Retrouvez les informations utiles pour le week-end familial 2026 à Port-Bail-sur-mer ! Thématique : "Contre vents et marées, ensemble aujourd'hui pour demain !" Nous vous donnons rendez-vous à l’occasion du pont de l’Ascension, du Jeudi 14 Mai jusqu’au Dimanche 17 mai à Port-Bail-sur-mer en Normandie. Les repas sont prévus du diner du jeudi soir au petit déjeuner du dimanche matin. Chaque hébergement comprend sa salle de bain et ses toilettes privatives. Le linge de toilette et de lit ainsi que le ménage de fin de séjour sont compris. Si vous souhaitez séjourner plus longtemps au VVF (arrivée anticipée ou départ tardif), contactez le secrétariat qui vous donnera les informations utiles. VVF : 13 Avenue Pasteur, 50580, Port-Bail-Sur-Mer PROGRAMME Jeudi 14 mai : Arrivée des familles dans l'après-midi suivie d'un pot d'accueil Vendredi 15 mai : En journée : Journée de conférence sur les thématiques "Les Fratries, Les [...]

Nouvelle cuvée solidaire 2025 : Crozes-Hermitage Fragile X France avec le Domaine Philippe & Vincent Jaboulet. Fragile X France a le plaisir d’annoncer le retour d’une initiative solidaire très attendue :la cuvée spéciale Crozes-Hermitage Rouge 2023 – Fragile X France, élaborée en partenariat avec le Domaine Philippe et Vincent Jaboulet, dans la Drôme, est désormais de nouveau disponible à la commande. Une occasion idéale d’allier plaisir, partage et soutien associatif, tout en faisant connaître notre engagement en faveur des familles concernées par le syndrome X fragile. Une cuvée engagée pour soutenir l’association En achetant cette cuvée solidaire, vous contribuez directement au financement des actions menées par Fragile X France, puisque l’intégralité des bénéfices est reversée à l’association.Une bouteille plaisir qui devient aussi un geste concret pour soutenir nos projets, nos actions et les familles que nous accompagnons. Tarif : 90 € le carton de 6 bouteilles Je commande ! [...]

Ouverture du partenariat juridique entre Fragile X France et la Clinique Juridique de Lyon III En cette fin d’année 2025, Fragile X France est heureuse d’annoncer l’ouverture officielle des rendez-vous proposés dans le cadre de notre nouveau partenariat avec la Clinique Juridique de Lyon III. Suite à notre premier appel à participation, vous avez été plus de 40 adhérent·es à répondre à notre sondage, un intérêt qui confirme la nécessité d’un accompagnement juridique adapté aux réalités du handicap. Nous vous remercions chaleureusement pour cette mobilisation. Un partenariat inédit et enrichissant Ce dispositif, entièrement gratuit pour nos adhérents, repose sur une collaboration unique entre Fragile X France et sept cliniciennes en formation au sein de l’Université Lyon III.Il vise un double objectif : Offrir à nos adhérent·es un premier niveau d’éclairage juridique, bienveillant et accessible, sur des problématiques telles que : droits des familles, protection des personnes vulnérables, démarches administratives, [...]

Le dimanche 21 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Pour vous inscrire au pique-nique de votre choix : cliquez ici ! Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité. Notez également que vous pouvez vous inscrire à un pique-nique d'une région autre que la vôtre. Les inscriptions via le lien sont ouvertes jusqu'au 15 septembre, après cette date, il faudra simplement contacter directement le secrétariat de l'association pour vous inscrire. Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles : Auvergne Rhône Alpes - Nord Retrouvez Marie à La Balme-de-Sillingy (74) Rendez-vous à partir de 12h au domaine de loisirs du Tornet vers la plaine de jeu pour une journée placée [...]

Retrouvez les informations utiles pour le week-end familial 2025 ! Nous vous donnons rendez-vous à l’occasion du pont de l’Ascension, du jeudi 29 Mai dès 16h jusqu’au dimanche 1er Juin 10h. Les repas sont prévus du diner du jeudi soir au petit déjeuner du dimanche matin. Chaque hébergement comprend sa salle de bain et ses toilettes privatives. Le linge de toilette et de lit ainsi que le ménage de fin de séjour sont compris. Si vous souhaitez séjourner plus longtemps au VTF (arrivée anticipée ou départ tardif), contactez le secrétariat qui vous donnera les informations utiles. Cette année, le weekend familial aura pour thématique la santé mentale chez les personnes X Fragile en mutation complète et en prémutation. Au programme : conférences, ateliers, discussions, mais aussi la traditionnelle assemblée générale, des soirées festives et de nombreuses surprises ! Vous trouverez après ce courrier le programme provisoire. Les jeunes (enfants [...]

Le dimanche 15 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Pour vous inscrire au pique-nique de votre choix : cliquez ici !   Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité. Notez également que vous pouvez vous inscrire à un pique-nique d'une région autre que la vôtre. Les inscriptions via le lien sont ouvertes jusqu'au 8 septembre, après cette date, il faudra simplement contacter directement le secrétariat de l'association pour vous inscrire. Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles : Auvergne Rhône Alpes - Nord Retrouvez Marie et Magali à Challes-les-Eaux (73) Nous vous convions au Plan d'eau de Challes-les-Eaux, où il fait bon flâner dans un environnement privilégié, situé [...]

Françoise, secrétaire générale, et Christine, déléguée régionale Centre Val de Loire, vous proposent une nouvelle rencontre en visio dédiée aux mères et belles-mères de personnes porteuses du syndrome X Fragile. Ce nouveau rendez-vous a pour vocation de leur permettre de partager leurs expériences, leur vécu, leurs questionnements et leurs émotions. Ces rencontres en visio offrent un cadre sûr et bienveillant dans lequel chaque personne peut s'exprimer sans crainte du jugement. Que ce soit pour évoquer des difficultés personnelles ou pour s’imprégner des témoignages des familles, ces groupes de parole sont des temps d’échanges précieux qui peuvent vous permettre de rompre votre isolement. Deux dates sont proposées : le mercredi 24 avril de 21h à 23h ou le mardi 14 mai de 21h à 23h. Pour voter, je clique ici La date ayant remporté le plus de votes sera privilégiée, un mail vous sera par la suite envoyé afin de [...]

Pour la 13ème année, l'association se mobilise pour La Course des Héros, événement sportif national, incontournable rendez-vous caritatif et première source de financement de l'association.  C'est de nouveau le moment de se rassembler pour une noble cause. Venez partager avec nous ce bel événement et devenez le Héros de notre Association car nous avons besoin de votre énergie, de votre enthousiasme et de votre solidarité pour faire de 2024 une année mémorable !  Pourquoi participer ?  Parce qu'en plus de partager un moment très convivial avec les autres membres de l’association, votre soutien nous permettra de financer des projets de recherche, des formations pour les familles et les professionnels, les prochains week-ends familiaux, ainsi qu’une partie du fonctionnement de l’association. Rejoignez nous dans cet élan de solidarité, mobilisez vos amis, votre famille et vos collègues. C'est ensemble que nous pouvons faire une différence significative dans la vie des familles touchées [...]