Recherche en cours – Patients porteurs du syndrome X Fragile

L’étude Hogrid est portée par l’équipe du Professeur Maité Tauber, responsable du Centre de Référence Prader-Willi et obésités de causes rares à Toulouse. Elle a pour objectif de mesurer le taux de ghréline, une hormone fabriquée par l'estomac qui stimule l'appétit. Les taux de ghréline sont élevés chez les personnes qui ont un Syndrome de Prader-Willi, une maladie rare caractérisée par une hyperphagie et une obésité. L’équipe souhaite doser la ghréline dans d'autres maladies rares avec déficience intellectuelle, comme le syndrome X Fragile. Les personnes qui souhaitent participer à l'étude doivent : être âgés entre 3 et 50 ans (garçons et filles), être porteurs du syndrome X Fragile présenter une surcharge pondérale (surpoids ou obésité) ET/OU un comportement hyperphagique être couverts par un régime de Sécurité Sociale. L'examen consiste en un rendez-vous unique à l'hôpital, avec une prise de sang à jeun, un examen clinique et un questionnaire. Retrouvez toutes les [...]

Course des Héros 2023 – Fragile X France compte sur vous !

Pour la 12ème année, l'association se mobilise pour la Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif. En 2022, nous avons réussi à collecter près de 56 000 € grâce à 36 Héros et à la communauté Fragile X France ! En 2023, venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre association. Pourquoi ? Parce qu'en plus de partager un moment très convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien nous permettra de financer des projets de recherche, des formations pour les familles et les professionnels, les prochains week-ends familiaux, ainsi qu’une partie du fonctionnement de l’association. Comment ? En devenant collecteur vous-même car plus nous aurons de collecteurs, plus les dons collectés au profit de Fragile X France seront nombreux ! Comme lors des éditions précédentes, l'adhésion à Fragile X France (de l'année 2024) sera offerte aux collecteurs ayant couru au profit [...]

Offre de séjour adapté (enfants) été 2023 avec soutien financier !

Nous savons que les séjours adaptés sont coûteux et c'est pourquoi l'association souhaite soutenir ses adhérents en aidant au financement de séjours de vacances adaptées ! Afin de répondre au mieux aux besoins et contraintes d'un maximum de familles, nous vous proposons de consulter directement le catalogue de l'UFCV afin de voir quel séjour pourrait le mieux convenir à votre enfant en termes d'encadrement, de lieu, de dates et de budget. L'association Des Chefs pour des Enfants organise cette année son dîner caritatif au profit de l'association Fragile X France. Cette collecte de fonds vise à contribuer au financement de séjours adaptés pour nos jeunes adhérents entre 6 et 17 ans porteurs du syndrome X Fragile. L'association prendra à sa charge 500 € du montant du séjour que vous aurez choisi dans le catalogue UFCV : 400 € grâce à la collecte organisée par l'association Des Chefs pour des Enfants [...]

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