Le 6 Décembre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Savoie

Le CAMSP de Savoie, en partenariat avec la CAF de Savoie, organise une représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles le Jeudi 6 Décembre 2018 à 20h00 : Espace culturel Jean Blanc Rue de la Concorde 73 490 La Ravoire Entrée libre mais inscription obligatoire avant le 3 décembre : Par email : contact@camsp73.org Ou par téléphone : 04 79 69 13 48 A l’issue de ce spectacle, la soirée sera clôturée autour d’un verre de l’amitié.

23 et 24 Novembre 2018 – Portes ouvertes domaine viticole Jaboulet

Le domaine viticole "Philippe et Vincent Jaboulet" dans la Drôme ouvrira ses portes : le vendredi 23 Novembre de 18h à 20h et le samedi 24 de 10h à 20 h Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de la Négociale 26600 MERCUROL-VEAUNES Une partie des bénéfices réalisés sur ces deux jours sera reversée à l'association. Venez nombreux pour allier plaisir et solidarité !

Le 10 octobre 2018 – Diffusion du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » au Teil

Une nouvelle projection du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » est prévue au cinéma Regain (Le Teil) le X-X prochain (journée Européenne du syndrome X Fragile), en présence du réalisateur, des personnages principaux et de votre déléguée régionale Auvergne-Rhône Alpes, Sandra Prins.  Les places peuvent s'acheter uniquement au guichet du cinéma, et le prix est de 6 € (tarifs réduits à 5 € et 4 €) Cinéma Regain 3 Chemin du Château 07400 Le Teil 04 75 49 28 29

Le 1er Juillet 2018 – Manifestation de voitures anciennes

Les Mécaniques du Val Gelon et Monsieur Fabien Garcia organisent cette année encore au profit de Fragile X France une manifestation de voitures anciennes le dimanche 1er juillet prochain en Savoie. La journée commencera à partir de 8h30 sur la place de la mairie de La Rochette (73110) par un café croissant offert par la commune. 2 groupes de voitures seront mis en place : - un départ à 10h00, à allure modérée - un départ à 14h30, à allure un peu plus soutenue (dans le respect du code de la route !) Les voitures ne prenant pas part aux balades resteront sur place en exposition pour le plaisir des visiteurs. Le repas sera pris tous ensemble à midi. Lors des ballades routières, ceux qui le souhaitent pourront emmener des passagers en baptême pour le temps de la balade afin de leur faire découvrir le plaisir de rouler dans une [...]

Le 17 Juin 2018 – Course des Héros à Lyon et Paris

Pour la 7ème année, l’association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national et incontournable rendez-vous caritatif ! Nous vous invitons à nous rejoindre à partir de 8H30 A Lyon : Parc de Gerland A Paris : Parc de St Cloud Vous trouverez le matin du café et des viennoiseries avant le départ. Puis dans une ambiance conviviale, nous vous offrons un apéritif à l’issue de la course. Enfin, nous vous invitons à amener votre un pique-nique et nous déjeunerons tous ensemble après cela. Pour la Course de Paris, vous pouvez contacter Françoise Carpentier directement sur son téléphone portable au 06 50 36 34 24. SE DÉPLACER Plan Paris 2018 Plan Lyon 2018 PROGRAMMES  Programme Paris 2018 Programme Lyon 2018

Ciné-rencontre : Anne et Jean-Paul la vie est à nous – Loriol (26)

Dans le cadre de la semaine du handicap, un projection / débat du film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" aura lieu le vendredi 27 Avril 2018 à 20h au Cinéma Espace(s) de Loriol, en présence de notre présidente, Christine Kieffer. Le Film "Anne et Jean-Paul, la vie est à nous" (1h21) Ce film documentaire franco-néerlandais a été réalisé par Leendert Pot. Il raconte le quotidien d'un couple, Anne et Jean-Paul, ayant l'une une trisomie 21 et l'autre le syndrome X fragile. Le film montre Meike, la soeur d'Anne, qui essaie de préserver leur indépendance tout en les accompagnant. Comment gérer un tel équilibre ? Le débat Le film sera suivi d'un débat en présence d'Anne,  Jean-Paul, Meike et de la présidente de notre association Fragile X France. Informations Cinéma Espace(s) - 12 avenue de la République 26270 Loriol Tél. 04 75 61 37 85

Programmation « Instants X Fragiles » en Avril 2018

La pièce de théâtre "Instants X Fragiles" initiée et financée par l'association Fragile X France sera jouée 3 fois en Avril, par la Compagnie Essentiel Ephémère  de Lyon, à l'initiative de parents concernés : Dans la Drôme Jeudi 12 Avril 2018 à 18h30  Auditorium Michel Petrucciani à Montélimar Entrée libre - Place limitée - Réservation contact@xfra.org ou 04 69 67 94 58 En Bretagne Lundi 16 Avril 2018 à 20h30 Cinéville Parclann à Vannes Entrée 6€ - Réservation  Mercredi 18 Avril 2018 à 20h30 Centre culturel l'Ecusson à Josselin Entrée 6€ - Réservation EN SAVOIR +

Journée internationale des maladies rares à Lyon le 28 / 02

A l'occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février prochain, une quinzaine d'associations dont Fragile X France seront présentes pour un petit-déjeuner ainsi que différentes animations dans le Hall de l'hôpital HFME de Bron entre 9H30 à 13H30. L'après-midi, différentes conférences seront proposées à l'Amphithéâtre Rabelais (HFME, 6ème étage) : 14H00 : Allocution d’ouverture 14H15 : Le parcours de soins dans les maladies rares 15h30 : Formation/communication dans les maladies rares 16H00 : La recherche clinique et translationnelle dans les maladies rares 16H40 : Les réseaux maladies rares français, ouverture vers l’Europe 17H00 : Conclusion de la journée Pour télécharger le programme complet : http://www.defiscience.fr/wp-content/uploads/2018/02/Journ%C3%A9e-Internationale-des-Maladies-Rares-Lyon.pdf

6 mars 2018 – journée de formation Déficiences intellectuelles (9h-17h30)

Le syndrome X fragile : mieux comprendre pour mieux accompagner à l'intention des professionnels des établissements médico-sociaux et des familles à l'espace Sarrazin LYON 8ème PROGRAMME Places limitées et inscription obligatoire. Frais d'inscription (avec repas) : 80 € pour les professionnels 30 € pour les familles et membres d'association* * L'association Fragile X France prendra en charge 20 € (sur les 30€ demandés) pour ses adhérents à jour de leur cotisation 2017 ou 2018. Ces derniers doivent donc envoyer leur bulletin d'inscription ainsi que leur règlement directement au siège de l'association (140 Rue de la Poudrette – 69100 Villeurbanne). TÉLÉCHARGER INSCRIPTION Professionnel individuelle Professionnel groupée Famille EN SAVOIR + Pièce de théâtre Instants X Fragiles Défiscience CONTACT ghe.defiscience@chu-lyon.fr ou au 04 27 85 54 58