Le Jeudi 5 Octobre 2023 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Sennecey-le-Grand (71)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera prochainement jouée en Bourgogne Franche Comté. La représentation aura lieu : Le Jeudi 5 Octobre à 19h00 (ouverture des portes : 18h30) Maison pour tous Place de la Palette 71240 Sennecey-le-Grand L’entrée est gratuite et ouverte à tous sur inscription. Pour vous inscrire, cliquez ici   Cette pièce, écrite à l’initiative de l’association à partir de témoignages de familles recueillis par la compagnie Essentiel Ephémère, est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. Il s'agit d'un véritable outil de formation qui a déjà proposé avec succès auprès de différents professionnels de santé (MDPH, institutions, professionnels médicaux et paramédicaux …). La pièce a également été intégrée à la formation sur le Syndrome X Fragile proposée par la filière de santé DéfiScience à destination des professionnels et des familles. Depuis sa création en [...]

Consultez le guide des aidantes salariées

39% des aidantes déclarent avoir des difficultés à concilier leur vie professionnelle et personnelle Face à ce constat, l’école de management Audencia et l’association Le Laboratoire de l'Egalité viennent de publier, en partenariat avec le Collectif Je t'Aide, la Fondation des Femmes et le Groupe Malakoff Humanis, des recommandations pour un meilleur accompagnement de ces femmes salariées aidantes. Ce guide met par ailleurs à disposition des cas pratiques et des fiches outils. Vous pouvez télécharger ce guide en cliquant ici

2023-04-25T12:00:54+02:00Non classé|

Course des Héros 2023 – Fragile X France compte sur vous !

Pour la 12ème année, l'association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif. En 2022, nous avons réussi à collecter près de 56 000 € grâce à 36 Héros et à la communauté Fragile X France ! En 2023, venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. Pourquoi ? Parce qu'en plus de partager un moment très convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien nous permettra de financer des projets de recherche, des formations pour les familles et les professionnels, les prochains week-ends familiaux, ainsi qu’une partie du fonctionnement de l’association. Comment ? En devenant collecteur vous-même car plus nous aurons de collecteurs, plus les dons collectés au profit de Fragile X France seront nombreux ! Comme lors des éditions précédentes, l'adhésion à Fragile X France (de l'année 2024) sera offerte aux collecteurs ayant couru au profit [...]

Un trail en duo pour le syndrome X fragile

Sébastien et Caroline nous partagent en vidéo le défi solidaire qu'ils ont relevé lors du Trail des Druides (48km, 1900m de dénivelé) sur les terres d'Auvergne-Livradois-Forez le samedi 8 octobre 2022 au profit du syndrome X Fragile. Un grand merci à eux pour cette mobilisation et à leurs donateurs ! Il est encore temps de participer à la collecte jusqu'au 23 octobre sur ce LIEN

2022-11-07T15:11:57+01:00Non classé|

Le samedi 26 novembre 2022 : Conférence « Parent’Aise attendue » à Cholet (49)

L'association Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'Adapei 49 une conférence  pour les familles aidantes, SAMEDI 26 NOVEMBRE 2022 à l'IME Bordage Fontaine (2 rue des Ecureuils - Cholet) : PARENT'AISE ATTENDUE Comment remettre de la sérénité dans son quotidien ? Hakima Biron, sophrologue et thérapeute intégrative passionnée de neuro-sciences présentera des "clés pratiques et concrètes" aux familles aidantes pour s'apaiser au quotidien. Les enfants x fragiles et leur fratrie seront pris en charge par un animateur loisirs adaptés et des bénévoles. PROGRAMME DE LA JOURNÉE 14H - 16H : conférence 16H : goûter offert pour tous 16H30 - 18H : Assemblée Générale Fragile X France Pays de la Loire (enfants pris en charge par des bénévoles au bowling de l'Autre Usine) 18H30 : Apéritif dînatoire à l'Autre Usine tous ensemble INSCRIPTION Avant le 15 novembre : formulaire pour les adhérents FXF formulaire pour les adhérents ADAPEI 49 [...]

2022-10-20T23:44:36+02:00Non classé|

Le Jeudi 6 Octobre 2022 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à St Priest (69)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera prochainement jouée dans le Rhône à l'initiative du Collectif HandiCarnière dans le cadre de la Biennale de sensibilisation aux handicaps. Elle se tiendra : Le Jeudi 6 Octobre à partir de 20h00 (ouverture des portes : 19h45) MJC Jean Cocteau 23 Rue du 8 Mai 1945 69800 Saint-Priest L’entrée est ouverte à tous et gratuite, venez nombreux ! Cette pièce, écrite à l’initiative de l’association à partir de témoignages de familles recueillis par la compagnie Essentiel Ephémère, est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. En parallèle, de nombreuses animations seront proposées pendant la quinzaine : spectacle de cirque, cinéma, ateliers ... POUR EN SAVOIR + : consultez le site internet et retrouver l'intégralité du programme ici

2022-09-20T15:57:45+02:00Non classé|

Mercredi 23 mars 2022 – Instants X Fragiles se joue à Rezé (44)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée à Rezé (44) près de Nantes, sur l'initiative de Fragile X France Pays de la Loire Rendez-vous le mercredi 23 mars à l'ARIFTS: Cité de la formation 10 rue Marion Cahour 44143 REZÉ Accueil à partir de 20h30 - Représentation à 21h - Débat à 22h20 Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite.  Le nombre de place étant limité, les inscriptions sont obligatoires : - En ligne - Par téléphone au 06 25 36 67 67 - Par mail à : fragilexpdl@gmail.com EN SAVOIR +

2022-02-26T14:54:06+01:00Non classé|

Participez au concours-appel à manuscrits organisé par « Mes Mains en Or »

Aujourd'hui, il est très difficile pour un lecteur adolescent ou jeune adulte ayant une déficience intellectuelle de trouver un livre qui correspond à la fois à ses envies et à son niveau de lecture. Les parents, éducateurs, enseignants, enseignants spécialisés, professeurs documentalistes et tant d'autres pallient bien souvent ce manque en créant par eux-mêmes des textes pour les jeunes en difficulté de leur entourage. Ces textes, maquettes, manuscrits, ou projets, restent bien souvent dans le domaine privé et ne sont pas diffusés à d'autres jeunes qui pourraient en avoir besoin. Le concours - Appel à manuscrit organisé par l'Association Mes Mains en Or a pour objectif de révéler au grand jour ces manuscrits et maquettes oubliés, ces textes adaptés, ces créations collectives ou individuelles qui pourraient permettre à de jeunes lecteurs en difficulté d'avoir accès à davantage de livres adaptés à leur besoins et à leurs envies ! Comment participer [...]

2022-02-26T14:51:16+01:00Non classé|

Du 28 Avril au 2 Mai 2022 – 14ème congrès de l’EPNS

Le 14ème congrès de l'EPNS (European Paediatric Neurology Society), initialement prévu en Juin 2021, est reporté du 28 Avril au 2 Mai 2022. Au regard du contexte sanitaire, ce congrès se veut un événement «hybride» combinant à la fois une réunion physique à Glasgow et une participation virtuelle également possible. Ce congrès est une conférence à destination des professionnels de la santé. Par conséquent, les personnes privées et les mineurs n'ont pas accès à l'exposition ou aux salles de conférence. EN SAVOIR + : Site dédié au congrès S'INSCIRE : Les inscriptions débuterons en Octobre 2021 via ce lien _________________________________________________ The 14th congress of the EPNS (European Pediatric Neurology Society), established scheduled for June 2021, is postponed from April 28 to May 2, 2022. Due to the health context, this congress aims to be a "hybrid" event combining both a physical meeting in Glasgow with virtual participation also possible. This congress [...]

2021-04-08T11:42:58+02:00Non classé|

Rejoignez-nous sur Instagram

Fragile X France poursuit son objectif de sensibiliser sur le syndrome X fragile et ses maladies associées avec sa nouvelle page INSTRAGRAM ! Un nouvel espace co-living convivial dans une ambiance complice où tous nos Xpairs auront la parole. Bienvenue dans l'Odysée Xtraordinaire !! Alors rejoignez-nous en vous abonnant à notre compte Instagram ICI et invitez vos amis à s'abonner également ! On commence avec la magie de Noël et un calendrier de l'avent INEDIT ! #magiedenoël #syndromexfragile

2020-11-30T22:55:25+01:00Non classé|
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