Pique-niques 2026 : retrouvez les rendez-vous Fragile X France

Les pique-niques de rentrée Fragile X France Chaque année, les pique-niques de rentrée de Fragile X France permettent aux familles concernées par le syndrome X fragile de se retrouver dans un cadre convivial et bienveillant. Ces rencontres sont l'occasion d'échanger entre parents, de partager des expériences, de rencontrer les délégués régionaux de l'association et de créer de nouveaux liens. Que vous soyez adhérent de longue date ou que vous découvriez tout juste l'association, ces rendez-vous sont ouverts à toutes les familles souhaitant passer un moment chaleureux avant la reprise des activités de l'année. Retrouvez ci-dessous les premiers pique-niques organisés pour la rentrée 2026. Pique-nique en Bretagne 📅 12 Septembre 2026 📍 Guerlédan Anaïs, Anne et Julien seront heureux d'accueillir les familles bretonnes à la Base départementale de plein air de Guerlédan pour un moment de partage. Une belle occasion de se retrouver dans une ambiance chaleureuse et de renforcer les [...]

Visio 2026 : Découvrez les prochaines dates Fragile X France

Rendez-vous prochainement en visio pour échanger autour du syndrome X Fragile. Tout au long de l’année, Fragile X France propose des groupes de parole en visioconférence afin d’offrir aux familles et aux proches concernés par le syndrome X fragile un espace d’écoute, d’échange et de soutien. Ces rendez-vous en visio permettent de partager son expérience, poser ses questions, échanger sur les difficultés du quotidien mais aussi trouver du soutien auprès de personnes vivant des réalités similaires. Encadrés dans un cadre bienveillant, ces temps d’échange favorisent la parole libre et le lien entre participants. Fin 2026, plusieurs groupes de parole sont proposés : Mamans & Belles-mamans, Fratrie et "Les filles pas si fragiles". Visio - Mamans et Belles-Mamans Ce groupe de parole en visioconférence est destiné aux mamans et belles-mamans de jeunes concernés par le syndrome X fragile. Il offre un espace privilégié pour échanger librement sur le quotidien, les questionnements et [...]

2026-06-22T11:07:29+02:00Non classé|

Séjours adaptés 2026 : aides pour enfants et adultes avec syndrome X fragile

Chaque année, Fragile X France agit pour permettre aux personnes concernées par le syndrome X fragile de vivre des séjours adaptées, sécurisées et enrichissantes. Pour 2026, l’association peut à nouveau soutenir financièrement des séjours adaptés pour les enfants et les adultes grâce à la générosité de donateurs engagés à nos côtés. Ces séjours permettent aux participants de vivre des moments de loisirs, gagner en autonomie et rencontrer d’autres personnes, tout en offrant un temps de répit aux familles. Deux dispositifs d’aide sont proposés cette année : un soutien pour les séjours adaptés pour les enfants de 6 à 17 ans un soutien pour les séjours adaptés pour les adultes ⚠️ Les places étant limitées, nous invitons les familles intéressées à contacter rapidement le secrétariat de l’association. Séjours adaptés pour les enfants (6 à 17 ans) Grâce au généreux don de l’association Des Chefs pour des Enfants en 2023, Fragile [...]

Visio – Des sœurs pas si fragiles (mars 2026)

Fragile X France est heureuse de vous annoncer le retours des visioconférences spécialement pensées pour les filles concernées par le syndrome de l’X fragile ayant un frère également concerné. Ces rendez-vous inédits leur offriront un espace privilégié pour mieux comprendre leurs différences, échanger librement et se sentir pleinement écoutées, valorisées et comprises. La prochaine visio aura lieu le : 📆 vendredi 13 mars - de 20h à 21h pour les plus jeunes - de 21h à 22h pour les adultes Je m'inscris ! L’inscription est gratuite et possible jusqu’à 3 jours avant. Vous recevrez un mail avec le lien du vision un ou deux jours avant la date. Découvrez également les prochaines dates de visios pour les "Fratrie" : ICI

Nouveauté – Des visioconférences dédiées aux sœurs

Cet automne, l’association Fragile X France lance une nouveauté : des visioconférences spécialement pensées pour les filles concernées par le syndrome de l’X fragile lorsqu’elles ont un frère également concerné. Ces rendez-vous inédits leur offriront un espace privilégié pour mieux comprendre leurs différences, échanger librement et se sentir pleinement écoutées, valorisées et comprises. La première visio aura lieu le : 📆 Mardi 7 octobre à 20h30. Je m'inscris ! L’inscription est gratuite et possible jusqu’à 3 jours avant. Vous recevrez un mail avec le lien du vision un ou deux jours avant la date. Découvrez également les prochaines dates de visios pour les "Fratrie" : ICI 

2025-09-24T08:59:02+02:00Non classé|

Rencontre : crêpes party dimanche 9 mars à Gometz-le-Châtel (91)

Une nouvelle occasion de rencontre entre familles concernées par le syndrome x fragile est proposée aux adhérents de Fragile X France. Cela peut être l'opportunité également pour les non adhérents de rencontrer pour la première fois les représentants de l'association. Organisation de la rencontre Françoise et Emilie, nos déléguées régionales Ile-de-France, sont heureuses de vous inviter à un après-midi crêpes party gourmand et festif ! Dimanche 9 mars de 14h à 18h Salle municipale de Gometz-le-Châtel, 76 rue Saint Nicolas (91) Sortez vos plus beaux déguisements ! Petits et grands pourront participer au concours et tenter de remporter un prix.   Inscription à la rencontre La participation est gratuite. Pour faciliter l'organisation, les inscriptions doivent être faites avant le 5 mars. VITE JE M'INSCRIS Depuis de nombreuses années, les délégués de la région Ile de France organisait un après-midi galette en janvier à côté de Paris. Cette année c'est la [...]

2025-02-26T00:13:22+01:00Non classé|

Samedi 12 octobre : Parent’aise attendue – atelier aidants familiaux en Vendée

L’association Fragile X Pays de la Loire organise une conférence « Parent’Aise » à destination des aidants familiaux samedi 12 OCTOBRE de 14h à 16H00 dans les locaux de l’IME d'Olonne. L'atelier aidants familiaux "comment remettre de la sérénité dans votre quotidien ? " sera animé par Hakima BIRON Sophrologue et thérapeute intégrative passionnée de neuro-sciences. Elle fera une présentation de " clés pratiques et concrètes " aux familles aidantes pour s 'apaiser au quotidien (communication non violente, auto hypnose, méditation...) La participation à cette conférence se fera sur inscription sur bit.ly/parentaise24 A noter que pour permettre aux parents de venir plus facilement, des bénévoles et animateurs seront présents pour s’occuper des enfants/jeunes. Le retour des coupons est à faire pour le 8 SEPTEMBRE au plus tard. Pour toute demande d'information complémentaire, vous pouvez contacter Claire ONILLON, administratrice Fragile X France Pays de la Loire : 06 25 36 67 [...]

2024-09-18T00:41:44+02:00Non classé|

Le Jeudi 5 Octobre 2023 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Sennecey-le-Grand (71)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera prochainement jouée en Bourgogne Franche Comté. La représentation aura lieu : Le Jeudi 5 Octobre à 19h00 (ouverture des portes : 18h30) Maison pour tous Place de la Palette 71240 Sennecey-le-Grand L’entrée est gratuite et ouverte à tous sur inscription. Pour vous inscrire, cliquez ici   Cette pièce, écrite à l’initiative de l’association à partir de témoignages de familles recueillis par la compagnie Essentiel Ephémère, est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. Il s'agit d'un véritable outil de formation qui a déjà proposé avec succès auprès de différents professionnels de santé (MDPH, institutions, professionnels médicaux et paramédicaux …). La pièce a également été intégrée à la formation sur le Syndrome X Fragile proposée par la filière de santé DéfiScience à destination des professionnels et des familles. Depuis sa création en [...]

Consultez le guide des aidantes salariées

39% des aidantes déclarent avoir des difficultés à concilier leur vie professionnelle et personnelle Face à ce constat, l’école de management Audencia et l’association Le Laboratoire de l'Egalité viennent de publier, en partenariat avec le Collectif Je t'Aide, la Fondation des Femmes et le Groupe Malakoff Humanis, des recommandations pour un meilleur accompagnement de ces femmes salariées aidantes. Ce guide met par ailleurs à disposition des cas pratiques et des fiches outils. Vous pouvez télécharger ce guide en cliquant ici

2023-04-25T12:00:54+02:00Non classé|

Course des Héros 2023 – Fragile X France compte sur vous !

Pour la 12ème année, l'association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif. En 2022, nous avons réussi à collecter près de 56 000 € grâce à 36 Héros et à la communauté Fragile X France ! En 2023, venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. Pourquoi ? Parce qu'en plus de partager un moment très convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien nous permettra de financer des projets de recherche, des formations pour les familles et les professionnels, les prochains week-ends familiaux, ainsi qu’une partie du fonctionnement de l’association. Comment ? En devenant collecteur vous-même car plus nous aurons de collecteurs, plus les dons collectés au profit de Fragile X France seront nombreux ! Comme lors des éditions précédentes, l'adhésion à Fragile X France (de l'année 2024) sera offerte aux collecteurs ayant couru au profit [...]

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