Appel à projet – Recherche Scientifique

L’Association Fragile X France lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique. Elle financera en 2019, pour un montant global de 20 000€, 2 à 3 projets de recherche (pour un montant maximal de 10 000€ par projet) en lien avec le syndrome X Fragile et les pathologies qui lui sont associées (FXTAS, FXPOI …). Les demandes devront être reçues au plus tard au siège de l’Association avant le 1er juin, à l’adresse suivante : contact@xfra.org (objet : Appel à projet 2019) Pour en savoir plus, téléchargez l'appel à projet complet.

Le vendredi 22 mars 2019 – Assemblée Générale Fragile X France Pays de la Loire

L'association régionale Pays de la Loire, Fragile X France, organise son assemblée générale ordinaire annuelle le vendredi 22 mars 2019 à Couëron, Salle Amicale Laïque (1 quai du commandant Lucas). Programme 19h30 Accueil 20h00 AG ordinaire 21h00 Présentation par Thierry Joseph de son association proposant des ateliers de musique adaptés 21h30 Echanges et partages d'expérience autour d'un buffet offert Contact : fragilexpdl@gmail.com ou 07 82 17 61 30

Le jeudi 14 Mars 2019 – Représentation de la pièce « Instants (X) Fragiles » à Paris

La pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles" sera jouée le jeudi 14 Mars prochain, à 20h00, dans le cadre du DIU Déficience Intellectuelle - Handicap Mental. Son objectif ? Sensibiliser les professionnels et le grand public aux problématiques vécues par les familles d'un enfant porteur d’un handicap mental en général, d’un syndrome X Fragile en particulier. L'entrée est libre mais les inscriptions conseillées au 04 69 67 94 58 ou par mail  à contact@xfra.org Le jeudi 14 Mars 2019 - 20h00 Théâtre Saint Léon 11 Place du Cardinal Amette 75 015 Paris

Le Mardi 19 Février 2019 – Descente aux Flambeaux de Serre-Chevalier

La 18ème édition de la Descente aux Flambeaux sera organisée le mardi 19 Février 2019 à Serre-Chevalier (dans les Hautes-Alpes), sous le parrainage de Luc Alphand. Les flambeaux sont en vente à l’office du Tourisme de Chantemerle (6 €), et les bénéfices seront reversés à l’association. Rendez-vous à 18h30 à la télécabine de Ratier - Piste Luc Alphand. La descente sera suivie d'un feu d'artifice, pour le bonheur des plus petits et des plus grands ! + D’INFOS : contactez le secrétariat au 04 69 67 94 58 ou par mail à contact@xfra.org

Le 8 Décembre 2018 – ANNULATION de la Marche des maladies rares à Paris

Au vu du contexte actuel et des manifestations encore prévues, l'Alliance Maladies Rares a pris la décision, en concertation avec la Préfecture, d’annuler la 19ème Marche des maladies rares pour des raisons de sécurité. Afin de rester mobilisés, nous vous invitons à participer à la Marche Virtuelle sur les réseaux sociaux, qui sera lancée très prochainement. ___________________________________ La 19e édition de la Marche des maladies rares, organisée par l’Alliance Maladies rares, aura lieu le samedi 8 décembre prochain. Le départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg où les marcheurs seront accueillis dès 13h, avec une arrivée prévue à l'Ecole des Beaux-Arts de Paris (14 Rue Bonaparte, 75006 Paris). Françoise Carpentier, déléguée régionale Ile de France, vous propose de vous retrouver pour marcher ensemble et surtout, partager un bon moment convivial ! Rendez-vous à 13h15 à l'entrée du Jardin du Luxembourg sur la gauche. Nous mettrons quelques panneaux [...]

XX – Une vidéo à partager pour la journée européenne du Syndrome X fragile

Découvrez  la vidéo réalisée pour NOTRE journée européenne. AIMEZ et PARTAGEZ tous ces sourires pour nous aider à atteindre les 12 000 vues comme 12 000 personnes touchées. X façons de définir le syndrome X fragile... ceux qui savent le mieux en parler c'est Mickaël, Annabelle, Romain, Sandrine et tous les autres.  A vous de jouer ! Ils sont plus de 90 adhérents de Fragile X France à avoir répondu à notre appel pour réaliser ce montage vidéo destiné à mieux faire connaître le syndrome X fragile. Merci à toutes et tous !

Le 7 Octobre 2018 – Journée VTT / marche à St Bômer les Forges (Orne)

La traditionnelle journée VTT & marche de St Bômer les Forges organisée au profit de l'association aura lieu le dimanche 7 Octobre 2018. Les inscriptions commenceront dès 7h30 pour le VTT et dès 8h30 pour la marche. Pour tous renseignements complémentaires, vous pouvez contacter Jean-Paul Renault : Par téléphone : 06 95 62 61 81 Ou par email : jpmrenault@yahoo.fr  

Septembre 2018 – Deux représentations de la pièce « Instants X Fragiles » en Pays de Loire

La pièce de théâtre Instants X Fragiles initiée et financée par Fragile X France sera jouée le 12 Septembre à la Roche-sur-Yon (85) et le 13 septembre à la Séguinière (49) par la Compagnie Essentiel Éphémère. Entrée libre. - le mercredi 12 septembre 2018 à la Roche sur Yon, au Lycée les Etablières à 20h30. Accueil à partir de 20h. Réservation - le jeudi 13 septembre 2018 à la Séguinière, Espace Prévert à 20h. Accueil à partir de 19h30. Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce de théâtre, écrite à partir de témoignages de familles touchées par le syndrome X Fragile, permet de sensibiliser le public aux problématiques vécues par les familles concernées par le handicap intellectuel en général et le syndrome X Fragile en particulier. L’entrée est libre, mais les réservations sont conseillées à l’adresse mail suivante : fragilexpdl@gmail.com

20 Juillet 2018 – Le syndrome X Fragile au festival d’Avignon

Binôme est un projet artistique qui rapproche science et théâtre. Un auteur rencontre un scientifique sur un temps limité puis écrit une courte pièce de théâtre à partir de leurs échanges. Cette année, le binôme évoquera le syndrome X Fragile : la pièce a été écrite par Sonia Ristic, suite à sa rencontre avec Barbara Bardoni (Directrice de recherche en neurogénétique - Inserm / Université Nice Sophia Antipolis). Elle raconte une enquête après un carambolage impliquant une chercheuse en biologie, le père d’un petit garçon atteint du syndrome X Fragile, une activiste de la cause animale sur le point d’accoucher et Bobby, une souris. Bobby et le garçon X Fragile Le 20 juillet à 17h30 dans la cour minérale de l’Université d’Avignon (74 Rue Louis Pasteur, 84000 Avignon) Inscription Gratuite via le site Eventbrite ou au 07 83 59 42 66 EN SAVOIR +

Ciné-rencontre : Anne et Jean-Paul la vie est à nous – Loriol (26)

Dans le cadre de la semaine du handicap, un projection / débat du film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" aura lieu le vendredi 27 Avril 2018 à 20h au Cinéma Espace(s) de Loriol, en présence de notre présidente, Christine Kieffer. Le Film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" (1h21) Ce film documentaire franco-néerlandais a été réalisé par Leendert Pot. Il raconte le quotidien d'un couple, Anne et Jean-Paul, ayant l'une une trisomie 21 et l'autre le syndrome X fragile. Le film montre Meike, la soeur d'Anne, qui essaie de préserver leur indépendance tout en les accompagnant. Comment gérer un tel équilibre ? Le débat Le film sera suivi d'un débat en présence d'Anne,  Jean-Paul, Meike et de la présidente de notre association Fragile X France. Informations Cinéma Espace(s) - 12 avenue de la République 26270 Loriol Tél. 04 75 61 37 85