembre 2019 – Journée de formation à Montpellier

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée propose une journée de formation sur le thème : "Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ?" La journée se déroulera en présence du Professeur Vincent Des Portes, neuropédiatre au CHU de LYON, membre de l'expertise INSERM DI et du Professeur David Geneviève, Chef du service de génétique médicale clinique au CHU de Montpellier Le 15 novembre 2019 de 8h30 à 17h00 Rue Vendémiaire - Maison des Etudiants Aimé Schoenig 34 000 Montpellier Frais d'inscription : Professionnels : 50 euros Familles : 30 euros Gratuit pour les jeunes et adultes en situation de DI EN SAVOIR + : Télécharger le programme Télécharger le bulletin d'inscription

2019-10-21T22:57:44+00:00 ÉVÉNEMENTS, Occitanie|

Les 11 et 12 Octobre 2019 – Instants X Fragiles se joue en Bretagne

L'association XFRAORDINAIRE organise, en partenariat avec Fragile X France, deux représentations de la pièce de théâtre "Instants X Fragiles" en Bretagne : Le Vendredi 11 Octobre Salle des fêtes 35350 Saint Méloir des Ondes Ouverture des portes à 20h00, début de la représentation à 20h30 et Le Samedi 12 octobre Salle des fêtes 35610 Sains Ouverture des portes à 19h30, début de la représentation à 20h00 L'entrée est gratuite, et la pièce sera suivie d'un débat en présence notamment des comédiens, du réalisateur et de parents. N'hésitez pas à transmettre l'information autour de vous, nous espérons vous retrouver nombreux ! EN SAVOIR + Site de la pièce Instants (X) Fragiles

2019-10-21T22:59:51+00:00 Bretagne, ÉVÉNEMENTS|

Le dimanche 6 Octobre 2019 – Randonnée VTT & pédestre en Normandie

La traditionnelle journée de randonnée VTT / pédestre sera organisée pour la dernière fois cette année ! Rendez-vous le dimanche 6 Octobre à St Bômer les Forges (61) pour participer à cette belle journée au profit de l’association. Au programme : VTT : parcours 18, 23, 35 ou 48 Km Inscriptions à partir de 7h30 Tarif : 6 € (4 € pour les - 12 ans - autorisation parentale pour les mineurs) Départ groupé de l’école à 8h45 Marche : circuit de 10 ou 13.5 Km (chemin et route) Inscriptions à partir de 8h30 Tarif : 5 € (3 € pour les - 12 ans) Départ groupé de l’école à 9h15 Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter M. Renault : Tél : 06.95.62.61.81 Mail : jpmrenault@yahoo.fr

Le vendredi 27 septembre 2019 – « Instants X Fragiles » à Boulleret (18)

La Mairie de Boulleret (Cher), en partenariat avec l’association, organise une représentation de la pièce de théâtre «Instants (X) Fragiles» : Le Vendredi 27 Septembre à 21h00 Foyer Rural 18 240 Boulleret (Ouverture des portes prévue dès 19h30) L'entrée est libre, sous réserve des places disponibles. La représentation sera suivie d'un débat en présence des comédiens, du réalisateur et de parents. EN SAVOIR +

Le vendredi 20 septembre – « Instants X Fragiles » se joue à Marseille

Grâce au soutien de l'Hôpital et de la Fondation Saint Joseph, la pièce de théâtre "Instants X Fragiles" sera de nouveau jouée à l'hôpital Saint Joseph de Marseille, pour l’ouverture des Journées Européennes du Patrimoine ! Rendez-vous le : Vendredi 20 Septembre à 19h00 Hôpital Saint Joseph - Auditorium Robert de Vernejoul 26 Boulevard de Louvain - 13008 Marseille L'entrée est gratuite, sur inscription auprès du service Communication de l’Hôpital Saint Joseph : au 04 91 80 69 51 ou 04 91 80 69 23, par mail à : communication@hopital-saint-joseph.fr EN SAVOIR +

Le dimanche 8 septembre 2019 – Pique-nique dans le Cher (18)

Christine, déléguée régionale Centre Val de Loire, vous propose de vous retrouver à la rentrée pour un pique-nique le dimanche 08 septembre dès 12h00 aux Jardins du Duc Jean de Berry à Mehun-sur-Yèvre. Par commodité, le stationnement des voitures se fera au parking du château (Place du Général Leclerc). Chacun apportera son pique-nique, boissons, vaisselle, plaids … Si vous le souhaitez, pensez également à prendre vos jeux de plein air ! Pour faciliter l’organisation, merci de confirmer votre présence au secrétariat : contact@xfra.org 04 69 67 94 58

Le dimanche 7 Juillet 2019 – Pique-nique en Saône et Loire (71)

Sandrine, déléguée régionale Bourgogne Franche-Comté, vous propose une rencontre régionale le dimanche 7 Juillet à partir de 12h00 : Parc de Ruffey 71 240 Sennecey-le-Grand (rendez-vous devant l’église). N'hésitez pas à convier votre famille, vos amis, pour ce moment de partage et de bonne humeur, nous vous attendons nombreux ! (par commodité, chacun apportera son pique-nique).