Cet automne, l’association Fragile X France lance une nouveauté : des visioconférences spécialement pensées pour les filles concernées par le syndrome de l’X fragile lorsqu’elles ont un frère également concerné. Ces rendez-vous inédits leur offriront un espace privilégié pour mieux comprendre leurs différences, échanger librement et se sentir pleinement écoutées, valorisées et comprises. La première visio aura lieu le : 📆 lundi 7 octobre à 20h30. Je m'inscris ! L’inscription est gratuite et possible jusqu’à 3 jours avant. Vous recevrez un mail avec le lien du vision un ou deux jours avant la date. Découvrez également les prochaines dates de visios pour les "Fratrie" : ICI 

Une nouvelle occasion de rencontre entre familles concernées par le syndrome x fragile est proposée aux adhérents de Fragile X France. Cela peut être l'opportunité également pour les non adhérents de rencontrer pour la première fois les représentants de l'association. Organisation de la rencontre Françoise et Emilie, nos déléguées régionales Ile-de-France, sont heureuses de vous inviter à un après-midi crêpes party gourmand et festif ! Dimanche 9 mars de 14h à 18h Salle municipale de Gometz-le-Châtel, 76 rue Saint Nicolas (91) Sortez vos plus beaux déguisements ! Petits et grands pourront participer au concours et tenter de remporter un prix.   Inscription à la rencontre La participation est gratuite. Pour faciliter l'organisation, les inscriptions doivent être faites avant le 5 mars. VITE JE M'INSCRIS Depuis de nombreuses années, les délégués de la région Ile de France organisait un après-midi galette en janvier à côté de Paris. Cette année c'est la [...]

L’association Fragile X Pays de la Loire organise une conférence « Parent’Aise » à destination des aidants familiaux samedi 12 OCTOBRE de 14h à 16H00 dans les locaux de l’IME d'Olonne. L'atelier aidants familiaux "comment remettre de la sérénité dans votre quotidien ? " sera animé par Hakima BIRON Sophrologue et thérapeute intégrative passionnée de neuro-sciences. Elle fera une présentation de " clés pratiques et concrètes " aux familles aidantes pour s 'apaiser au quotidien (communication non violente, auto hypnose, méditation...) La participation à cette conférence se fera sur inscription sur bit.ly/parentaise24 A noter que pour permettre aux parents de venir plus facilement, des bénévoles et animateurs seront présents pour s’occuper des enfants/jeunes. Le retour des coupons est à faire pour le 8 SEPTEMBRE au plus tard. Pour toute demande d'information complémentaire, vous pouvez contacter Claire ONILLON, administratrice Fragile X France Pays de la Loire : 06 25 36 67 [...]

39% des aidantes déclarent avoir des difficultés à concilier leur vie professionnelle et personnelle Face à ce constat, l’école de management Audencia et l’association Le Laboratoire de l'Egalité viennent de publier, en partenariat avec le Collectif Je t'Aide, la Fondation des Femmes et le Groupe Malakoff Humanis, des recommandations pour un meilleur accompagnement de ces femmes salariées aidantes. Ce guide met par ailleurs à disposition des cas pratiques et des fiches outils. Vous pouvez télécharger ce guide en cliquant ici

Sébastien et Caroline nous partagent en vidéo le défi solidaire qu'ils ont relevé lors du Trail des Druides (48km, 1900m de dénivelé) sur les terres d'Auvergne-Livradois-Forez le samedi 8 octobre 2022 au profit du syndrome X Fragile. Un grand merci à eux pour cette mobilisation et à leurs donateurs ! Il est encore temps de participer à la collecte jusqu'au 23 octobre sur ce LIEN

L'association Fragile X France Pays de la Loire organise avec l'Adapei 49 une conférence  pour les familles aidantes, SAMEDI 26 NOVEMBRE 2022 à l'IME Bordage Fontaine (2 rue des Ecureuils - Cholet) : PARENT'AISE ATTENDUE Comment remettre de la sérénité dans son quotidien ? Hakima Biron, sophrologue et thérapeute intégrative passionnée de neuro-sciences présentera des "clés pratiques et concrètes" aux familles aidantes pour s'apaiser au quotidien. Les enfants x fragiles et leur fratrie seront pris en charge par un animateur loisirs adaptés et des bénévoles. PROGRAMME DE LA JOURNÉE 14H - 16H : conférence 16H : goûter offert pour tous 16H30 - 18H : Assemblée Générale Fragile X France Pays de la Loire (enfants pris en charge par des bénévoles au bowling de l'Autre Usine) 18H30 : Apéritif dînatoire à l'Autre Usine tous ensemble INSCRIPTION Avant le 15 novembre : formulaire pour les adhérents FXF formulaire pour les adhérents ADAPEI 49 [...]

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera prochainement jouée dans le Rhône à l'initiative du Collectif HandiCarnière dans le cadre de la Biennale de sensibilisation aux handicaps. Elle se tiendra : Le Jeudi 6 Octobre à partir de 20h00 (ouverture des portes : 19h45) MJC Jean Cocteau 23 Rue du 8 Mai 1945 69800 Saint-Priest L’entrée est ouverte à tous et gratuite, venez nombreux ! Cette pièce, écrite à l’initiative de l’association à partir de témoignages de familles recueillis par la compagnie Essentiel Ephémère, est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. En parallèle, de nombreuses animations seront proposées pendant la quinzaine : spectacle de cirque, cinéma, ateliers ... POUR EN SAVOIR + : consultez le site internet et retrouver l'intégralité du programme ici

La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée à Rezé (44) près de Nantes, sur l'initiative de Fragile X France Pays de la Loire Rendez-vous le mercredi 23 mars à l'ARIFTS: Cité de la formation 10 rue Marion Cahour 44143 REZÉ Accueil à partir de 20h30 - Représentation à 21h - Débat à 22h20 Réalisée à partir de témoignages de parents, cette pièce est une véritable plongée intimiste dans l’univers du handicap pour changer les regards et ouvrir le débat. L’entrée est ouverte à tous et gratuite.  Le nombre de place étant limité, les inscriptions sont obligatoires : - En ligne - Par téléphone au 06 25 36 67 67 - Par mail à : fragilexpdl@gmail.com EN SAVOIR +