About Claire Roze

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Le 28 Février 2019 – Journée des maladies rares à Caen

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, venez participer à la journée « Regards croisés » organisée le 28 février de 13h30 à 21h30 sur le Campus de l’Université de Caen. Cette journée se répartira en une série d’exposés et de débats l’après-midi, suivie en soirée de la pièce de Théâtre «écoute donc voir» avec Raphaël Thierry. Vous retrouvez le programme détaillé ainsi que le plan sur le flyer. L’entrée est gratuite mais l’inscription recommandée via ce lien

2019-02-06T09:07:58+00:00 ÉVÉNEMENTS, Normandie|

Le Mardi 19 Février 2019 – Descente aux Flambeaux de Serre-Chevalier

La 18ème édition de la Descente aux Flambeaux sera organisée le mardi 19 Février 2019 à Serre-Chevalier (dans les Hautes-Alpes), sous le parrainage de Luc Alphand. Les flambeaux sont en vente à l’office du Tourisme de Chantemerle (6 €), et les bénéfices seront reversés à l’association. Rendez-vous à 18h30 à la télécabine de Ratier - Piste Luc Alphand. La descente sera suivie d'un feu d'artifice, pour le bonheur des plus petits et des plus grands ! + D’INFOS : contactez le secrétariat au 04 69 67 94 58 ou par mail à contact@xfra.org

Le 21 Février 2019 – Journée des maladies rares à Montpellier

A l’occasion de la journée Internationale des Maladies Rares, venez assister à la représentation de la pièce « Ecoute donc voir » (compagnie l'Estaminet Rouge), proposée de nouveau cette année par la filière de santé AnDDI-Rares. La représentation sera suivie d’un débat (tout public à partir de 12 ans). Votre déléguée régionale sera présente pour tenir un stand, n'hésitez pas à venir à sa rencontre ! Le jeudi 21 février à 19 heures Théâtre d’O de Montpellier Avenue des Moulins Rond-point du château d’O 34 000 Montpellier Entrée gratuite, sur inscription et dans la limite des places disponibles : https://urlz.fr/8uvp

2019-02-04T10:46:10+00:00 ÉVÉNEMENTS, Occitanie|

Le 31 Janvier 2019 – Bobby et le garçon X Fragile à Paris

"La pièce « Bobby et le garçon X Fragile », écrite par Sonia Ristic écrit d’après sa rencontre avec Barbara Bardoni (Directrice de recherche en neurogénétique – autisme / syndrome X Fragile (Inserm / Université Nice Sophia Antipolis), sera de nouveau proposée par la compagnie « Les Sens des Mots » lors d’un festival binôme. Le jeudi 31 Janvier à 19h00 Festival binôme au Grand Parquet 35 Rue d’Aubervilliers -  75018 Paris Métro 2&5 Stalingrad Tarif Unique 10€ + D'INFOS : Site internet du Grand Parquet et celui de la compagnie "Les sens des mots"

Le 13 janvier 2019 – Galette des rois en Île de France

C'est avec plaisir que nous vous proposons de venir fêter l'épiphanie le dimanche 13 janvier 2019, à partir de 12h30 ! Après avoir partagé un pique-nique convivial (chacun apporte son panier repas), l'association vous invite à déguster la galette à partir de 15H00. Rendez-vous à l'adresse suivante (même lieu qu'en 2017): 12 Rue des Grands Champs 78 600 Le Mesnil le Roi Pour des questions d'organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence à Françoise Carpentier, déléguée régionale Île de France, avant le 6 Janvier 2019 : 06 50 36 34 24 - fcarpentier@xfra.org

Le 8 Décembre 2018 – ANNULATION de la Marche des maladies rares à Paris

Au vu du contexte actuel et des manifestations encore prévues, l'Alliance Maladies Rares a pris la décision, en concertation avec la Préfecture, d’annuler la 19ème Marche des maladies rares pour des raisons de sécurité. Afin de rester mobilisés, nous vous invitons à participer à la Marche Virtuelle sur les réseaux sociaux, qui sera lancée très prochainement. ___________________________________ La 19e édition de la Marche des maladies rares, organisée par l’Alliance Maladies rares, aura lieu le samedi 8 décembre prochain. Le départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg où les marcheurs seront accueillis dès 13h, avec une arrivée prévue à l'Ecole des Beaux-Arts de Paris (14 Rue Bonaparte, 75006 Paris). Françoise Carpentier, déléguée régionale Ile de France, vous propose de vous retrouver pour marcher ensemble et surtout, partager un bon moment convivial ! Rendez-vous à 13h15 à l'entrée du Jardin du Luxembourg sur la gauche. Nous mettrons quelques panneaux [...]

Le 6 Décembre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Savoie

Le CAMSP de Savoie, en partenariat avec la CAF de Savoie, organise une représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles le Jeudi 6 Décembre 2018 à 20h00 : Espace culturel Jean Blanc Rue de la Concorde 73 490 La Ravoire Entrée libre mais inscription obligatoire avant le 3 décembre : Par email : contact@camsp73.org Ou par téléphone : 04 79 69 13 48 A l’issue de ce spectacle, la soirée sera clôturée autour d’un verre de l’amitié.

23 et 24 Novembre 2018 – Portes ouvertes domaine viticole Jaboulet

Le domaine viticole "Philippe et Vincent Jaboulet" dans la Drôme ouvrira ses portes : le vendredi 23 Novembre de 18h à 20h et le samedi 24 de 10h à 20 h Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de la Négociale 26600 MERCUROL-VEAUNES Une partie des bénéfices réalisés sur ces deux jours sera reversée à l'association. Venez nombreux pour allier plaisir et solidarité !

Le 21 Novembre 2018 – Projection du film documentaire « Anne & Jean-Paul »

Les associations Fragile X France et Trisomie 21 Loiret ont le plaisir de vous inviter à leur soirée débat - rencontre autour du film « Anne et Jean Paul, la vie est à nous » qui sera projeté le mercredi 21 novembre 2018 à 19h30. Cinéma "Les Carmes" 7 Rue des Carmes 45 000 Orléans Ce documentaire suit Anne, atteinte de trisomie 21 et son conjoint Jean-Paul, porteur du syndrome X, dans sa vie quotidienne. La projection sera suivie d’un débat en présence du réalisateur Leendert Pot. Votre déléguée régionale Centre-Val de Loire, Christine Gaillard, sera également sur place ! Prix de la place : 8€ (possibilité de tarif réduit : groupe- 10 personnes, personne porteuse de handicap, chômeur).

10 Novembre 2018 – Café rencontre à Strasbourg

Marie-Jeanne Braunstein (Déléguée Régionale Grand Est) et Jérôme Embarck (Président de l'association "La Courte Echelle"- Des Forces pour l’X Fragile) vous invitent à un Café Rencontre : Le samedi 10 novembre à 15h00 Café/Brasserie Le Michel 20 Avenue de la Marseillaise à Strasbourg (En face de la Grande Poste, Tram République) L'objectif : se rencontrer, échanger, partager trucs, astuces et bonnes adresses, et vous tenir au courant de l’activité de l’association Fragile X France qui organisera plusieurs événements en 2019 sur Strasbourg et le département, ainsi que de celle de la Courte Echelle. Pour toute information, vous pouvez contacter Marie-Jeanne Braunstein au 06 70 55 53 26. Attention : aucune animation ni prise en charge n’est prévue pour les enfants et les jeunes. Vous pouvez contacter le secrétariat de l'association pour toute information complémentaire.