L’ASSOCIATION2023-12-04T16:08:30+01:00

ASSOCIATION NATIONALE SYNDROME X FRAGILE & MALADIES ASSOCIÉES

Maladies génétiques rares et héréditaires

L’ÉDITO DE LA PRÉSIDENTE

L’Association Nationale du Syndrome X fragile le Goëland, créée en 1990, s’appelle aujourd’hui Fragile X France. Représentative des familles touchées par le X fragile, elle a pour vocation de les accompagner, d’informer les professionnels de santé, d’agir auprès des pouvoirs publics et de promouvoir la recherche et la connaissance du X fragile. Co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares, affiliée à l’UNAPEI, elle s’inscrit dans l’action sanitaire et médico-sociale. Ce site se veut être une source d’informations sur l’X fragile et une présentation des actions et services associatifs.

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Parce que les familles touchées par le syndrome x fragile trouvent dans notre dynamique associative soutien, réconfort et bienveillance. Parce que la rencontre d'autres personnes partageant notre quotidien redonne de la force pour avancer [...]

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