Conférences scientifiques dédiées aux familles – Le Samedi 9 Octobre 2021 – Paris

L'association Fragile X France a organisé en Mars dernier, dans le cadre de son 30ème anniversaire, un e-Workshop international sur le syndrome X Fragile et les maladies associées à la prémutation. Réservée aux professionnels, cette réunion de travail avait pour objectif de mettre en lien les chercheurs et les médecins cliniciens qui travaillent sur le syndrome X Fragile et les maladies associées, afin de consolider ou de faire émerger de nouvelles pistes thérapeutiques. Afin d'associer les familles à cet événement, l'Association vous propose d'assister à une journée d'information, ouverte à tous, le samedi 9 Octobre 2021 à Paris. Au programme : une matinée consacrée à la recherche avec la restitution des échanges qui ont eu lieu lors des deux journées de travail dédiées aux professionnels et un après-midi de conférences multithématiques (accompagnement psychoéducatif précoce, autodétermination, réhabilitation psychosociale, essais thérapeutiques), sous la Présidence du Professeur Vincent des Portes. ATTENTION : conformément [...]

Année 2021-2022 : DIU Déficience Intellectuelle-Handicap Mental

Les inscriptions pour le DIU déficience intellectuelle-handicap mental sont ouvertes. L’objectif de cette formation diplômante, éligible au DPC, est de permettre à des professionnels de santé, du secteur médico-social ou éducatif, de découvrir une approche transdisciplinaire de la déficience intellectuelle. Elle délivre un socle de connaissances transversales leur permettant d’acquérir un langage commun et d’enrichir leurs pratiques professionnelles. Coordonnateur du diplôme : Professeur Vincent DES PORTES L’inscription est soumise à l’acceptation du dossier de candidature par le Comité pédagogique du diplôme. Ce dossier comprend une lettre de motivation, un CV à jour et une copie du diplôme initial, adressés par voie électronique à Madame Frédérique Stenger : frederique.stenger@chu-lyon.fr Date limite d’inscription : 30 septembre 2021. Tarif unique en formation continue : 1 200 € (Eligible au DPC). Ce tarif comprend les droits de scolarité et les coûts pédagogiques, hors hébergement, restauration et transport. EN SAVOIR + : téléchargez la plaquette

Recherche de volontaires pour une étude en cours

Le Dr Briault informe les familles de ses recherches en cours :  L'étude des fonctions visuelles menée fin 2019 chez des garçons porteurs d'un syndrome X Fragile recrutés grâce à l'association (résultats présentés lors du e-Workshop dédié aux professionnels en mars 2021) a été un succès. Il nous paraît maintenant intéressant d'étendre cette approche à un plus grand nombre de sujets porteurs du syndrome X Fragile, mais aussi à des sujets avec FXTAS, des sujets porteurs d'une prémutation et chez des femmes porteuses d'une mutation complète symptomatique ou non. Nous sommes donc à la recherche de personnes souhaitant nous aider dans cette démarche. Pour obtenir des renseignements, merci contacter le docteur Sylvain Briault : sylvain.briault@chr-orleans.fr Sylvain BRIAULT Généticien Chef de Service Structure Interne de Génétique - Centre Hospitalier Régional 14 Avenue de l'Hôpital - 45100 ORLÉANS

2021-09-07T11:13:48+00:00 Actu à la une, National|