Le Samedi 3 Décembre 2022 – Marche des maladies rares à Paris

La prochaine Marche des Maladies Rares, organisée par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, aura lieu le Samedi 3 Décembre pour un cortège au cœur de la ville et de ses bords de Seine. Le parcours de la Marche, qui durera moins de 3 heures, sera dévoilé dans quelques jours. Rendez-vous le samedi 3 décembre à 13h15  Au Jardin du Luxembourg (près du kiosque à musique) - Paris 6ème Nouveauté : un dress-code de la Marche 2022 vous est proposé : cette année, nous vous invitons à porter un bonnet, une casquette, un casque de scooter, un chapeau haut de forme … de couleur orange, signe de reconnaissance du cortège. Vous pouvez aussi venir avec vos tee-shirts orange aux couleurs de l'association ! Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir marcher dans une ambiance conviviale. La première marche des maladies rares en [...]

Le Dimanche 15 Janvier 2023 – Venez partager la galette des rois de rentrée en Ile de France

Rejoignez nous au premier rendez-vous de l'année en Ile de France, nous vous attendons à partir de 14h pour déguster la galette ! Espace Culturel Barbara Rue du Fromentau, Zone d’Activités des Hauts des Vignes 91940 Gometz-le-Châtel   Pour faciliter notre organisation, et être certain d’avoir une part de galette, pensez à vous inscrire avant le 9 janvier au plus tard auprès de Claire au secrétariat : contact@xfra.org ou 06 25 45 64 96.   Nous vous attendons nombreux ! Françoise : 06 50 36 34 24 / fcarpentier@xfra.org & Emilie : 06 83 22 03 48 / royere.e@orange.fr

Appel à projets 2023 de l’Association Fragile X France

Fragile X France, association nationale du syndrome X Fragile et des maladies associées à la prémutation, a été créée en 1990. Elle poursuit depuis plus de 30 ans de nombreux objectifs : soutenir les familles, informer les professionnels, sensibiliser le grand public, intervenir auprès des pouvoirs publics et promouvoir la recherche. Fragile X France financera en 2023 un projet de recherche en lien avec le syndrome X Fragile et les pathologies associées à la prémutation, pour un montant maximal de 30 000 €. L’objectif de ce financement est d’aider un jeune chercheur à finaliser un travail de thèse ou à initier un séjour postdoctoral, en recherche fondamentale, translationnelle ou clinique, quelle que soit la discipline dans laquelle il exerce. Le porteur du projet doit relever d’un organisme de recherche. Seuls les candidats sans poste académique permanent effectif seront éligibles. La subvention allouée par l’Association pourra couvrir tous les coûts directement [...]

Cuvée spéciale Fragile X France

La cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France est à nouveau en vente auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme  ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2019, afin d'allier plaisir et solidarité. JE COMMANDE EN LIGNE Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : - Livraison directement à domicile (frais de ports à ajouter) - Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Vous pouvez également acheter directement vos cartons au Domaine Jaboulet. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place. Nous vous conseillons de contacter le Domaine avant de vous déplacer : Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de La Négociale 26000 MERCUROL 04 75 07 44 32

Le Samedi 24 Septembre 2022 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Gouesnach (29)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera prochainement jouée dans le Finistère à l'initiative de l'Association La Ferme de Tobie. Elle se tiendra : Le samedi 24 septembre à 17h30 et à 20h30 pour une 2ème représentation le même soir Salle Ty Théâtre 59 Lieu-dit Saint Cadou 29950 Gouesnach   Cette pièce, écrite à l’initiative de l’association à partir de témoignages de familles recueillis par la compagnie Essentiel Ephémère, est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous, le tarif est de 12€ / personne.  POUR EN SAVOIR + et acheter votre billet : consultez la page Helloasso dédiée ici  

Le Jeudi 17 Novembre 2022 – Journée de formation sur le syndrome X Fragile

Nous avons le regret de vous informer que faute d'un nombre suffisant d'inscrits, la journée de formation prévue le 17 Novembre à Marseille est annulée. L'association, en lien avec la filière de santé DéfiScience et les Equipes Relais Handicaps Rares vont retravailler sur le format afin de proposer une nouvelle action sur Marseille courant 2023.  Nous vous remercions pour votre compréhension et restons à votre disposition pour toute information complémentaire.    L'association organise, en partenariat avec filière de santé DéfiScience, une nouvelle journée de formation sur le Syndrome X Fragile : Jeudi 17 Novembre 2022 de 9h00 à 17h30  EMD Business School Rue Joseph Biaggi - 13003 Marseille Pour vous inscrire, cliquez ici   Elle est ouverte conjointement au personnel des établissements ou services médico-sociaux, accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome du X Fragile ou un autre trouble du neurodéveloppement s’accompagnant d’une déficience [...]

Participez à la vidéo coopérative du 10 Octobre prochain !

Merci à tout ceux qui ont contribué à cette belle vidéo de sensibilisaiton sur le syndrome x fragile le 10 octobre 2022. Dans le cadre de la journée Internationale du syndrome X Fragile le 10 octobre (X-X), l'Association Internationale des associations X Fragile FraXI (voir le dernier flash pour plus d'informations) va créer une vidéo coopérative à laquelle nous vous proposons de participer. La vidéo aura un aspect international avec des représentations de familles touchées par le syndrome X Fragile venant de nombreux pays différents ! Les vidéos que vous nous enverrez seront compilées en une seule qui sera mise en ligne sur internet et communiquée sur les réseaux sociaux de FraXI et de ses associations membres, dont Fragile X France. Si vous souhaitez participer, vous pouvez nous envoyer une courte vidéo pour nous dire en un mot ce que représente pour vous l'X Fragile. Quelques détails techniques : Le [...]

Le samedi 17 Septembre 2022 – La pièce « Instants X Fragiles » se joue dans le Berry (18)

La prochaine représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » est organisée par le Pays Berry St-Amandois dans le cadre d'une animation portant sur les "1000 premiers jours de l'enfant". Elle se tiendra : Le Samedi 17 Septembre à partir de 19h00 Salle de Bal Place de la République 18200 Saint-Amand-Montrond Cette pièce, écrite à l’initiative de l’association à partir de témoignages de familles recueillis par la compagnie Essentiel Ephémère, est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite. Les réservations sont conseillées : 06 63 77 58 56 – animation.sante@pays-berry-st-amandois.fr EN SAVOIR +

Le Dimanche 18 Septembre – Les pique-niques régionaux de Fragile X France

Le dimanche 18 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Inscrivez-vous vite en cliquant ICI Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité.   Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles : Auvergne Rhône-Alpes Retrouvez Sandra à Montélimar (26) L’association Fragile X France et moi-même sommes heureuses de vous annoncer que nous organisons pour la deuxième fois un pique-nique le 18 septembre prochain ! Nous allons nous retrouver au même lieu que l’année dernière, à la base de loisirs de Montélimar. Sauf contre-ordres sanitaires ou météorologiques (les inscrits seront prévenus), nous vous attendons dès 11h30 : Base de loisirs de Montélimar Route de le Teil MONTELIMAR Le parking est du même [...]