Actu à la une Archives - Fragile X France

Strasbourg : Pique-nique et Bowling le 5 juillet !

L’association Fragile X France organise une journée régionale de rencontre autour d'un pique-nique dans le Grand Est. Le dimanche 5 juillet 2026, rejoignez-nous à Strasbourg au Parc de l'Orangerie pour un moment d'échange unique entre familles concernées par le syndrome X Fragile. Date : Dimanche 5 juillet 2026 Heure de rendez-vous : À partir de 11h00 Lieu : Parc de l’Orangerie, 67000 Strasbourg Une journée d’échanges pour les familles du Grand Est Le syndrome X Fragile peut parfois isoler les familles. C'est pourquoi nos délégués régionaux s'engagent à créer des moments de partage concrets. Sophie, déléguée régionale Grand Est, vous invite à partager un moment convivial pour briser le quotidien et tisser des liens forts au sein de notre communauté. Je m'inscris ! Au programme de la journée à Strasbourg Cette rencontre se déroulera en deux temps forts, mêlant détente en plein air et activité ludique : 11h00 – Pique-nique [...]

Malaury Pintel2026-04-27T11:24:27+02:00Actu à la une, Grand Est|

Course des Héros connectée 2026 : Relevez le défi pour Fragile X France !

Devenez un Héros pour Fragile X France : l’édition connectée 2026 est lancée ! La Course des Héros, c’est l’un des plus grands événements solidaires de France. Le principe ? Relever un défi sportif tout en collectant des fonds pour une cause qui vous tient à cœur. En 2026, la formule "connectée" vous permet de participer où que vous soyez, avec un temps fort national le 14 juin. Toutefois, chez Fragile X France, nous aimons nous retrouver ! C’est pourquoi plusieurs délégations régionales organisent des points de rencontre à des dates spécifiques pour partager ce moment ensemble. Comment participer à l'aventure ? Il existe deux façons de nous soutenir lors de cette édition : Devenir un Héros collecteur : Créez votre page de collecte, fixez-vous un objectif et mobilisez votre entourage. Une fois l'objectif atteint, vous validez votre participation ! Soutenir un Héros ou l’association : Vous pouvez faire un [...]

Malaury Pintel2026-04-24T11:27:00+02:00Actu à la une, Bretagne, Normandie, Pays de la Loire|

Course des Héros 2026 – Informations pratiques

La Course des Héros 2026 revient pour une nouvelle édition nationale solidaire au profit des associations. Cet événement sportif et caritatif incontournable est un rendez-vous majeur pour Fragile X France, puisqu’il constitue chaque année la première source de financement de l’association. En 2025, nos 51 Héros ont permis de collecter plus de 67 000 € pour soutenir les familles concernées par le syndrome X fragile. Un immense élan de générosité que nous souhaitons dépasser en 2026 ! Cette année encore, nous avons besoin de vous :👉 (Re)devenez Héros pour Fragile X France, mobilisez votre entourage et portez haut les couleurs de notre combat lors de la Course des Héros 2026. VITE JE M'INSCRIS ! Pourquoi participer ? En plus de vivre un moment convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien contribuera à financer des projets de recherche, des formations pour les familles et les professionnels, [...]

Malaury Pintel2026-04-13T09:22:32+02:00Actu à la une|

19 mai 2026 – Instants (X) Fragiles à Trigny (51)

La compagnie Essentiel Ephémère revient à Trigny pour une nouvelle représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » : Le mardi 19 mai 2026 à 20h00 (accueil à 19h15) 📍 Salle de réception de la coopérative viticole, 2 rue de la Couture, 51140 Trigny Sur inscription : participation libre Je m'inscris ! Durée de la pièce : 1h20 suivie du débat avec le public Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. Ses objectifs sont multiples : Porter la parole des parents sur scène permet de valoriser le parcours vécu par les familles confrontée à la déficience intellectuelle et être un point de démarrage de discussion avec des membres de la famille ou des proches. L’identification du spectateur aux personnages ayant un enfant avec [...]

Malaury Pintel2026-04-13T09:19:02+02:00Actu à la une, Événements, Grand Est|

Séjours adaptés 2026 : aides pour enfants et adultes avec syndrome X fragile

Chaque année, Fragile X France agit pour permettre aux personnes concernées par le syndrome X fragile de vivre des séjours adaptées, sécurisées et enrichissantes. Pour 2026, l’association peut à nouveau soutenir financièrement des séjours adaptés pour les enfants et les adultes grâce à la générosité de donateurs engagés à nos côtés. Ces séjours permettent aux participants de vivre des moments de loisirs, gagner en autonomie et rencontrer d’autres personnes, tout en offrant un temps de répit aux familles. Deux dispositifs d’aide sont proposés cette année : un soutien pour les séjours adaptés pour les enfants de 6 à 17 ans un soutien pour les séjours adaptés pour les adultes ⚠️ Les places étant limitées, nous invitons les familles intéressées à contacter rapidement le secrétariat de l’association. Séjours adaptés pour les enfants (6 à 17 ans) Grâce au généreux don de l’association Des Chefs pour des Enfants en 2023, Fragile [...]

Malaury Pintel2026-03-19T08:47:29+01:00Actu à la une, Non classé|

Journée Maladies Rares 2026 – Rencontres délégués régionaux

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, Fragile X France se mobilise pour sensibiliser le grand public au syndrome X fragile et à ses maladies associées. Cette journée mondiale de sensibilisation est un temps fort pour notre association : elle permet de faire connaître les réalités vécues par les familles, de valoriser la recherche et de renforcer la solidarité autour des maladies rares. En 2026, nos délégués régionaux seront présents sur de nombreux événements locaux : conférences, stands d’information, rencontres avec les familles et les partenaires. Retrouvez ci-dessous les villes et les rendez-vous où vous pourrez échanger avec eux et vous engager à nos côtés lors de la Journée Maladies Rares 2026. Grand Est - Nancy Rencontrez Sophie, déléguée régionale Grand Est, qui sera présente au stand de Fragile X France le 26 février de 8h30 à 17h à la salle des fêtes de Gentilly. Infos et inscriptions Auvergne Rhône [...]

Malaury Pintel2026-02-27T10:07:43+01:00Actu à la une, National|

Visio mamans et belles-mamans – Mars 2026

Nous proposons aux mamans et belles-mamans de personnes porteuses du syndrome X Fragile, deux nouveaux temps d'échange en visio. Ces échanges sont l’occasion de mettre des mots sur ce que vous vivez, d’exprimer vos doutes, vos réussites et vos défis du quotidien. Votre témoignage peut éclairer d’autres personnes, leur apporter du soutien et des pistes pour mieux comprendre et agir. Venez donc partager vos expériences, votre vécu, vos questionnements et vos émotions. 📅 Ado/adultes mardi 3 mars à 20h45 Bien-être mardi 10 mars à 20h45 Je m'inscris ! Ces rencontres en visioconférence offrent un cadre sûr et bienveillant dans lequel chaque personne peut s'exprimer sans crainte du jugement. Que ce soit pour évoquer des difficultés personnelles ou pour s’imprégner de témoignages de familles ; ces groupes de parole sont des temps d’échanges précieux qui peuvent vous permettre de rompre votre isolement. Inscrivez-vous dès maintenant ! Les [...]

Malaury Pintel2026-01-30T10:29:32+01:00Actu à la une|

Visio – Des sœurs pas si fragiles (mars 2026)

Fragile X France est heureuse de vous annoncer le retours des visioconférences spécialement pensées pour les filles concernées par le syndrome de l’X fragile ayant un frère également concerné. Ces rendez-vous inédits leur offriront un espace privilégié pour mieux comprendre leurs différences, échanger librement et se sentir pleinement écoutées, valorisées et comprises. La prochaine visio aura lieu le : 📆 vendredi 13 mars - de 20h à 21h pour les plus jeunes - de 21h à 22h pour les adultes Je m'inscris ! L’inscription est gratuite et possible jusqu’à 3 jours avant. Vous recevrez un mail avec le lien du vision un ou deux jours avant la date. Découvrez également les prochaines dates de visios pour les "Fratrie" : ICI

Malaury Pintel2026-01-30T10:29:38+01:00Actu à la une, Non classé|

Nouvelles dates visio « Fratrie » (Mars 2026)

Les groupes de parole "la fratrie" en visio sont un véritable succès. Nous sommes ravis de vous partager les prochaines dates par groupe d'âge. Ces rencontres ont pour vocation de permettre à la fratrie de personnes porteuses du syndrome X Fragile d’échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. Il s’agit souvent d’un réel besoin pour la fratrie de pouvoir s’exprimer, parler sans choquer, soulager leurs pensées, échanger et savoir qu’ils ne sont pas seuls. 7-15 ans : mardi 10 mars de 19h à 20h30 16-24 ans : Jeudi 12 mars de 20h30 à 22h30 25 ans et + : Mercredi 18 mars de 20h30 à 22h30 Inscrivez vous dès maintenant ! Attention : les inscriptions seront closes 3 jours avant la date de la visioconférence. Ne tardez pas à vous inscrire, les places sont limitées ! Je m'inscris ! Les discussions seront encadrées par Caroline, sœur d'une [...]

Malaury Pintel2026-01-26T14:46:59+01:00Actu à la une|

Week-end familial Fragile X France – Du 14 au 17 mai 2026

Retrouvez les informations utiles pour le week-end familial 2026 à Port-Bail-sur-mer ! Thématique : "Contre vents et marées, ensemble aujourd'hui pour demain !" Nous vous donnons rendez-vous à l’occasion du pont de l’Ascension, du Jeudi 14 Mai jusqu’au Dimanche 17 mai à Port-Bail-sur-mer en Normandie. Les repas sont prévus du diner du jeudi soir au petit déjeuner du dimanche matin. Chaque hébergement comprend sa salle de bain et ses toilettes privatives. Le linge de toilette et de lit ainsi que le ménage de fin de séjour sont compris. Si vous souhaitez séjourner plus longtemps au VVF (arrivée anticipée ou départ tardif), contactez le secrétariat qui vous donnera les informations utiles. VVF : 13 Avenue Pasteur, 50580, Port-Bail-Sur-Mer PROGRAMME Jeudi 14 mai : Arrivée des familles dans l'après-midi suivie d'un pot d'accueil Vendredi 15 mai : En journée : Journée de conférence sur les thématiques "Les Fratries, Les [...]

Malaury Pintel2026-04-13T11:53:38+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, National|

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