Le Samedi 15 février 2025 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à St Julien en Born (40)

La mairie de Saint Julien en Born, en partenariat avec l'association Familles Rurales des Landes, organise une représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles »  : Le Samedi 15 février 2025 à 18h00  à la salle des fêtes de SAINT JULIEN EN BORN (40) Entrée libre - + D'INFOS Durée de la pièce : 1h20 suivie du débat avec le public Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. Ses objectifs sont multiples : Porter la parole des parents sur scène permet de valoriser le parcours vécu par les familles confrontée à la déficience intellectuelle et être un point de démarrage de discussion avec des membres de la famille ou des proches. L’identification du spectateur aux personnages ayant un enfant avec une déficience intellectuelle améliore la [...]

Le Jeudi 13 février 2025 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Bordeaux (33)

L’Association Fragile X France, en partenariat avec le Kiwanis Bordeaux Aliénor, organise une représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles »  : Le Jeudi 13 février 2025 à 19h30 (accueil à partir de 19h) à BORDEAUX La maison cantonale - 20 rue Chateauneuf L’entrée est gratuite et ouverte à tous sur inscription VITE JE M'INSCRIS Durée de la pièce : 1h20 suivie du débat avec le public (fin estimée vers 22h) Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. Ses objectifs sont multiples : Porter la parole des parents sur scène permet de valoriser le parcours vécu par les familles confrontée à la déficience intellectuelle et être un point de démarrage de discussion avec des membres de la famille ou des proches. L’identification du spectateur aux [...]

Le Samedi 7 décembre 2024 – Concert au profit du syndrome x fragile à Bordeaux (33)

Le 7 décembre 2024 à 20h30, Bordeaux accueille le concert annuel de la Jeune Académie Vocale d’Aquitaine ! Rejoignez-nous pour une soirée musicale unique et solidaire au profit du syndrome x fragile avec  l’association Fragile X France ! Horaire : 20h30 Lieu : Eglise Saint Rémi de la Vigne - 117 rue Achard - Bordeaux Tarif : 10 euros - gratuit pour les moins de 12 ans Réservation : ICI Alexiane, jeune femme x fragile, chante depuis 10 ans avec la Jeune Académie Vocale d'Aquitaine. Cette activité culturelle lui a permis de s'épanouir grâce à sa voix et sa passion pour le chant mais aussi de s'intégrer socialement. Elle sera présente à cette soirée caritative au profit du syndrome x fragile. Découvrez l'interview croisée animée par RCF Bordeaux, entre Nicolas BRIBET son papa, administrateur de Fragile X France et Marie Chavanel, professeur de chant chorale au conservatoire de Bordeaux et [...]

Les dimanches 16 & 23 juin – Edition 2019 de la course des héros

Pour la 8ème année consécutive, Fragile X France se mobilise pour la Course des Héros. En 2018, nous avons réussi à collecter plus de 35 000 € grâce à la mobilisation de nos coureurs et donateurs. Ces dons ont notamment permis de financer notre fond dédié à la recherche, et de lancer, en ce début d’année, notre premier Appel d’Offre pour la recherche scientifique. De nombreux autres projets ont été rendus possibles grâce à la générosité de tous, que ce soit en faveur de l’accompagnement des familles ou pour informer et sensibiliser les professionnels de santé. Rendez-vous : Le dimanche 16 juin 2019 à Lyon (au Parc de Gerland) ou à Mérignac (Bois du Burck - Avenue Robert Schumann) Le dimanche 23 juin 2019 à Paris (au parc de Saint-Cloud) Et même si vous ne courez pas, venez nous rejoindre le jour-même pour le traditionnel pique-nique convivial ! Vous retrouverez [...]

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