Le dimanche 17 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Pour vous inscrire à l'un des pique-niques, cliquez ici   Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité. Notez également que vous pouvez vous inscrire à un pique-nique d'une région autre que la vôtre. Les inscriptions via le lien sont ouvertes jusqu'au 11 septembre, après cette date, il faudra simplement contacter directement le secrétariat de l'association pour vous inscrire. Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles :   Auvergne Rhône Alpes - Nord Retrouvez Marie et Magali à Cruseilles (74) Nouvelles déléguées sur la région Auvergne Rhône Alpes en renfort de Sandra, nous vous convions dans un parc regroupant un [...]

Nous savons que les séjours adaptés sont coûteux et c'est pourquoi l'association souhaite soutenir ses adhérents en aidant au financement de séjours de vacances adaptées ! Afin de répondre au mieux aux besoins et contraintes d'un maximum de familles, nous vous proposons de consulter directement le catalogue de l'UFCV afin de voir quel séjour pourrait le mieux convenir à votre enfant en termes d'encadrement, de lieu, de dates et de budget. L'association Des Chefs pour des Enfants organise cette année son dîner caritatif au profit de l'association Fragile X France. Cette collecte de fonds vise à contribuer au financement de séjours adaptés pour nos jeunes adhérents entre 6 et 17 ans porteurs du syndrome X Fragile. L'association prendra à sa charge 500 € du montant du séjour que vous aurez choisi dans le catalogue UFCV : 400 € grâce à la collecte organisée par l'association Des Chefs pour des Enfants [...]

Après un weekend familial en Normandie qui nous a permis de fêter nos 30 ans (+2 !), nous vous proposons de nous retrouver cette année en région Occitanie, au VVF de Montagnac que nous avons privatisé pour cette occasion. ATTENTION : les places sont limitées, nous vous conseillons de vous inscrire dès que possible (nous avons dû refuser de nombreuses familles lors du weekend 2022). Nouveauté 2023 : vous pouvez vous inscrire en ligne, rendez-vous sur la page Hello Asso dédiée ici Vous préférez régler par chèque ou virement bancaire ? Téléchargez le bulletin d'inscription ici   Comme chaque année, nous nous retrouverons à l’occasion du weekend de l’Ascension, du jeudi 18 mai dès 16h jusqu’au dimanche 21 mai 10h. Les repas sont prévus du diner du jeudi soir au petit déjeuner du dimanche matin. Si vous souhaitez séjourner plus longtemps au VVF (arrivée anticipée ou départ tardif), contactez Claire au [...]

La cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France est à nouveau en vente auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme  ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2019, afin d'allier plaisir et solidarité. JE COMMANDE EN LIGNE Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : - Livraison directement à domicile (frais de ports à ajouter) - Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Vous pouvez également acheter directement vos cartons au Domaine Jaboulet. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place. Nous vous conseillons de contacter le Domaine avant de vous déplacer : Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de La Négociale 26000 MERCUROL 04 75 07 44 32