Le Jeudi 24 Juin à Reims – Journée de formation sur le syndrome X Fragile

L’association, en partenariat avec filière de santé DéfiScience, l'Équipe Relais Handicaps Rares Champagne Ardenne et l’ACPEI, organise le 24 Juin à Reims une nouvelle journée de formation sur le Syndrome X Fragile : Jeudi 24 Juin 2021 de 9h00 à 17h30 IRTS Champagne Ardenne 8 rue Joliot Curie - 51100 REIMS Attention : Pas de stationnement possible sur le parking de l'IRTS pour les participants. Cette journée de formation est à destination : du personnel des établissements ou services médico-sociaux accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome X Fragile ou un autre trouble du développement intellectuel, des parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome X Fragile.   PRÉREQUIS Aucun prérequis en termes de diplôme n’est attendu pour participer à cette action de formation. Les participants devront préalablement réaliser le Module en ligne sur le Syndrome X Fragile accessible sur le site [...]

Du 13 au 16 Mai 2021 : Weekend familial Fragile X France

C'est avec grand plaisir que nous vous transmettons ci-dessous toutes les informations utiles pour le prochain grand weekend familial qui aura lieu au VVF de Portbail en Normandie. L'édition 2020 ayant été annulée en raison de l'épidémie de COVID, nous avons reporté la manifestation à l'identique en 2021 afin de fêter, avec un peu de retard, les 30 ans de l'Association. Réservez tout de suite votre weekend de l’Ascension, du 13 au 16 mai, pour assister aux conférences et rencontrer d’autres parents, le tout dans une excellente ambiance ! Les enfants de plus de 4 ans sont pris en charge par des animateurs pendant les conférences, afin que les parents puissent profiter au maximum de ces temps d'échanges ! A savoir : il est nécessaire d'être à jour de la cotisation 2021 pour participer !  Plusieurs documents utiles sont disponibles ne téléchargement : L'invitation de la Présidente, Christine Kieffer, Le [...]

Les 13, 20, 27 juin et le 4 juillet – Rejoignez la Course des Héros

Dans le contexte actuel, nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. La bonne nouvelle, c’est que vous pouvez nous aider de chez vous, sans aucune contrainte géographique ou d’organisation !! Pour cette 10ème édition, 2 formules au choix pour les Héros mobilisés pour Fragile X France : EN PRÉSENTIEL Les coureurs se retrouveront tous le Jour J pour la course suivie d'un pique-nique associatif : le 13 juin à Bordeaux (Parc du Burck à Mérignac) le 20 juin  à Paris (Domaine de St Cloud) le 27 juin à Lyon (Parc de Gerland) le 4 juillet à Nantes VITE JE M'INSCRIS ! EN MODE CONNECTÉ Accessible depuis chez vous, le Live des Héros vous permet de vous mobiliser et d'assister à une course virtuelle aux émotions bien réelles pendant 2 heures avec : un kit [...]

Appel à témoignages familles touchées par le syndrome x fragile

Ema, grande soeur de Léo avec x fragile mais aussi étudiante en LEA (Langues Etrangères Appliquées) à l'UCO de Nantes, souhaite créer, dans le cadre de ses études, un site internet. Très impliquée dans la vie de l'association (Ema est la fille de la présidente de notre délégation régionale des Pays de Loire, Magali Mullot), elle a choisi de créer un site Internet dédié aux témoignages de familles touchées par le syndrome x fragile (parents, frères et sœurs, grands-parents, personnes concernées par le syndrome...). La parole ou les écrits libérent, permettent de prendre du recul. La lecture ou l'écoute de ces tranches de vie sont un bon moyen de se sentir moins seul et de se projeter de manière positive et constructive vers le futur. Nous sommes ravis de cette initiative et espérons que vous serez nombreux à y participer ! Ces témoignages pourront se faire, à votre convenance, soit [...]

E-workshop X Fragile – Mars 2021 – Inscriptions / Registrations

E-WORKSHOP CLINICIENS & CHERCHEURS / E-WORKSHOP FOR CLINICIANS & RESEARCHERS (English version below) INSCRIPTION GRATUITE & OBLIGATOIRE : ICI CONSULTER LE PROGRAMME : ICI Le workshop International X Fragile & maladies associées, proposé par l'association Fragile X France dans le cadre de son 30ème anniversaire, devient le E-Workshop x fragile ! Cet événement, organisé en concertation le Conseil Scientifique de l'association et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, est réservé exclusivement aux professionnels. Il a pour objectif de réunir les chercheurs et les médecins cliniciens en lien avec le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation afin de consolider ou faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques. Crise sanitaire oblige, il se déroulera en virtuel les 18 et 19 Mars 2021. Le programme initialement prévu a pu être maintenu sur 2 jours avec, en alternance, les interventions des spécialistes et les échanges avec les participants en ligne. PROGRAMME [...]

Du 28 Avril au 2 Mai 2022 – 14ème congrès de l’EPNS

Le 14ème congrès de l'EPNS (European Paediatric Neurology Society), initialement prévu en Juin 2021, est reporté du 28 Avril au 2 Mai 2022. Au regard du contexte sanitaire, ce congrès se veut un événement «hybride» combinant à la fois une réunion physique à Glasgow et une participation virtuelle également possible. Ce congrès est une conférence à destination des professionnels de la santé. Par conséquent, les personnes privées et les mineurs n'ont pas accès à l'exposition ou aux salles de conférence. EN SAVOIR + : Site dédié au congrès S'INSCIRE : Les inscriptions débuterons en Octobre 2021 via ce lien _________________________________________________ The 14th congress of the EPNS (European Pediatric Neurology Society), established scheduled for June 2021, is postponed from April 28 to May 2, 2022. Due to the health context, this congress aims to be a "hybrid" event combining both a physical meeting in Glasgow with virtual participation also possible. This congress [...]

2021-04-08T11:42:58+00:00 Non classé|