La prochaine Marche des Maladies Rares, organisée par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon, aura lieu le Samedi 3 Décembre pour un cortège au cœur de la ville et de ses bords de Seine. Le parcours de la Marche, qui durera moins de 3 heures, sera dévoilé dans quelques jours. Rendez-vous le samedi 3 décembre à 13h15  Au Jardin du Luxembourg (près du kiosque à musique) - Paris 6ème Nouveauté : un dress-code de la Marche 2022 vous est proposé : cette année, nous vous invitons à porter un bonnet, une casquette, un casque de scooter, un chapeau haut de forme … de couleur orange, signe de reconnaissance du cortège. Vous pouvez aussi venir avec vos tee-shirts orange aux couleurs de l'association ! Les malades, leurs proches et les associations de malades sont conviés à venir marcher dans une ambiance conviviale. La première marche des maladies rares en [...]

Rejoignez nous au premier rendez-vous de l'année en Ile de France, nous vous attendons à partir de 14h pour déguster la galette ! Espace Culturel Barbara Rue du Fromentau, Zone d’Activités des Hauts des Vignes 91940 Gometz-le-Châtel   Pour faciliter notre organisation, et être certain d’avoir une part de galette, pensez à vous inscrire avant le 9 janvier au plus tard auprès de Claire au secrétariat : contact@xfra.org ou 06 25 45 64 96.   Nous vous attendons nombreux ! Françoise : 06 50 36 34 24 / fcarpentier@xfra.org & Emilie : 06 83 22 03 48 / royere.e@orange.fr