L’ASSOCIATION2023-12-04T16:08:30+01:00

ASSOCIATION NATIONALE SYNDROME X FRAGILE & MALADIES ASSOCIÉES

Maladies génétiques rares et héréditaires

L’ÉDITO DE LA PRÉSIDENTE

L’Association Nationale du Syndrome X fragile le Goëland, créée en 1990, s’appelle aujourd’hui Fragile X France. Représentative des familles touchées par le X fragile, elle a pour vocation de les accompagner, d’informer les professionnels de santé, d’agir auprès des pouvoirs publics et de promouvoir la recherche et la connaissance du X fragile. Co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares, affiliée à l’UNAPEI, elle s’inscrit dans l’action sanitaire et médico-sociale. Ce site se veut être une source d’informations sur l’X fragile et une présentation des actions et services associatifs.

N’hésitez pas à nous contacter

NOS ACTUALITÉS

Nouvelles dates visio « la Fratrie » (Février/Mars)

Les groupes de parole "la fratrie" en visio sont un véritable succès. Nous sommes ravis de vous partager les prochaines dates  par groupe d'âge. Ces rencontres ont pour vocation de permettre à la fratrie de personnes [...]

La loi 2005 fête ses 20 ans !

Il y a 20 ans, la loi du 11 février 2005 marquait un tournant majeur pour les droits des personnes en situation de handicap en France. Son objectif ? Garantir l'égalité des chances, l'accessibilité [...]

Aller en haut