À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2026, Fragile X France se mobilise pour sensibiliser le grand public au syndrome X fragile et à ses maladies associées.
Cette journée mondiale de sensibilisation est un temps fort pour notre association : elle permet de faire connaître les réalités vécues par les familles, de valoriser la recherche et de renforcer la solidarité autour des maladies rares.
En 2026, nos délégués régionaux seront présents sur de nombreux événements locaux : conférences, stands d’information, rencontres avec les familles et les partenaires. Retrouvez ci-dessous les villes et les rendez-vous où vous pourrez échanger avec eux et vous engager à nos côtés lors de la Journée Maladies Rares 2026.
Grand Est – Nancy
Rencontrez Sophie, déléguée régionale Grand Est, qui sera présente au stand de Fragile X France le 26 février de 8h30 à 17h à la salle des fêtes de Gentilly.
Auvergne Rhône Alpes – Clermont Ferrand
Annabelle, déléguée régionale Centre Val de Loire, participera au forum dédié aux maladies rares organisé par le CHU de Clermont-Ferrand le vendredi 27 février de 9h30 à 17h.
Nouvelle Aquitaine – Bordeaux
Retrouvez Nicolas, délégué régional Nouvelle Aquitaine, à Bordeaux le vendredi 27 février de 13h15 à 17h pour la journée des « Associations de Patients Maladies Rares ».
Occitanie – Montpellier
Le 25 mars, Amandine, déléguée régionale Occitanie, sera présente pour une intervention à l’Université de Montpellier afin de sensibiliser des étudiants en psychologie aux enjeux de Fragile X France et du syndrome de l’X Fragile.
Plus d’informations à venir prochainement.
