Le Jeudi 17 Novembre 2022 – Journée de formation sur le syndrome X Fragile

L'association organise, en partenariat avec filière de santé DéfiScience, une nouvelle journée de formation sur le Syndrome X Fragile : Jeudi 17 Novembre 2022 de 9h00 à 17h30 À MARSEILLE (localisation en cours de finalisation) Pour vous inscrire, cliquez ici   Elle est ouverte conjointement au personnel des établissements ou services médico-sociaux, accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome du X Fragile ou un autre trouble du neurodéveloppement s’accompagnant d’une déficience intellectuelle, et aux des parents et familles accompagnant ou susceptible d’accompagner des personnes vivant avec le syndrome du X Fragile. En dehors de proposer des apports participant à la constitution d’une culture partagée, elle permet aussi un temps de rencontres « hors les murs » favorisant une meilleure connaissance des actions très concrètes menées par les uns et les autres. Au programme :  Spécificités du Syndrome X Fragile Atelier 1 : Gestion des émotions et [...]

Le Samedi 24 Septembre 2022 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à Gouesnach (29)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera prochainement jouée dans le Finistère à l'initiative de l'Association La Ferme de Tobie. Elle se tiendra : Le samedi 24 septembre à 17h30 et à 20h30 pour une 2ème représentation le même soir Salle Ty Théâtre 59 Lieu-dit Saint Cadou 29950 Gouesnach   Cette pièce, écrite à l’initiative de l’association à partir de témoignages de familles recueillis par la compagnie Essentiel Ephémère, est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous, le tarif est de 12€ / personne.  POUR EN SAVOIR + et acheter votre billet : consultez la page Helloasso dédiée ici  

Le Jeudi 6 Octobre 2022 – La pièce « Instants (X) Fragiles se joue à St Priest (69)

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera prochainement jouée dans le Rhône à l'initiative du Collectif HandiCarnière dans le cadre de la Biennale de sensibilisation aux handicaps. Elle se tiendra : Le Jeudi 6 Octobre à partir de 20h00 (ouverture des portes : 19h45) MJC Jean Cocteau 23 Rue du 8 Mai 1945 69800 Saint-Priest L’entrée est ouverte à tous et gratuite, venez nombreux ! Cette pièce, écrite à l’initiative de l’association à partir de témoignages de familles recueillis par la compagnie Essentiel Ephémère, est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. En parallèle, de nombreuses animations seront proposées pendant la quinzaine : spectacle de cirque, cinéma, ateliers ... POUR EN SAVOIR + : consultez le site internet et retrouver l'intégralité du programme ici

2022-09-20T15:57:45+00:00 Non classé|

Cuvée spéciale Fragile X France

La cuvée spéciale à l’effigie de Fragile X France est à nouveau en vente auprès du Domaine Viticole Philippe et Vincent JABOULET dans la Drôme  ! Commandez dès à présent un (ou plusieurs) cartons de 6 bouteilles de Crozes Hermitage Rouge 2019, afin d'allier plaisir et solidarité. JE COMMANDE EN LIGNE Plusieurs possibilité pour récupérer vos bouteilles : - Livraison directement à domicile (frais de ports à ajouter) - Mise à disposition gratuitement de votre commande au siège à Lyon. Vous pourrez la récupérer sur rendez-vous. Vous pouvez également acheter directement vos cartons au Domaine Jaboulet. Dans ce cas, le paiement se fera directement sur place. Nous vous conseillons de contacter le Domaine avant de vous déplacer : Domaine Philippe et Vincent Jaboulet 920 Route de La Négociale 26000 MERCUROL 04 75 07 44 32

Participez à la vidéo coopérative du 10 Octobre prochain !

Dans le cadre de la journée Internationale du syndrome X Fragile le 10 octobre (X-X), l'Association Internationale des associations X Fragile FraXI (voir le dernier flash pour plus d'informations) va créer une vidéo coopérative à laquelle nous vous proposons de participer. La vidéo aura un aspect international avec des représentations de familles touchées par le syndrome X Fragile venant de nombreux pays différents ! Les vidéos que vous nous enverrez seront compilées en une seule qui sera mise en ligne sur internet et communiquée sur les réseaux sociaux de FraXI et de ses associations membres, dont Fragile X France. Si vous souhaitez participer, vous pouvez nous envoyer une courte vidéo pour nous dire en un mot ce que représente pour vous l'X Fragile. Quelques détails techniques : Le thème : vous écrivez sur une feuille ou un carton, en un mot ou une expression, ce que représente pour vous le [...]