Reporté (Postponed) – Workshop X Fragile – Octobre 2020 – Paris – Inscriptions / Registrations

En concertation avec son Conseil Scientifique, l'association a décidé de reporter le Workshop en 2021. La nouvelle date retenue sera communiquée le plus rapidement possible. In consultation with its Scientific Bord, the association decided to postpone the Workshop to 2021. The new date will be communicated as soon as possible. WORKSHOP CLINICIENS & CHERCHEURS / WORKSHOP FOR CLINICIANS & RESEARCHERS En concertation avec son Conseil Scientifique, et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, l'association Fragile X France organise les 8 et 9 octobre 2020, année de son 30ème anniversaire, un Workshop international chercheurs / cliniciens sur le Syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation. Cet événement sera dédié aux professionnels et aura pour objectif de mettre en lien les chercheurs et les médecins cliniciens qui travaillent sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation afin de consolider ou faire émerger de nouvelles [...]

Le 28 Juin 2020 – Rejoignez la Course des Héros connectée

Pour la 9ème année, l'association s'est mobilisée pour la Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif. Edition 2020 CONNECTÉE 100% réussie 32 héros 779 donateurs plus de 50 000 euros collectés Merci et à l'année prochaine ! *************************** Pour cette nouvelle édition, au regard de l'actualité liée au COVID-19, l'événement prendra une toute nouvelle forme et se déroulera de manière connectée le Dimanche 28 juin 2020 au matin dans toute la France. Vous devrez choisir le défi sportif qui vous ressemble (Marche, Course ou une autre activité à effectuer le jour J). Dans le contexte actuel, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. La bonne nouvelle, c’est que vous pouvez nous aider de chez vous, sans aucune contrainte géographique ou d’organisation !! Votre participation en 3 étapes 1. AVANT LE 19 JUIN [...]

Cuvée spéciale Fragile X France pour ses 30 ans

A l'occasion de son trentième anniversaire, l'association a commandé auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme une cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2017, afin d'allier plaisir et solidarité puisque l’ensemble des bénéfices servira à financer le Workshop que l'association organise, et qui a été reporté en 2021 en raison de la crise sanitaire. JE COMMANDE EN LIGNE Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : - Livraison directement à domicile (frais de ports à ajouter pour un ou deux cartons, contacter le secrétariat pour toute commande de 3 cartons et plus) - Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Vous pouvez également acheter directement au Domaine Jaboulet un ou plusieurs cartons. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place. Nous vous conseillons de contacter le Domaine [...]

Du 21 au 24 Mai 2020 – Weekend familial en Normandie – Annulé

En raison de l'épidémie de Covid-19, le grand weekend familial prévu du 21 au 24 mai 2020 est annulé. L'ensemble du Conseil d'Administration de l'Association travaille déjà sur un report souhaité à l'identique pour le pont de l'Ascension 2021. Nous vous donnerons prochainement toutes les informations utiles. Alors en prévision de nos traditionnelles retrouvailles annuelles, nous comptons sur vous pour réserver dès à présent votre weekend de l'année prochaine, du 13 au 16 mai 2021 ! Nous aurons probablement plus que jamais le plaisir de vous retrouver à cette occasion. ________________________________________________________________________________ Le traditionnel grand weekend familial aura lieu cette année en Normandie, pour un retour aux sources à l'occasion du 30ème anniversaire de l’association. Nous vous attendons nombreux au VVF de Portbail, dans le département de la Manche. Réservez tout de suite votre weekend de l'Ascension, du 21 au 24 mai, pour assister aux conférences et rencontrer d'autres parents, le tout [...]

Le mardi 25 Février 2020 – Descente aux Flambeaux au profit de l’Association

Cette année encore, la Descente aux Flambeaux "Les Lumières de la vie", parrainée par Luc Alphand, a été un véritable succès au profit de Fragile X France ! 2500 personnes 500 skieurs près de 4000 euros donnés à l'association Un grand merci aux bénévoles et à la station Serre-Chevalier. *** Retour de l'événement sur la chaîne DICI VOIR LE REPORTAGE POUR EN SAVOIR +

Le samedi 29 Février 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Avignon – Sur réservation

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre de la journée Internationale des Maladies Rares ! Une excellente occasion de parler du parcours des familles d'enfants porteurs d'un handicap en général, et d'une déficience intellectuelle en particulier. Rendez-vous le samedi 29 février 2020 à 14h30 : Centre Hospitalier d'Avignon - Salle de Conférence Jean-Louis Goubert Rue Raoul Follereau 84 000 Avignon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite Le nombre de place étant limité, les réservations sont obligatoires via le site Hello Asso. EN SAVOIR +

Le mercredi 22 janvier 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Tours – Sur réservation

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre des 10ème Assises de Génétique Humaine et Médicale à Tours, où près de 1800 professionnels sont attendus pour partager leurs savoirs en Génétique Humaine ! Rendez-vous le mercredi 22 Janvier 2020 à 20h30 (accueil à partir de 20h00) : Centre de Vie du Sanitas 10 Place Neuve 37 000 Tours Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite Le nombre de place étant limité, les réservations sont obligatoires via le site Hello Asso. EN SAVOIR +

Dimanche 19 Janvier 2020 – Galette des Rois dans les Yvelines

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 19 janvier 2019 dans les Yvelines ! Françoise, votre déléguée régionale Ile de France, vous attend : - soit à partir de 12h00 pour ceux qui veulent partager un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas) - soit à partir de 14h30 pour déguster la galette, qui sera offerte par l'association. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu que l'an dernier) : Centre Malraux 10/12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise avant le 12 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 / fcarpentier@xfra.org

Le mercredi 4 décembre 2019 – « Instants X Fragiles » se joue dans le Rhône (69)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera de nouveau jouée dans le cadre du DIU « Déficience Intellectuelle – Handicap Mental » lors de la prochaine session organisée sur Lyon. Rendez-vous le mercredi 4 décembre 2019, à partir de 20h00 : Domaine Lyon Saint Joseph 38 Allée Jean Paul II 69110 Sainte Foy les Lyon Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat L'entrée est ouverte à tous et gratuite. Le nombre de place étant limité, les réservations sont vivement conseillées via le site Hello Asso. N’hésitez plus et … inscrivez-vous ! On vous attend nombreux ! EN SAVOIR +

ANNULATION – Le Samedi 7 décembre 2019 – Marche des Maladies Rares

La 20ème Marche des Maladies Rares, qui était prévue le Samedi 7 décembre 2019, a été annulée.  En effet, du fait des nombreuses grèves prévue, l'Alliance Maladies Rares n'est pas en mesure d'assurer l'entière sécurité des marcheurs ni même la venue de beaucoup de participants. N'hésitez pas à contacter au secrétariat de l'association pour toute information complémentaire.   LE SAVIEZ-VOUS ? L'Alliance Maladies Rares a été en février 2000 sous l'impulsions de plusieurs associations dont Fragile X France à l'époque nommé Le Goëland EN SAVOIR +