mars 2021 - Fragile X France

Du 13 au 16 Mai 2021 – Report du weekend familial Fragile X France

Après plusieurs semaines d'échanges avec nos interlocuteurs du VVF de Portbail, c'est avec regrets que nous vous confirmons que notre grand weekend familial, prévu du 13 au 16 mai, est annulé. En effet, il leur était impossible de nous accueillir dans des conditions favorables pour passer un week-end d'échanges et de répit convivial. Nous vous donnerons prochainement toutes les informations utiles mais vous pouvez dès à présent réserver le weekend du 26 au 29 mai 2022, pour des retrouvailles bien méritées. N'hésitez pas à contacter Claire au secrétariat pour toute information complémentaire, au 06 25 46 64 96. ________________________________________________________________________ C'est avec grand plaisir que nous vous transmettons ci-dessous toutes les informations utiles pour le prochain grand weekend familial qui aura lieu au VVF de Portbail en Normandie. L'édition 2020 ayant été annulée en raison de l'épidémie de COVID, nous avons reporté la manifestation à l'identique en 2021 afin de fêter, [...]

Claire Roze2021-04-26T11:06:52+02:00Actu à la une, ACTUALITÉS ASSOCIATIVES|

Appel à témoignages familles touchées par le syndrome x fragile

Ema, grande soeur de Léo avec x fragile mais aussi étudiante en LEA (Langues Etrangères Appliquées) à l'UCO de Nantes, souhaite créer, dans le cadre de ses études, un site internet. Très impliquée dans la vie de l'association (Ema est la fille de la présidente de notre délégation régionale des Pays de Loire, Magali Mullot), elle a choisi de créer un site Internet dédié aux témoignages de familles touchées par le syndrome x fragile (parents, frères et sœurs, grands-parents, personnes concernées par le syndrome...). La parole ou les écrits libérent, permettent de prendre du recul. La lecture ou l'écoute de ces tranches de vie sont un bon moyen de se sentir moins seul et de se projeter de manière positive et constructive vers le futur. Nous sommes ravis de cette initiative et espérons que vous serez nombreux à y participer ! Ces témoignages pourront se faire, à votre convenance, soit [...]

Claire ONILLON2021-04-08T12:12:09+02:00Actu à la une, ÉVÉNEMENTS|

E-workshop X Fragile – Mars 2021 – Inscriptions / Registrations
Galerie
E-workshop X Fragile – Mars 2021 – Inscriptions / Registrations

Actu à la une, ACTUALITÉS ASSOCIATIVES, ÉVÉNEMENTS

E-workshop X Fragile – Mars 2021 – Inscriptions / Registrations

E-WORKSHOP CLINICIENS & CHERCHEURS / E-WORKSHOP FOR CLINICIANS & RESEARCHERS (English version below) INSCRIPTION GRATUITE & OBLIGATOIRE : ICI CONSULTER LE PROGRAMME : ICI Le workshop International X Fragile & maladies associées, proposé par l'association Fragile X France dans le cadre de son 30ème anniversaire, devient le E-Workshop x fragile ! Cet événement, organisé en concertation le Conseil Scientifique de l'association et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, est réservé exclusivement aux professionnels. Il a pour objectif de réunir les chercheurs et les médecins cliniciens en lien avec le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation afin de consolider ou faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques. Crise sanitaire oblige, il se déroulera en virtuel les 18 et 19 Mars 2021. Le programme initialement prévu a pu être maintenu sur 2 jours avec, en alternance, les interventions des spécialistes et les échanges avec les participants en ligne. PROGRAMME [...]

Claire Roze2021-04-08T11:43:49+02:00Actu à la une, ACTUALITÉS ASSOCIATIVES, ÉVÉNEMENTS|

Du 28 Avril au 2 Mai 2022 – 14ème congrès de l’EPNS

Le 14ème congrès de l'EPNS (European Paediatric Neurology Society), initialement prévu en Juin 2021, est reporté du 28 Avril au 2 Mai 2022. Au regard du contexte sanitaire, ce congrès se veut un événement «hybride» combinant à la fois une réunion physique à Glasgow et une participation virtuelle également possible. Ce congrès est une conférence à destination des professionnels de la santé. Par conséquent, les personnes privées et les mineurs n'ont pas accès à l'exposition ou aux salles de conférence. EN SAVOIR + : Site dédié au congrès S'INSCIRE : Les inscriptions débuterons en Octobre 2021 via ce lien _________________________________________________ The 14th congress of the EPNS (European Pediatric Neurology Society), established scheduled for June 2021, is postponed from April 28 to May 2, 2022. Due to the health context, this congress aims to be a "hybrid" event combining both a physical meeting in Glasgow with virtual participation also possible. This congress [...]

Claire Roze2021-04-08T11:42:58+02:00Non classé|