Le dimanche 8 septembre 2019 – Pique-nique dans le Cher (18)

Christine, déléguée régionale Centre Val de Loire, vous propose de vous retrouver à la rentrée pour un pique-nique le dimanche 08 septembre dès 12h00 aux Jardins du Duc Jean de Berry à Mehun-sur-Yèvre. Par commodité, le stationnement des voitures se fera au parking du château (Place du Général Leclerc). Chacun apportera son pique-nique, boissons, vaisselle, plaids … Si vous le souhaitez, pensez également à prendre vos jeux de plein air ! Pour faciliter l’organisation, merci de confirmer votre présence au secrétariat : contact@xfra.org 04 69 67 94 58

Le dimanche 7 Juillet 2019 – Pique-nique en Saône et Loire (71)

Sandrine, déléguée régionale Bourgogne Franche-Comté, vous propose une rencontre régionale le dimanche 7 Juillet à partir de 12h00 : Parc de Ruffey 71 240 Sennecey-le-Grand (rendez-vous devant l’église). N'hésitez pas à convier votre famille, vos amis, pour ce moment de partage et de bonne humeur, nous vous attendons nombreux ! (par commodité, chacun apportera son pique-nique).  

Le dimanche 7 Juillet 2019 – Événement au profit de Fragile X France en Savoie

Pour la troisième année consécutive, l'association "Les Mécaniques du Val Gelon" organise une journée découverte de voitures de sport et de collection, au profit de Fragile X France. Rendez-vous le samedi 7 Juillet à partir de 8h30 : Place Albert Rey 73110 Valgelon-La Rochette La première balade partira aux alentours de 10h30 (réservation conseillée : nombre de places limité !). Après un repas convivial entre 12h et 14h, préparé sur place par un restaurateur local, la seconde balade partira vers 14h avec un retour prévu pour 15h30 (fin de la journée à 18h).  

Le dimanche 30 Juin 2019 – Pique nique familial à Montaigu (85)

L’association Fragile X France Pays de la Loire organise son pique-nique annuel le dimanche 30 juin 2019 à 12h00 au Parc des Rochettes - Avenue Villebois Mareuil à MONTAIGU. C’est un parc idéal pour se retrouver en famille et passer un bon moment convivial. Chacun peut y emmener un jeu extérieur (molky, ballons, jeux de boules…). Apportez votre pique-nique et boissons. L’apéritif et le goûter seront offerts par l’association. Pour une meilleure organisation, merci de nous confirmer votre présence par mail au fragilexpdl@gmail.com.

Les dimanches 16 & 23 juin – Edition 2019 de la course des héros

Pour la 8ème année consécutive, Fragile X France se mobilise pour la Course des Héros. En 2018, nous avons réussi à collecter plus de 35 000 € grâce à la mobilisation de nos coureurs et donateurs. Ces dons ont notamment permis de financer notre fond dédié à la recherche, et de lancer, en ce début d’année, notre premier Appel d’Offre pour la recherche scientifique. De nombreux autres projets ont été rendus possibles grâce à la générosité de tous, que ce soit en faveur de l’accompagnement des familles ou pour informer et sensibiliser les professionnels de santé. Rendez-vous : Le dimanche 16 juin 2019 à Lyon (au Parc de Gerland) ou à Mérignac (Bois du Burck - Avenue Robert Schumann) Le dimanche 23 juin 2019 à Paris (au parc de Saint-Cloud) Et même si vous ne courez pas, venez nous rejoindre le jour-même pour le traditionnel pique-nique convivial ! Vous retrouverez [...]

Le dimanche 16 Juin 2019 – Balade solidaire dans le Tarn

Groupama renouvelle cette année encore sa balade solidaire au profit de l'association ! Rendez-vous le dimanche 16 juin à Lacrouzette dans le Tarn (81210). L’accueil se fera à partir de 8h45 sur l’aire de pique-nique de Beyries «Rocher du Sidobre». 3 parcours sont proposés avec : Un départ à 9h15 pour le parcours de 9 kms Un départ à 10h00 pour le parcours de 6 kms et celui de 2 kms Le montant minimum de l’inscription est de 10€, reversés en totalité à l’association. L’inscription est gratuite pour les moins de 12 ans. Le café d’accueil et le repas seront offerts par la fédération départementale Groupama du Tarn à tous participants. En plus de la marche, de nombreuses animations vous seront proposées : présentation du patrimoine, tombola, balades en calèche, animation musicale .... L'inscription est souhaitable auprès de M. Pierre Calmettes : 06 83 08 70 75 pierre.calmettes@groupama-oc.fr

Le Jeudi 16 Mai 2019 – Instants X fragiles à Montaigu (85)

Fragile X France Pays de la Loire organise une représentation de la pièce de théâtre Instants X fragiles à Montaigu (Lycée Jeanne d'Arc - 3 bd Raymond Parpaillon) à 20h30 (accueil à partir de 20h). Entrée libre. Réservation recommandée ICI CONTACT INFORMATION fragilexpdl@gmail.com 07 82 17 61 30 REVUE DE PRESSE Interview RCF du 14/05/2019 Article Ouest France du 15/05/2019 Reportage TV Vendée 15/05/2019 Instants (x) fragiles - Teaser from Guillaume Moiton on Vimeo.

Appel à projet – Recherche Scientifique

L’Association Fragile X France lance son premier appel d’offre pour soutenir la recherche clinique et préclinique. Elle financera en 2019, pour un montant global de 20 000€, 2 à 3 projets de recherche (pour un montant maximal de 10 000€ par projet) en lien avec le syndrome X Fragile et les pathologies qui lui sont associées (FXTAS, FXPOI …). Les demandes devront être reçues au plus tard au siège de l’Association avant le 1er juin, à l’adresse suivante : contact@xfra.org (objet : Appel à projet 2019) Pour en savoir plus, téléchargez l'appel à projet complet.

Vendredi 5 avril 2019 – Marche solidaire nocturne à Montaigu pour Fragile X France Pays de la Loire

Les jeunes du lycée Jeanne d'Arc de Montaigu organisent une balade semi nocturne le vendredi 5 avril au profit de l'association régionale Pays de la Loire. Départs échelonnés à partir du Lycée Jeanne d'Arc (3 bd Raymond Parpaillon - Montaigu) de 17h à 19h30. 11 km - 1 ravitaillement - 1 collation sur place TARIFS 6€ / adulte et enfant plus de 10 ans 3€ / enfant moins de 10 ans + 1€ si inscription sur place INSCRIPTION 02 51 48 87 10 Affiche Règlement et réservation

Le samedi 23 Mars 2019 – Café rencontre à Strasbourg

Venez rencontrer votre déléguée régionale Marie-Jeanne au prochain Café Rencontre de la région Grand-Est. Rendez-vous le samedi 23 Mars à 15h00 Café Restaurant Le Jardin du Pourtalès 161 Rue Mélanie 67000 Strasbourg (à côté de la grille d'entrée du parc de Pourtalès) L’objectif : se rencontrer, échanger, partager trucs, astuces et bonnes adresses, et vous tenir au courant de l’activité de l’association Fragile X France en région Grand-Est (journée maladies rares du 28 février dernier, formation et weekend familial à venir ...) Pour toute information, vous pouvez contacter Marie-Jeanne Braunstein au 06 70 55 53 26 ou le secrétariat de l’association.