Le Mardi 5 Mars 2024 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Chambéry (73)

L’Association Fragile X France, en partenariat avec le CAMSP de Savoie, organise une représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » qui s’inscrit dans la Quinzaine de l’égalité, organisée par la Ville de Chambéry. Elle se tiendra : Le Mardi 5 Mars 2024 à 20h00 Le Scarabée 148 Avenue Daniel Rops 73000 Chambéry L’entrée est gratuite et ouverte à tous sur inscription. Cliquez ici pour vous inscrire Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. Ses objectifs sont multiples : Porter la parole des parents sur scène permet de valoriser le parcours vécu par les familles confrontée à la déficience intellectuelle et être un point de démarrage de discussion avec des membres de la famille ou des proches. L’identification du spectateur aux personnages ayant un [...]

Notre mascotte MAX

Parce que les familles touchées par le syndrome x fragile trouvent dans notre dynamique associative soutien, réconfort et bienveillance. Parce que la rencontre d'autres personnes partageant notre quotidien redonne de la force pour avancer et efface le sentiment d'incompréhension du monde "ordinaire", notre mascotte MAX se distingue par :   SON SOURIRE Le haut de sa tête prend la forme du sourire dessiné sur notre logo. Comment ne pas fondre devant les sourires si fréquents et tendres de nos enfants : grands, spontanés, crispés, réservés... mais toujours rayonnants ! Ce sourire naturel vous le retrouverez sur tout le visage de tous les participants à nos rencontres associatives chaleureuses et conviviales où tout le monde partage ce sentiment d'appartenance à une GRANDE FAMILLE. L'association Fragile X France œuvre pour que toutes les personnes touchées par le syndrome x fragile conservent ce sourire si précieux. SON MASQUE Les parents bénévoles agissent [...]

Du 9 au 12 Mai 2024 – Weekend familial Fragile X France

Après un weekend familial très réussi en Occitanie, nous aurons le plaisir de vous retrouver cette année au VVF des Estables en Haute Loire. ATTENTION : les places sont limitées, nous vous conseillons de vous inscrire dès que possible (nous avons dû refuser de nombreuses familles lors du weekend 2023). Pour vous inscrire facilement en ligne, cliquez ici Vous préférez régler par chèque ou virement bancaire ? Téléchargez le bulletin d'inscription ici   Comme chaque année, nous nous retrouverons à l’occasion du weekend de l’Ascension, du jeudi 9 mai dès 16h jusqu’au dimanche 12 mai 10h. Les repas sont prévus du diner du jeudi soir au petit déjeuner du dimanche matin. Si vous souhaitez séjourner plus longtemps au VVF (arrivée anticipée ou départ tardif), contactez Claire au secrétariat qui vous donnera les informations utiles. Chaque hébergement comprend sa salle de bain et ses toilettes privatives. Le linge de toilette et [...]

Le Dimanche 14 Janvier 2024 – Venez partager la galette des rois en Ile de France

Les déléguées régionales de l'association FRAGILE X France convient les familles au premier rendez-vous de l'année en région Ile de France le dimanche 14 janvier. Venez partager ce moment très convivial en ce début d'année 2024 et rendez-vous à l'adresse suivante : Espace Culturel Barbara Rue du Fromentau, Zone d’Activités des Hauts des Vignes 91940 Gometz-le-Châtel Nous vous attendons à partir de 14h pour déguster la galette ! Pour faciliter notre organisation, et être certain d’avoir une part de galette, pensez à vous inscrire avant le 8 janvier au plus tard auprès de Claire au secrétariat : contact@xfra.org ou 06 25 45 64 96.   Nous vous attendons nombreux et en attendant ce moment, nous vous souhaitons une belle fin d'année ! Françoise : 06 50 36 34 24 / fcarpentier@xfra.org Emilie : 06 83 22 03 48 / royere.e@orange.fr

Cuvée spéciale Fragile X France

Le Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme propose une nouvelle cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France. Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge afin d'allier plaisir et solidarité, les bénéfices des ventes sont directement reversés à Fragile X France ! Je commande ici Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : Livraison à domicile (frais de ports à ajouter) Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Achat direct au Domaine Jaboulet. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place, par chèque à l'ordre de Fragile X France. Nous vous conseillons de contacter le Domaine avant de vous déplacer. Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de La Négociale 26000 MERCUROL 04 75 07 44 32 Attention, l'abus d'alcool est dangereux pour la santé, à consommer avec modération !

Offre de soutien financier pour un séjour adapté (enfants) 2023

Au printemps dernier, nous avons lancé une campagne d'aide au financement d'un séjour adapté pour les enfants porteurs du syndrome X Fragile. Fragile X France propose de nouveau à ses adhérents une subvention pour des séjours de vacances adaptés dédiés aux enfants de 6 à 17 ans ! Vous envisagez une colonie adaptée pour les vacances de la Toussaint ou de Noël ? Ne tardez pas à vous renseigner auprès des organismes qui proposent ces séjours pour en savoir plus ! Le diner caritatif organisé par l'association Des Chefs pour des Enfants, qui s'est tenu en mars dernier, permet une aide financière à hauteur de 925 € par séjour : 825 € grâce à la collecte organisée par l'association Des Chefs pour des Enfants 100 € grâce à l'abondement de Fragile X France Pour vous renseigner auprès d'organismes qui proposent des séjours adaptés : cliquez ici Les conditions de participation [...]

Votez pour choisir les dates des prochaines visios dédiées à la fratrie

Le planning de l'automne est prêt ! Nous vous proposons de voter afin de déterminer les dates des prochaines rencontres en visioconférence sur la thématique de la fratrie. La date ayant remporté le plus de votes dans chaque tranche d'âge sera privilégiée. Un mail vous sera envoyé afin de vous confirmer la date retenue, pensez bien à indiquer vos coordonnées ! Ces rencontres ont pour vocation de permettre aux frères et sœurs de personnes porteuses du syndrome X Fragile d'échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. Il s'agit souvent d'un réel besoin chez les frères et sœurs de pouvoir s'exprimer, parler sans choquer, soulager leurs pensées, échanger et savoir qu'ils ne sont pas seuls. Les discussions seront de nouveau encadrées par Ema, administratrice de l'association régionale des Pays de la Loire et sœur d'un jeune garçon en mutation complète. Françoise, secrétaire générale de l'association et maman d'un adulte porteur [...]

Le Dimanche 17 Septembre 2023 – Participez aux pique-niques régionaux de Fragile X France

Le dimanche 17 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Pour vous inscrire à l'un des pique-niques, cliquez ici   Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité. Notez également que vous pouvez vous inscrire à un pique-nique d'une région autre que la vôtre. Les inscriptions via le lien sont ouvertes jusqu'au 11 septembre, après cette date, il faudra simplement contacter directement le secrétariat de l'association pour vous inscrire. Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles :   Auvergne Rhône Alpes - Nord Retrouvez Marie et Magali à Cruseilles (74) Nouvelles déléguées sur la région Auvergne Rhône Alpes en renfort de Sandra, nous vous convions dans un parc regroupant un [...]

Le Vendredi 23 Juin – Journée de formation sur le diagnostic génétique et la recherche

L'association "Tous Chercheurs" organise une journée de formation sur le diagnostic génétique et la recherche dans les maladies rares en lien avec le laboratoire MMG. Cette journée est destinée à tout adulte concerné par une maladie rare. Quand ? Le Vendredi 23 juin 2023 de 9h30 à 16h30 Où ? Au laboratoire MMG du Campus Timone (27 Bd Jean Moulin - Marseille 5ème) Pour qui ? Adultes, patients atteints d’une maladie rare, membres d’une association ou étant en lien avec la plateforme MR de l’AP-HM. Les objectifs de la formations sont les suivants : Pour le volet diagnostic génétique (matin) : mieux comprendre ce que sont les tests génétiques et le séquençage haut-débit, ainsi que les enjeux éthiques associés Pour le volet recherche (après-midi) : mieux comprendre les différents types de recherche dans les maladies rares, leurs objectifs et contraintes, mais aussi déconstruire les idées reçues Echanger entre professionnels de [...]

Le Dimanche 4 Juin 2023 – Balade solidaire Groupama dans le Tarn

Après plusieurs années manquées en raison du Covid et de la canicule, la Fondation Groupama (fédération du Tarn) organise de nouveau cette année une balade solidaire au profit de Fragile X France ! Rendez-vous le dimanche 4 juin 2023 à partir de 8h30 à Cordes sur Ciel au Complexe sportif du stade. Retrouvez votre déléguée régionale Occitanie, Amandine, ainsi que les nombreux bénévoles qui se mobilisent pour faire de cette nouvelle journée une réussite ! Accueil café dès 8h30, puis 3 parcours de marche sont proposés : 14 km : départ à 8h45 7 km : départ à 9h45 2 km : départ à 9h45 De nombreuses animations sont également prévues : calèche, montgolfière, gestes qui sauvent ... Les frais d’inscription sont de 10€ pour la marche seule, de 16€ pour la marche + le repas. L’inscription est gratuite pour les enfants de moins de 12 ans. Pour tout renseignement, [...]

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