Claire Roze, auteur sur Fragile X France

Appel à projets 2023 de l’Association Fragile X France

Fragile X France, association nationale du syndrome X Fragile et des maladies associées à la prémutation, a été créée en 1990. Elle poursuit depuis plus de 30 ans de nombreux objectifs : soutenir les familles, informer les professionnels, sensibiliser le grand public, intervenir auprès des pouvoirs publics et promouvoir la recherche. Fragile X France financera en 2023 un projet de recherche en lien avec le syndrome X Fragile et les pathologies associées à la prémutation, pour un montant maximal de 30 000 €. L’objectif de ce financement est d’aider un jeune chercheur à finaliser un travail de thèse ou à initier un séjour postdoctoral, en recherche fondamentale, translationnelle ou clinique, quelle que soit la discipline dans laquelle il exerce. Le porteur du projet doit relever d’un organisme de recherche. Seuls les candidats sans poste académique permanent effectif seront éligibles. La subvention allouée par l’Association pourra couvrir tous les coûts directement [...]

Claire Roze2022-11-21T10:35:42+01:00Actu à la une, Actualités Associatives, Événements, National|

Annonce pour un casting en cours – Région Ile de France et Nord

Pour le long-métrage « Mona », réalisé par Anne-Sophie Bailly et produit par les Films Pelléas (tournage courant 2023), l'équipe casting recherche des personnes en situation de handicap pour les rôles suivants : Joël, homme 20/40ans, est de type européen, il est porteur de handicap cognitif, ou intellectuel ou tout type de trouble du développement global. Joël a du caractère mais est aussi très tendre. Compagnon de Nadine. Rôle principal. Nadine, femme 20/40ans, toutes origines ethniques bienvenues, porteuse de handicap cognitif, ou intellectuel ou tout type de trouble du développement global. Nadine est douce, attachante, elle est la compagne de Joël. Rôle secondaire important. Des hommes et des femmes 20/65ans, toutes origines ethniques bienvenues, porteurs / porteuses de handicap cognitif, ou intellectuel ou tout type de trouble du développement global. Petits rôles. Le scénario peut être en partie adapté au handicap spécifique de l’acteur. Ce travail sur le film sera [...]

Claire Roze2022-10-19T12:55:10+02:00Hauts de France, Ile-de-France|

Le Jeudi 6 Octobre 2022 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à St Priest (69)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera prochainement jouée dans le Rhône à l'initiative du Collectif HandiCarnière dans le cadre de la Biennale de sensibilisation aux handicaps. Elle se tiendra : Le Jeudi 6 Octobre à partir de 20h00 (ouverture des portes : 19h45) MJC Jean Cocteau 23 Rue du 8 Mai 1945 69800 Saint-Priest L’entrée est ouverte à tous et gratuite, venez nombreux ! Cette pièce, écrite à l’initiative de l’association à partir de témoignages de familles recueillis par la compagnie Essentiel Ephémère, est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. En parallèle, de nombreuses animations seront proposées pendant la quinzaine : spectacle de cirque, cinéma, ateliers ... POUR EN SAVOIR + : consultez le site internet et retrouver l'intégralité du programme ici

Claire Roze2022-09-20T15:57:45+02:00Non classé|

Le Samedi 24 Septembre 2022 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Gouesnach (29)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera prochainement jouée dans le Finistère à l'initiative de l'Association La Ferme de Tobie. Elle se tiendra : Le samedi 24 septembre à 17h30 et à 20h30 pour une 2ème représentation le même soir Salle Ty Théâtre 59 Lieu-dit Saint Cadou 29950 Gouesnach Cette pièce, écrite à l’initiative de l’association à partir de témoignages de familles recueillis par la compagnie Essentiel Ephémère, est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous, le tarif est de 12€ / personne. POUR EN SAVOIR + et acheter votre billet : consultez la page Helloasso dédiée ici

Claire Roze2022-10-06T09:18:14+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Bretagne|

Le Jeudi 17 Novembre 2022 – Journée de formation sur le syndrome X Fragile

Nous avons le regret de vous informer que faute d'un nombre suffisant d'inscrits, la journée de formation prévue le 17 Novembre à Marseille est annulée. L'association, en lien avec la filière de santé DéfiScience et les Equipes Relais Handicaps Rares vont retravailler sur le format afin de proposer une nouvelle action sur Marseille courant 2023. Nous vous remercions pour votre compréhension et restons à votre disposition pour toute information complémentaire. L'association organise, en partenariat avec filière de santé DéfiScience, une nouvelle journée de formation sur le Syndrome X Fragile : Jeudi 17 Novembre 2022 de 9h00 à 17h30 EMD Business School Rue Joseph Biaggi - 13003 Marseille Pour vous inscrire, cliquez ici Elle est ouverte conjointement au personnel des établissements ou services médico-sociaux, accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome du X Fragile ou un autre trouble du neurodéveloppement s’accompagnant d’une déficience [...]

Claire Roze2022-10-20T23:46:04+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, PACA|

Participez à la vidéo coopérative du 10 Octobre prochain !

Merci à tout ceux qui ont contribué à cette belle vidéo de sensibilisaiton sur le syndrome x fragile le 10 octobre 2022. Dans le cadre de la journée Internationale du syndrome X Fragile le 10 octobre (X-X), l'Association Internationale des associations X Fragile FraXI (voir le dernier flash pour plus d'informations) va créer une vidéo coopérative à laquelle nous vous proposons de participer. La vidéo aura un aspect international avec des représentations de familles touchées par le syndrome X Fragile venant de nombreux pays différents ! Les vidéos que vous nous enverrez seront compilées en une seule qui sera mise en ligne sur internet et communiquée sur les réseaux sociaux de FraXI et de ses associations membres, dont Fragile X France. Si vous souhaitez participer, vous pouvez nous envoyer une courte vidéo pour nous dire en un mot ce que représente pour vous l'X Fragile. Quelques détails techniques : Le [...]

Claire Roze2022-10-14T23:01:49+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, National|

Le samedi 17 Septembre 2022 – La pièce « Instants X Fragiles » se joue dans le Berry (18)
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Le samedi 17 Septembre 2022 – La pièce « Instants X Fragiles » se joue dans le Berry (18)

Actu à la une, Actualités Associatives, Centre Val de Loire

Le samedi 17 Septembre 2022 – La pièce « Instants X Fragiles » se joue dans le Berry (18)

La prochaine représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » est organisée par le Pays Berry St-Amandois dans le cadre d'une animation portant sur les "1000 premiers jours de l'enfant". Elle se tiendra : Le Samedi 17 Septembre à partir de 19h00 Salle de Bal Place de la République 18200 Saint-Amand-Montrond Cette pièce, écrite à l’initiative de l’association à partir de témoignages de familles recueillis par la compagnie Essentiel Ephémère, est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite. Les réservations sont conseillées : 06 63 77 58 56 – animation.sante@pays-berry-st-amandois.fr EN SAVOIR +

Claire Roze2022-08-08T09:27:34+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Centre Val de Loire|

Le Dimanche 18 Septembre – Les pique-niques régionaux de Fragile X France

Le dimanche 18 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Inscrivez-vous vite en cliquant ICI Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité. Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles : Auvergne Rhône-Alpes Retrouvez Sandra à Montélimar (26) L’association Fragile X France et moi-même sommes heureuses de vous annoncer que nous organisons pour la deuxième fois un pique-nique le 18 septembre prochain ! Nous allons nous retrouver au même lieu que l’année dernière, à la base de loisirs de Montélimar. Sauf contre-ordres sanitaires ou météorologiques (les inscrits seront prévenus), nous vous attendons dès 11h30 : Base de loisirs de Montélimar Route de le Teil MONTELIMAR Le parking est du même [...]

Claire Roze2022-09-07T12:29:02+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, National|

Du 26 au 29 Mai 2022 – Weekend familial Fragile X France

Nous étions 180 au week-end familial spécial anniversaire pour les 30 ans +2 de l'association Fragile X France, à Portbail en Normandie ! RETOUR EN IMAGES

Claire Roze2022-07-01T23:04:01+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, National|

Le Dimanche 19 Juin 2022 – Balade solidaire Groupama dans le Tarn

Après deux années manquées en raison du Covid, la Fondation Groupama (fédération du Tarn) organise de nouveau cette année une balade solidaire au profit de Fragile X France ! Rendez-vous le dimanche 19 juin 2022 à partir de 8h à Cordes sur Ciel au Complexe sportif. Retrouvez votre déléguée régionale Occitanie, Amandine, ainsi que les nombreux bénévoles qui se mobilisent pour faire de cette nouvelle journée une réussite ! Au programme, 3 parcours de marche sont proposés : 14 km : départ à partir de 8h30 7 km : départ à partir de 9h 2 km : départ à partir de 9h De nombreuses animations sont également prévues : accueil café à partir de 8h, balade en calèche ... Les frais d'inscription sont de 10€ pour la marche seule, de 15 € pour la marche + le repas. L'inscription est gratuite pour les enfants de moins de 12 ans. Les inscriptions sont [...]

Claire Roze2022-06-02T14:16:14+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Occitanie|

À propos de Claire Roze

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