Conférences scientifiques dédiées aux familles – Le Samedi 9 Octobre 2021 – Paris

L’association Fragile X France a organisé en Mars dernier, dans le cadre de son 30ème anniversaire, un e-Workshop international sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation.

Réservée aux professionnels, cette réunion de travail avait pour objectif de mettre en lien les chercheurs et les médecins cliniciens qui travaillent sur le syndrome X Fragile et les maladies associées, afin de consolider ou de faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques.

Afin d’associer les familles à cet événement, l’Association vous propose d’assister à une journée d’information, ouverte à tous, le samedi 9 Octobre 2021 à Paris.

Au programme : une matinée consacrée à la recherche avec la restitution des échanges qui ont eu lieu lors des deux journées de travail dédiées aux professionnels et un après-midi de conférences multithématiques (accompagnement psychoéducatif précoce, autodétermination, réhabilitation psychosociale, essais thérapeutiques), sous la Présidence du Professeur Vincent des Portes.

ATTENTION : conformément aux directives gouvernementales, vous devrez présenter un pass sanitaire en complément de votre billet afin de pouvoir assister à cet événement. Pour en savoir plus sur les modalités du pass, consultez la page Internet dédiée en cliquant sur ce lien.

INSCRIPTION OBLIGATOIRE : ICI

PROGRAMME

09h00 : Introduction et présentation des résultats du questionnaire « La recherche et les essais cliniques » envoyé aux familles
Association Fragile X France

09h30 : Restitution des échanges qui ont eu lieu lors des deux journées réservées aux professionnels
Professeur Vincent des Portes                                                                                                                                                  Docteur Hervé Moine (sous réserve)

11h30 : Questions/réponses et discussions avec la salle

12h30 – 14h00 : Déjeuner

14h00 : Autodétermination : comment est-ce possible pour les personnes X Fragile ?
Madame Hélène Geurts

14h30 : Accompagnement psychoéducatif précoce : exemple de l’autisme
Docteur Marianna Giannitelli

15h00 : Questions/réponses et discussions avec la salle

15h30 : Pause

16h00 : Programme de réhabilitation psychosociale dans les troubles du neurodéveloppement : spécificités pour les patients X Fragile
Docteur Isabelle Amado

16h30 : Pourquoi et comment participer à un essai thérapeutique ?
Madame Ségolène Gaillard – Kids France

17h00 : Questions/réponses et discussions avec la salle

17h30 : Fin de la journée

INFORMATIONS ET INSCRIPTIONS

Date :
Samedi 9 Octobre 2021 de 9h00 à 17h30

Lieu :
Institut du Cerveau et de la Moelle
Hôpital de la Pitié Salpêtrière
47 Boulevard de l’Hôpital
75013 Paris

Tarifs (déjeuner compris) :
20 € / personne pour les adhérents de Fragile X France à jour de leur cotisation 2021
60 € / personne pour les non-adhérents

VITE !! J’adhère en ligne ICI

Inscriptions :
Inscription obligatoire, possible jusqu’au 22 Septembre 2021
Pour vous inscrire, cliquez sur ce lien

POUR EN SAVOIR +

Programme détaillé à télécharger ici

Pour toute question, contactez-nous :
Par téléphone au 06 25 45 64 96
Par mail à contact@xfra.org