Le Jeudi 16 Mai 2019 – Instants X fragiles à Montaigu (85)

Fragile X France Pays de la Loire organise une représentation de la pièce de théâtre Instants X fragiles à Montaigu (Lycée Jeanne d'Arc - 3 bd Raymond Parpaillon) à 20h30 (accueil à partir de 20h). Entrée libre. Réservation recommandée ICI CONTACT INFORMATION fragilexpdl@gmail.com 07 82 17 61 30 REVUE DE PRESSE Interview RCF du 14/05/2019 Article Ouest France du 15/05/2019 Reportage TV Vendée 15/05/2019 Instants (x) fragiles - Teaser from Guillaume Moiton on Vimeo.

Vendredi 5 avril 2019 – Marche solidaire nocturne à Montaigu pour Fragile X France Pays de la Loire

Les jeunes du lycée Jeanne d'Arc de Montaigu organisent une balade semi nocturne le vendredi 5 avril au profit de l'association régionale Pays de la Loire. Départs échelonnés à partir du Lycée Jeanne d'Arc (3 bd Raymond Parpaillon - Montaigu) de 17h à 19h30. 11 km - 1 ravitaillement - 1 collation sur place TARIFS 6€ / adulte et enfant plus de 10 ans 3€ / enfant moins de 10 ans + 1€ si inscription sur place INSCRIPTION 02 51 48 87 10 Affiche Règlement et réservation

Le vendredi 22 mars 2019 – Assemblée Générale Fragile X France Pays de la Loire

L'association régionale Pays de la Loire, Fragile X France, organise son assemblée générale ordinaire annuelle le vendredi 22 mars 2019 à Couëron, Salle Amicale Laïque (1 quai du commandant Lucas). Programme 19h30 Accueil 20h00 AG ordinaire 21h00 Présentation par Thierry Joseph de son association proposant des ateliers de musique adaptés 21h30 Echanges et partages d'expérience autour d'un buffet offert Contact : fragilexpdl@gmail.com ou 07 82 17 61 30

Le 27 Février 2019 – Journée des maladies rares à Nantes

La Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation (PRIOR) du CHU de Nantes coordonnée par le Professeur Péréon, avec le soutien de PRIOR CHU d'Angers/ERHR (Equipe Relais Handicaps Rares) des Pays de la Loire, organisent la représentation théâtrale "vivre avec une maladie rare" le mercredi 27 février 2019 à partir de 19h, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019 (salle Jean Monnet- 30 boulevard Jean Monnet- 44100 Nantes). A l'issue de cette présentation, un cocktail sera offert. Ouvert à tous. Entrée libre et gratuite sans inscription CONSULTER LE PROGRAMME Pour plus d’informations, vous pouvez contacter la Plateforme : par téléphone au 02 41 35 60 61 ou par mail prior@chu-nantes.fr Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des Maladies Rares (PRIOR) CHU - Hôtel Dieu - 3ème étage - Aile Ouest 1 Place Alexis Ricordeau 44093 Nantes Cedex 1 Tél : 02 53 48 21 29 (au 06 25 36 94 73 + sms) Mail [...]

Le 4 Novembre 2018 – Randonnée pédestre en Vendée

L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise une randonnée le dimanche 4 Novembre avec l'aide de l'association Les Panarenflés. 3 nouveaux circuits pédestres : 15 kms - départ entre 8h00 et 9h15 randonnée libre 11 kms - départ entre 8h30 et 10h00 randonnée libre 5 kms - départ à 10h15 randonnée groupée accompagnée Départ de Montaigu à la salle des fêtes, place de la mairie. TARIFS : 6 € adultes - 4 € enfants moins de 12 ans Restauration à l'arrivée (sandwich et boisson) CONTACT : 07 82 17 61 30

Le 25 octobre 2018 – Formation DéfiScience sur le Syndrome X Fragile à Nantes

Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : - gestion des émotions - stratégies face au comportement défis - apprendre, accompagner : les apprentissages à l'école ou ailleurs La formation se tiendra de 9h à 17h30 à l’Espace Port Beaulieu, 9 Boulevard Vincent Gâche, 44200 Nantes Les places sont limitées et les inscriptions obligatoires. Frais d’inscription (repas compris) : 80 € pour les professionnels 30 € pour les familles et membres d’association L'association Fragile X France prendra à sa charge 20 € (sur les 30€ demandés) pour ses adhérents à jour de leur cotisation 2018. Nous vous remercions de nous transmettre votre bulletin d’inscription complété, accompagné de votre règlement : Pour les adhérents Fragile X France Pays de Loire : fragilexpdl@gmail.com Fragile X France Pays de Loire, 15 Rue de l’Egault, 85600 Montaigu Pour les adhérents de l’association Nationale : contact@xfra.org Fragile X [...]

Septembre 2018 – Deux représentations de la pièce « Instants X Fragiles » en Pays de Loire

La pièce de théâtre Instants X Fragiles initiée et financée par Fragile X France sera jouée le 12 Septembre à la Roche-sur-Yon (85) et le 13 septembre à la Séguinière (49) par la Compagnie Essentiel Éphémère. Entrée libre. - le mercredi 12 septembre 2018 à la Roche sur Yon, au Lycée les Etablières à 20h30. Accueil à partir de 20h. Réservation - le jeudi 13 septembre 2018 à la Séguinière, Espace Prévert à 20h. Accueil à partir de 19h30. Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce de théâtre, écrite à partir de témoignages de familles touchées par le syndrome X Fragile, permet de sensibiliser le public aux problématiques vécues par les familles concernées par le handicap intellectuel en général et le syndrome X Fragile en particulier. L’entrée est libre, mais les réservations sont conseillées à l’adresse mail suivante : fragilexpdl@gmail.com

Le 1er Juillet 2018 – Pique-nique familial de Fragile X France Pays de la Loire

L’association régionale Fragile X France Pays de Loire organise le 1er juillet prochain un rencontre adhérents, avec au programme : - à partir de 10h30 : vente aux enchères à la ferme d'activités des Mauges (la Bastielle - Roussay) - à partir de 12h30 : pique-nique aux bords de la Moine à la Séguinière Les inscriptions sont attendues avant le 25 Juin à l’adresse mail suivante : fragilexpdl@gmail.com EN SAVOIR + sur l’association régionale Pays de la Loire

Soirée adhérents Pays de la Loire – 23 Mars 2018

L'association régionale Pays de la Loire organise une soirée adhérents le vendredi 23 mars 2018 à partir de 19h à Cholet, 1 rue de la Casse. ORDRE DU JOUR 19h Accueil 19h30 Assemblée Générale Extraordinaire pour l'adoption du nouveau  nom Fragile X France Pays de la Loire et changement des statuts 19h45 Assemblée Générale Ordinaire 20h45 Echanges, partages d'expérience entre parents autour d'un buffet offert par l'association A noter qu'il n'y aura pas de garderie pour les enfants INSCRIPTIONS avant le 19 mars à fragilexpdl@gmail.com ou 07 82 17 61 30 Les personnes non adhérentes seront les bienvenues pour un premier contact.   EN SAVOIR + sur l'association régionale Pays de la Loire