L’Organisation
Conseil d’administration et délégués
Le conseil d’administration de Fragile X France est constitué de parents d’enfants et adultes touchés par le syndrome X fragile.
Pour être au plus près des familles, Fragile X France est représentée au niveau régional par des délégués, interlocuteurs privilégiés en local et organisateurs de rencontres. À ce jour, il n’existe qu’une seule association régionale. L’association les réunit une fois par an sur Paris pour un week-end de partage et de formation et anime une réunion en ligne par trimestre. Ils peuvent être sollicités pour intervenir en local auprès de professionnels du médical ou du médico-social et sont les contacts privilégiés des centres de références et compétences.
Anne CADIOU-PAUGAM
Présidente
Emilie WEIGHT
Vice-présidente et memebre de la commission plaidoyer et internationale
Judicaëlle PECQUEUR
Trésorière et déléguée régionale Grand Est
Françoise CARPENTIER
Secrétaire et déléguée régionale Île de France, membre de la commission événementiel
Nicolas Bribet
Vice-président et délégué régional Nouvelle Aquitaineet animateur du réseau des délégués
Catherine Brabant
Admistratrice
Fanny MARAQUE
Admistratrice, membre de la commission communication
Julien COLLAS
Administrateur et responsable de la commission communication
Anaïs COLLAS
Déléguée régionale Bretagne
Brendan WEIGHT
Représentant de FXF auprès de FraXi et à l’international
Marie VELLUZ
Admistratrice, membre de la commission recherche et déléguée régionale Auvergne Rhône-Alpes
Sandra PRINS
Déléguée régionale Auvergne Rhône-Alpes
Brigitte Caterier
Déléguée régionale Occitanie
Annabelle AUTISSIER
Déléguée régionale Centre Val de Loire
Christine GAILLARD
Déléguée régionale Centre Val de Loire
Magali MULLOT
Déléguée régionale Pays de la Loire
Jérôme LEFEVBRE
Délégué régional Normandie
Emilie ROYERE
Déléguée régionale Île de France
Sandrine DÉBIT
Déléguée régionale Bourgogne France Comté
Anne-Lise ROSSI
Déléguée régionale Provence Alpes Côte d’Azur
Amandine MICHEL
Administratrice et déléguée régionale Occitanie
Sophie PETER
Déléguée régionale Grand Est
Mathieu CLAVEAU
Délégué régional Pays de la Loire
Louise MAITRE
Chargée de mission
Notre conseil scientifique
Présidé par Vincent des Portes, neuropédiatre à Lyon, le Conseil scientifique, est composé de neurologues, de pédiatres, de généticiens et de chercheurs.
Le Conseil scientifique a pour rôle d’assister l’association dans le domaine scientifique et médical. Il l’oriente et la conseille dans le choix des projets de recherche à soutenir. Il participe également au suivi de l’avancement des travaux de recherches soutenus par l’association.
Il guide l’Association dans l’élaboration du programme des réunions d’information à caractère scientifique ou médical, et il contribue à la rédaction ou la validation des textes scientifiques élaborés par l’Association, qu’ils soient destinés aux professionnels, aux familles touchées par le syndrome ou au grand public.
Ce conseil se réunit deux fois par an, mais les échanges sont assurés tout au long de l’année par e-mail.
Dr Nicolas CHARLET-BERGUERAND
Chercheur en biologie moléculaire – Illkirch
Pr. Anne BACHELOT
Endocrinologue – Paris
Mme Roxana BORGHESE
Conseillère en génétique – Paris
Dr Aude BRAC DE LA PERRIÈRE
Endocrinologue – Lyon
Dr Perrine CHARLES
Neurologue – Paris
Pr. Vincent DES PORTES
Neuropédiatre – Lyon
Dr Aurore CURIE
Neuropédiatre – Lyon
Dr Delphine HÉRON
Pédiatre et généticienne – Paris
Pr Gaëtan LESCA
Généticien – Lyon
Dr Hervé MOINE
Chercheur en biologie moléculaire – Illkirch
Dr Lucie PIERRON
Neurologue – Paris
Dr Anne-Sophie REBILLAT
Gériatre – Paris
Dr Anne-Laure TOUREILLE
Pédopsychiatre – Toulouse
Dr Heide SOLVEIG GUIHARD
Généticienne – Paris
Dr Chloé LAURENCIN
Neurologue – Lyon
Dr Coline POIZAT-AMAR
Chargée d’étude conseil génétique – Lyon
