Le Samedi 4 Décembre 2021 – Marche des Maladies Rares

La prochaine Marche des Maladies Rares, organisée par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, aura lieu : Le Samedi 4 Décembre A partir de 13h30 Départ du Jardin de Luxembourg Jusqu'au cirque Borman dans le 15e arrondissement Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir marcher dans une ambiance conviviale. La première marche des maladies rares en 1999 a permis la création de l’Alliance Maladies Rares le 24 février 2000, elle est le symbole de l’union des malades et des parents autour de combats communs pour obtenir des moyens de prise en charge de pathologies différentes. Ensemble, unis, on est plus fort et on va plus loin.   Les personnes qui ne pourraient pas marcher entre 5 et 7 km seront invitées à monter dans les bus à impériale prévus à cet effet ou à rejoindre directement les marcheurs à leur arrivée pour [...]

Le Vendredi 19 Novembre 2021 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles »

La prochaine représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles », organisée par la mairie de Mesnil-le-Roi, se tiendra le : Vendredi 19 Novembre à 20h30 Salles Georges Brassens 100 Rue Jules Rein 78600 Le Mesnil-le-Roi L’association Fragile X France a commandé en 2015 à la compagnie de théâtre Essentiel Éphémère la création et la mise en scène de la pièce « Instants (X) Fragiles ». Il s'agit d'un véritable outil de formation qui a déjà proposé avec succès auprès de différents professionnels de santé (MDPH, institutions, professionnels médicaux et paramédicaux …). Elle a également été intégrée à la formation sur le Syndrome X Fragile proposée par la filière de santé DéfiScience à destination des professionnels et des familles. Depuis sa création, la pièce a déjà été jouée plus de 30 fois devant près de 4000 spectateurs. Les objectifs de la pièce sont multiples : Porter la parole [...]

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