Le 10 Novembre 2020 – Instants X Fragiles se joue à Lyon (69)

Dans le cadre du réseau Différences & Petite Enfance, l'association "Une Souris Verte" organise une représentation de la pièce "Instants X Fragiles" : Le mardi 10 novembre à 20h00  Salle Victor Hugo - 33 rue Bossuet - Lyon 6   L'entrée est ouverte à tous et gratuite mais sur réservation : - En cliquant sur le lien suivant - Par téléphone au 04 78 60 52 59 - Par mail à l'adresse : reseaudpe@unesourisverte.org   Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. EN SAVOIR + : Instants X Fragiles  

Journées de formation à la rentrée !

Plusieurs partenaires de Fragile X France proposent des journées d’information à la rentrée : ANGERS (49) : Journée sur le thème de la Transition Le samedi 26 septembre de 9h30 à 16h00 - Faculté de Santé (site Amsler) Cette journée, proposée par différentes filières, sera très générale sur les thèmes de l’adolescence et de la transition, et non spécifique à une pathologie particulière. Elle est destinée aux patients adolescents atteints d’une maladie rare qui n’ont pas encore été transférés de l’hôpital pédiatrique vers l’hôpital pour adultes (15-19 ans) ainsi qu’à leurs parents. Gratuit (repas du midi offert) - Inscriptions obligatoires à fimatho@chru-lille.fr EN SAVOIR + : journée inter filières BRON (69) : Groupe d’information destiné aux familles Du 12 au 14 octobre de 9h00 à 18h00 - Centre Hospitalier le Vinatier Ce groupe d’information s’adresse aux familles de personnes concernées par une affection génétique qui se manifeste par des troubles du comportement. L’objectif est de mieux comprendre le fonctionnement [...]

Les 4 & 5 Juillet 2020 – 24H solidaires à Montélimar (Drôme)

Rejoignez une équipe afin de participer aux 24 heures solidaires, défi sportif organisé à la salle de sport "La Ruche" au profit de Fragile X France. Votre déléguée régionale, Sandra Prins, sera présente pour vous accueillir ! Rendez-vous à partir du Samedi 4 Juillet 12h00 jusqu'au Dimanche 5 Juillet 12h00 pour 24 heures de bonne humeur et de sport avec un appareil par équipe parmi lesquels : * Assault Bike * Bike ERG * Rameur Au programme également : buvette, snacking et DJ Set de 22h00 à 02h00 Tarifs : 15 € / personne Inscriptions et renseignements : * Par téléphone : 06 12 86 56 98 ou 04 28 37 05 00‬ * Par mail : dieuaidenathanael26@gmail.com Salle « La Ruche – Montélimar » Zone du Meyrol 28 Avenue de la Feuillade 26200 Montélimar  

Le mercredi 6 Mars 2019 – Stand d’information pour la « semaine maladies rares » à Lyon

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé et les centres de références maladies rares basés à Lyon se mobilisent et organisent une série d’événements qui débuteront le 28 février 2019 et se termineront le 8 mars 2019. Différentes conférences seront proposées le 28 février, ainsi qu’une représentation de la pièce de théâtre Mon Nom est Nemo qui aura lieu à 20h00 au Palais de la Mutualité (spectacle gratuit, inscription via ce lien). Fragile X France tiendra un stand d’information le mercredi 6 mars de 10h00 à 16h00 dans le hall de l’Hôpital Femme Mère Enfant Lyon-Bron. N’hésitez pas à venir nous rencontrer, et à consulter le programme complet. 

Les 11, 12 et 13 Mars 2019 – Journées d’informations destinées aux familles sur Lyon

Génopsy, Centre de Référence des maladies rares à expression psychiatrique, propose une session de 3 jours d’informations réservée aux familles. Il s’agit d’un espace réservé uniquement aux proches et non à la personne suivie, l’objectif étant de mieux comprendre le fonctionnement et les besoins de la personne, pour faciliter sa prise en charge et le quotidien de la famille. Différents thèmes seront abordés comme le sommeil, le parcours scolaire ou encore la fratrie. Vous trouverez le programme détaillé ainsi que le bulletin d'inscription sur la plaquette informative. L'inscription est gratuite mais obligatoire, sous réserve des places disponibles (les repas et hébergements sont à la charge des inscrits). Une prochaine session est d'ores et déjà programmée pour les 7, 8 et 9 octobre 2019. Pour  toute information ou inscription : Cecile.ROCHET@ch-le-vinatier.fr Emilie.FAVRE@ch-le-vinatier.fr