La carte d’urgence pour le syndrome X Fragile
En lien avec la filière de Santé DéfiScience, Fragile X France a travaillé à l’élaboration de cartes d’urgence pour le syndrome X Fragile.
Vocation des cartes d’urgence pour le syndrome X fragile
Lancées sous l’impulsion du Ministère de la Santé, ces cartes sont destinées aux personnes atteintes de maladies rares exigeant de prendre en compte les spécificités de la maladie et des troubles pouvant être associés.
Ce sont des cartes personnelles de soins et d’information, qui ont pour vocation de préciser les points de vigilance spécifiques à prendre en compte lors d’une situation médicale complexe ou d’urgence.
Contenu des cartes d’urgence
Les informations
Sur 4 volets, en format “carte de crédit”, les cartes d’urgence comportent des informations qui indiquent, en situation d’urgence, les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation de l’état du malade.
Les gestes clés
Elles synthétisent les gestes et actes à éviter ainsi que ceux recommandés.
Contacts prioritaires
Elles donnent également le nom des personnes à prévenir en priorité.
Renouvellement
En cas de modifications majeures des informations renseignées, il sera primordial de demander une nouvelle carte auprès du Centre de Référence ou de Compétence que vous consultez.
Comment se les procurer ?
Fin 2020, elles sont uniquement distribuées par les médecins des Centres de Référence ou de Compétence liés au Syndrome X Fragile.
