10 Novembre 2018 – Café rencontre à Strasbourg

Marie-Jeanne Braunstein (Déléguée Régionale Grand Est) et Jérôme Embarck (Président de l'association "La Courte Echelle"- Des Forces pour l’X Fragile) vous invitent à un Café Rencontre : Le samedi 10 novembre à 15h00 Café/Brasserie Le Michel 20 Avenue de la Marseillaise à Strasbourg (En face de la Grande Poste, Tram République) L'objectif : se rencontrer, échanger, partager trucs, astuces et bonnes adresses, et vous tenir au courant de l’activité de l’association Fragile X France qui organisera plusieurs événements en 2019 sur Strasbourg et le département, ainsi que de celle de la Courte Echelle. Pour toute information, vous pouvez contacter Marie-Jeanne Braunstein au 06 70 55 53 26. Attention : aucune animation ni prise en charge n’est prévue pour les enfants et les jeunes. Vous pouvez contacter le secrétariat de l'association pour toute information complémentaire.

XX – Une vidéo à partager pour la journée européenne du Syndrome X fragile

Découvrez  la vidéo réalisée pour NOTRE journée européenne. AIMEZ et PARTAGEZ tous ces sourires pour nous aider à atteindre les 12 000 vues comme 12 000 personnes touchées. X façons de définir le syndrome X fragile... ceux qui savent le mieux en parler c'est Mickaël, Annabelle, Romain, Sandrine et tous les autres.  A vous de jouer ! Ils sont plus de 90 adhérents de Fragile X France à avoir répondu à notre appel pour réaliser ce montage vidéo destiné à mieux faire connaître le syndrome X fragile. Merci à toutes et tous !

Le 26 Octobre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Ille et Vilaine

Les SESSAD de la région Rennaise, en lien avec l'association, organisent une représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles le Vendredi 26 Octobre 2018 à 20h00 : Centre culturel de L’avant-scène 2 Boulevard Villebois Mareuil 35160 Montfort-sur-Meu Le prix des places a été fixé à 5 € par adulte (gratuit – 18 ans) Il est conseillé de confirmer votre présence : Par email : directeur-adjoint.ajoncsdor@alfainfo.net Ou par téléphone: 06 28 50 67 29 (M. Charbonnel)

Le 30 Octobre 2018 – Représentation de la pièce « Instants X Fragiles » en Bourgogne

Nous vous proposons une nouvelle représentation de la pièce de théâtre Instants X Fragiles en partenariat avec l'association Louxis le 30 Octobre prochain à 20h00 à proximité de Chalon sur Saône : Salle du bicentenaire 114 Rue du Bourg 71530 Fragnes La Loyère Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce de théâtre, écrite à partir de témoignages de familles touchées par le syndrome X Fragile, permet de sensibiliser le public aux problématiques vécues par les familles concernées par le handicap intellectuel en général et le syndrome X Fragile en particulier. Les places étant gratuites mais limitées, les réservations sont conseillées : par email : contact@xfra.org par téléphone : 04 69 67 94 58

Le 4 Novembre 2018 – Randonnée pédestre en Vendée

L'association régionale Fragile X France Pays de la Loire organise une randonnée le dimanche 4 Novembre avec l'aide de l'association Les Panarenflés. 3 nouveaux circuits pédestres : 15 kms - départ entre 8h00 et 9h15 randonnée libre 11 kms - départ entre 8h30 et 10h00 randonnée libre 5 kms - départ à 10h15 randonnée groupée accompagnée Départ de Montaigu à la salle des fêtes, place de la mairie. TARIFS : 6 € adultes - 4 € enfants moins de 12 ans Restauration à l'arrivée (sandwich et boisson) CONTACT : 07 82 17 61 30

12 Octobre 2018 – Bobby et le garçon X Fragile à Nice

Jouée le 20 Juillet dernier au festival d’Avignon, la pièce « Bobby et le garçon X Fragile » sera de nouveau proposée par la compagnie "Le Sens des Mots" dans le cadre de la Fête de la Science 2018. La soirée binôme se déroule à partir de projections-vidéos, de lectures-spectacles et d’échanges avec le public, selon le processus suivant : La diffusion d’extraits de la rencontre filmée entre l’auteur et le scientifique La mise en lecture de la pièce par les artistes de la compagnie les sens des mots, La réaction filmée du scientifique à la découverte de la pièce, Une discussion avec l’auteur, le scientifique, l’équipe artistique et le public Pour rappel, cette pièce raconte une enquête après un carambolage impliquant une chercheuse en biologie, le père d’un petit garçon atteint du syndrome X Fragile, une activiste de la cause animale sur le point d’accoucher et Bobby, une souris. Bobby et le garçon X Fragile [...]

Le 10 octobre 2018 – Diffusion du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » au Teil

Une nouvelle projection du film « Anne & Jean-Paul, la vie est à nous » est prévue au cinéma Regain (Le Teil) le X-X prochain (journée Européenne du syndrome X Fragile), en présence du réalisateur, des personnages principaux et de votre déléguée régionale Auvergne-Rhône Alpes, Sandra Prins.  Les places peuvent s'acheter uniquement au guichet du cinéma, et le prix est de 6 € (tarifs réduits à 5 € et 4 €) Cinéma Regain 3 Chemin du Château 07400 Le Teil 04 75 49 28 29

Le 25 octobre 2018 – Formation DéfiScience sur le Syndrome X Fragile à Nantes

Destinée à la fois aux professionnels et aux parents, cette journée de formation abordera différents thèmes : - gestion des émotions - stratégies face au comportement défis - apprendre, accompagner : les apprentissages à l'école ou ailleurs La formation se tiendra de 9h à 17h30 à l’Espace Port Beaulieu, 9 Boulevard Vincent Gâche, 44200 Nantes Les places sont limitées et les inscriptions obligatoires. Frais d’inscription (repas compris) : 80 € pour les professionnels 30 € pour les familles et membres d’association L'association Fragile X France prendra à sa charge 20 € (sur les 30€ demandés) pour ses adhérents à jour de leur cotisation 2018. Nous vous remercions de nous transmettre votre bulletin d’inscription complété, accompagné de votre règlement : Pour les adhérents Fragile X France Pays de Loire : fragilexpdl@gmail.com Fragile X France Pays de Loire, 15 Rue de l’Egault, 85600 Montaigu Pour les adhérents de l’association Nationale : contact@xfra.org Fragile X [...]

Le 7 Octobre 2018 – Journée VTT / marche à St Bômer les Forges (Orne)

La traditionnelle journée VTT & marche de St Bômer les Forges organisée au profit de l'association aura lieu le dimanche 7 Octobre 2018. Les inscriptions commenceront dès 7h30 pour le VTT et dès 8h30 pour la marche. Pour tous renseignements complémentaires, vous pouvez contacter Jean-Paul Renault : Par téléphone : 06 95 62 61 81 Ou par email : jpmrenault@yahoo.fr  

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