Project Description

AUVERGNE-RHÔNE-ALPES

Sandra Prins
Déléguée régionale

Sandra habite à Savasse, à côté de Montélimar (Drome) et a 2 enfants de 28 et 22 ans dont le second, Edwin, x-fra en IMPro (amendement Creton).

Edwin adore la musique, les sketchs et films humoristiques, le sport (BMX, Foot, Cheval, ski, rando, piscine), manger et faire la fête !

Kinésithérapeute / ostéopathe, Sandra est membre fondatrice d’une association qui a créé et géré le fonctionnement d’un habitat partagé où vie actuellement son fils.

Sandra est devenue déléguée régionale en 2018 après avoir organisé des événements : la projection-débat du film “Anne et Jean-Paul, la vie est à nous” et la représentation de la pièce de théâtre “Instants (X) fragiles” sur la ville de Montélimar.

« Même si je manque de temps et parfois toujours d’assurance, je me boost avec la ferme conviction que l’association ne peut être portée que par quelques personnes hyper douées : elles ont besoin d’un maximum de volontaires/bénévoles afin de pouvoir réussir leurs projets auxquels je crois tellement !

Mon engagement Cela m’apporte la solidarité plus rapprochée de tant de belles personnes qui sont toutes investies de la conviction qu’on se sent plus fortes ensemble et qu’on peut bouger les opinions seulement si nous sommes nombreux et profondément convaincus de la nécessité de le faire puis de la possibilité d’y arriver, aidées par nos proches extraordinaires.”

Marie Velluz

Marie Velluz
Déléguée régionale 

Domiciliée à Arenthon en Haute-Savoie, Marie a 2 garçons touchés par le syndrome x fragile : Antoine, 14 ans, passionné de voitures et les voyages, et Thomas, 11 ans ½, fan de sport, de la musique et des spectacles. Ils sont tous les deux scolarisés dans le même IME.

Pédiatre libérale, Marie a rejoint l’équipe des délégués régionaux en juillet 2023. Elle souhaite pouvoir être une ressource locale pour d’autres familles touchées par le syndrome X Fragile.

L’émulation du groupe des délégués lui permet de rester dynamique et entretient sa motivation pour faire connaître au mieux l’association Fragile X France.