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Le mardi 19 Février 2019 – Représentation de la pièce « Instants (X) Fragiles » à St Jean

La mairie de Saint-Jean propose un cycle de rencontres et tables rondes autour du handicap, de février à juin 2019, qui se lancera le 19 février prochain avec la représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles Le Mardi 19 Février 2019 à 20h30 Espace Palumbo 33 Ter Route d'Albi 31240 Saint-Jean Cette représentation sera suivie d’un débat en présence des comédiens de la compagnie Essentiel Ephémère, il sera animé par : - Florence PEZOUS Présidente d’ « Autisme 31 », - Claire MAGNE Déléguée Régionale de « Fragile X France », Vice-présidente de « L'Esperluette », Vice-Présidente de « Trisomie 31 », - Marie ROUHAUD, Psychologue de la ville de Saint-Jean. L'entrée est gratuite et ouverte à tous publics (familles, professionnels, institutions : une attestation de présence peut-être fournie sur place). Les réservations sont conseillées par email à cyclehandicap@mairie-saintjean.fr Informations utiles : Renseignements au 05 32 09 68 00 [...]

2019-02-06T09:36:32+00:00 ÉVÉNEMENTS, Occitanie|

Les 11, 12 et 13 Mars 2019 – Journées d’informations destinées aux familles sur Lyon

Génopsy, Centre de Référence des maladies rares à expression psychiatrique, propose une session de 3 jours d’informations réservée aux familles. Il s’agit d’un espace réservé uniquement aux proches et non à la personne suivie, l’objectif étant de mieux comprendre le fonctionnement et les besoins de la personne, pour faciliter sa prise en charge et le quotidien de la famille. Différents thèmes seront abordés comme le sommeil, le parcours scolaire ou encore la fratrie. Vous trouverez le programme détaillé ainsi que le bulletin d'inscription sur la plaquette informative. L'inscription est gratuite mais obligatoire, sous réserve des places disponibles (les repas et hébergements sont à la charge des inscrits). Une prochaine session est d'ores et déjà programmée pour les 7, 8 et 9 octobre 2019. Pour  toute information ou inscription : Cecile.ROCHET@ch-le-vinatier.fr Emilie.FAVRE@ch-le-vinatier.fr

Le 28 Février 2019 – Journée des maladies rares à Caen

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, venez participer à la journée « Regards croisés » organisée le 28 février de 13h30 à 21h30 sur le Campus de l’Université de Caen. Cette journée se répartira en une série d’exposés et de débats l’après-midi, suivie en soirée de la pièce de Théâtre «écoute donc voir» avec Raphaël Thierry. Vous retrouvez le programme détaillé ainsi que le plan sur le flyer. L’entrée est gratuite mais l’inscription recommandée via ce lien

2019-02-06T09:07:58+00:00 ÉVÉNEMENTS, Normandie|

Le Mardi 19 Février 2019 – Descente aux Flambeaux de Serre-Chevalier

La 18ème édition de la Descente aux Flambeaux sera organisée le mardi 19 Février 2019 à Serre-Chevalier (dans les Hautes-Alpes), sous le parrainage de Luc Alphand. Les flambeaux sont en vente à l’office du Tourisme de Chantemerle (6 €), et les bénéfices seront reversés à l’association. Rendez-vous à 18h30 à la télécabine de Ratier - Piste Luc Alphand. La descente sera suivie d'un feu d'artifice, pour le bonheur des plus petits et des plus grands ! + D’INFOS : contactez le secrétariat au 04 69 67 94 58 ou par mail à contact@xfra.org

Le 21 Février 2019 – Journée des maladies rares à Montpellier

A l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares, venez assister à la représentation de la pièce « Ecoute donc voir » (compagnie l'Estaminet Rouge), proposée de nouveau cette année par la filière de santé AnDDI-Rares. La représentation sera suivie d’un débat (tout public à partir de 12 ans). Votre déléguée régionale sera présente pour tenir un stand, n'hésitez pas à venir à sa rencontre ! Le jeudi 21 février à 19 heures Théâtre d’O de Montpellier Avenue des Moulins Rond-point du château d’O 34 000 Montpellier Entrée gratuite, sur inscription et dans la limite des places disponibles : https://urlz.fr/8uvp

2019-02-04T10:46:10+00:00 ÉVÉNEMENTS, Occitanie|

Le 31 Janvier 2019 – Bobby et le garçon X Fragile à Paris

"La pièce « Bobby et le garçon X Fragile », écrite par Sonia Ristic écrit d’après sa rencontre avec Barbara Bardoni (Directrice de recherche en neurogénétique – autisme / syndrome X Fragile (Inserm / Université Nice Sophia Antipolis), sera de nouveau proposée par la compagnie « Les Sens des Mots » lors d’un festival binôme. Le jeudi 31 Janvier à 19h00 Festival binôme au Grand Parquet 35 Rue d’Aubervilliers -  75018 Paris Métro 2&5 Stalingrad Tarif Unique 10€ + D'INFOS : Site internet du Grand Parquet et celui de la compagnie "Les sens des mots"

Le 13 janvier 2019 – Galette des rois en Île de France

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 13 janvier 2019, à partir de 12h30 ! Après avoir partagé un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas), l'association vous invite à déguster la galette à partir de 15H00. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu qu'en 2017): 12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise Carpentier, déléguée régionale Île de France, avant le 6 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 - fcarpentier@xfra.org

Le 8 Décembre 2018 – ANNULATION de la Marche des maladies rares à Paris

Au vu du contexte actuel et des manifestations encore prévues, l'Alliance Maladies Rares a pris la décision, en concertation avec la Préfecture, d’annuler la 19ème Marche des maladies rares pour des raisons de sécurité. Afin de rester mobilisés, nous vous invitons à participer à la Marche Virtuelle sur les réseaux sociaux, qui sera lancée très prochainement. ___________________________________ La 19e édition de la Marche des maladies rares, organisée par l’Alliance Maladies rares, aura lieu le samedi 8 décembre prochain. Le départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg où les marcheurs seront accueillis dès 13h, avec une arrivée prévue à l'Ecole des Beaux-Arts de Paris (14 Rue Bonaparte, 75006 Paris). Françoise Carpentier, déléguée régionale Ile de France, vous propose de vous retrouver pour marcher ensemble et surtout, partager un bon moment convivial ! Rendez-vous à 13h15 à l'entrée du Jardin du Luxembourg sur la gauche. Nous mettrons quelques panneaux [...]

Le 6 Décembre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Savoie

Le CAMSP de Savoie, en partenariat avec la CAF de Savoie, organise une représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles le Jeudi 6 Décembre 2018 à 20h00 : Espace culturel Jean Blanc Rue de la Concorde 73 490 La Ravoire Entrée libre mais inscription obligatoire avant le 3 décembre : Par email : contact@camsp73.org Ou par téléphone : 04 79 69 13 48 A l’issue de ce spectacle, la soirée sera clôturée autour d’un verre de l’amitié.

23 et 24 Novembre 2018 – Portes ouvertes domaine viticole Jaboulet

Le domaine viticole "Philippe et Vincent Jaboulet" dans la Drôme ouvrira ses portes : le vendredi 23 Novembre de 18h à 20h et le samedi 24 de 10h à 20 h Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de la Négociale 26600 MERCUROL-VEAUNES Une partie des bénéfices réalisés sur ces deux jours sera reversée à l'association. Venez nombreux pour allier plaisir et solidarité !