RÉSEAUX ET PARTENAIRES 2017-11-08T10:45:23+00:00

RÉSEAUX ET PARTENAIRES

L’association Fragile X France bénéficie d’un réseau riche au niveau des maladies rares mais aussi de la déficience intellectuelle. Elle se mobilise également au sein du réseau européen des associations X fragile. Ses actions et événements ont été possibles grâce à de nombreux partenaires.

LES RÉSEAUX NATIONAUX

L’Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares (A.M.R), collectif créé en Février 2000 sous l’impulsion de quelques associations dont le Goëland (présidé à l’époque par sa fondatrice Viviane Viollet), regroupe désormais plus de 200 associations. Elle a pour missions principales de communiquer auprès des instances publiques, des médias, et du monde médical et scientifique, d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations membres en organisant régulièrement des réunions d’information, des formations, de promouvoir la recherche.
EN SAVOIR +

En région, des centres de ressources ont été mis en place pour répondre aux besoins des personnes concernées par un handicap ou une maladie rare :

  • En Languedoc-Roussillon : le Réseau de santé Maladies Rares Méditerranée intervient auprès des enfants, adultes et leurs familles touchés par une maladie rare, mais aussi en recherche ou en attente de diagnostic, des professionnels de santé (médecins généralistes, spécialistes, rééducateurs libéraux), des établissements médico-sociaux, travailleurs sociaux, professionnels de l’Éducation Nationale, MDPH et associations. Il a pour missions l’écoute, l’orientation et l’accompagnement à l’accès aux soins, aux espaces d’accueil adaptés et aux droits et prestations, la coordination des acteurs autour de situations complexes ainsi que la formation des professionnels et du grand public. EN SAVOIR +
  • En Pays de la Loire : l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR). EN SAVOIR +
Réseau et partenaires
Réseau et partenaires

DÉFISCIENCE

Le réseau DéfiScience est constitué des 3 Centres de référence et des 8 Centres de compétence labellisés (groupe IX maladies neurologiques rares dans la classification des centres de référence), dédiés aux Déficiences Intellectuelles de causes génétiques rares.
Les Centres de référence labellisés maladies rares de Lyon et Paris sont à l’origine du réseau DéfiScience qu’ils coordonnent et animent :

  • Centre de Lyon
    Déficience intellectuelle de causes rares : « X fragile et autres déficiences intellectuelles liées au chromosome X », Pr Vincent DES PORTES. Labellisé en 2005. Hôpital Femme Mère Enfant à Bron
  • Centre de Paris
    « Déficience intellectuelle de causes rares », Dr Delphine HERON. Labellisé en 2006. Il comprend les sites de la Salpêtrière (Génétique et Pédopsychiatrie), Necker (Génétique, Neuro Pédiatrie et Pédopsychiatrie) et Robert Debré (Génétique, Neuro Pédiatrie et Pédopsychiatrie).
  • Centre de référence « malformations et maladies congénitales du cervelet », Dr Lydie Burglen. Labellisé en 2007. Il comprend les sites de Paris (Trousseau) et les services de Neuropédiatrie et Radiopédiatrie de Trousseau, Lille et Lyon.
    Réunis en association, ils élaborent et promeuvent des protocoles nationaux de diagnostics et de soins. Ils interviennent également en tant qu’experts au sein du collectif Déficience Intellectuelle.
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Filière AnDDI-Rare

(Filière de Santé Anomalies du Développement et Déficience Intellectuelle de Causes Rares).
C’est le regroupement de l’ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation des maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif.
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Collectif DI (Déficience Intellectuelle)

Ce collectif regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et peser sur l’élaboration des politiques publiques. Initiateur de l’Expertise collective de l’Inserm, publiée en mars 2016, sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle, le Collectif souhaite maintenant soutenir les recommandations issues de cette expertise en apportant des données sur la réalité de l’accompagnement.
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L’Unapei

Fragile X France est affiliée à l’UNAPEI, première fédération française d’associations (550) qui oeuvre pour la représentation et la défense des personnes handicapées mentales et de leurs familles. Avec plus de 3 000 établissements et services médico-sociaux, elle milite pour une société inclusive et solidaire.
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LES RÉSEAUX INTERNATIONAUX

European Fragile X Network (EFXN)

Fragile X France fait partie des 18 associations européennes qui se sont regroupées pour susciter la création de nouveaux Centres de références en Europe, lancer des enquêtes, créer des supports de communication communs. L’EFXN est à l’origine du glossaire multilingue spécialisé sur l’X fragile pour aider les parents à mieux comprendre les contenus médicaux. EN SAVOIR +

International Fragile X Alliance (IFXA)

Ce réseau mondial regroupe 31 associations membres dont Fragile X France. Il est à l’origine de la journée internationale de l’X fragile le 10 octobre.

LES PARTENAIRES

Fondations

  • Groupama
    La fondation nous soutient depuis plusieurs années lors de l’organisation de nos week-ends familiaux. Elle a aidé les projets portés par nos adhérents : gîte de l’enclos à Argol (29), Ferme des Mauges à Roussay (49). Au quotidien, la Fondation Groupama œuvre autour de 3 axes d’intervention : accompagner les associations maladies rares, soutenir la recherche, sensibiliser les publics. L’association a pu profiter de plusieurs balades solidaires organisées par les caisses régionales Groupama au cours de ces dernières années. Groupama a également participé à l’impression des plaquettes du syndrome X fragile.
  • Créavenir
    La fondation du Crédit Mutuel Maine Anjou Basse – Normandie a soutenu financièrement nos débuts associatifs et financé un week-end familial.

Les entreprises

De nombreuses caisses locales de Groupama ont soutenu nos actions locales et nationales : Paris Val de Loire (parrainage du coeur), Groupama Centre Atlantique (opération bougies), Groupama Centre Manche pour le financement de notre flash info et le financement d’un week-end familial comme Groupama Gironde, et Groupama Pays de la Loire pour l’organisation d’événements.
AG2R a été le partenaire des Congrès de 1995 et de de 2000 ainsi que d’un week-end familial.
BPO Flers a attribué un prix pour le projet de Centre de référence.

Les clubs services

Rotary Club de Flers, Rotary club de Bagnoles de l’Orne, Inter club services de Flers – Tinchebray, Club Richelieu de la Ferté Macé.