Le Mardi 19 Février 2019 – Descente aux Flambeaux de Serre-Chevalier

La 18ème édition de la Descente aux Flambeaux sera organisée le mardi 19 Février 2019 à Serre-Chevalier (dans les Hautes-Alpes), sous le parrainage de Luc Alphand. Les flambeaux sont en vente à l’office du Tourisme de Chantemerle (6 €), et les bénéfices seront reversés à l’association. Rendez-vous à 18h30 à la télécabine de Ratier - Piste Luc Alphand. La descente sera suivie d'un feu d'artifice, pour le bonheur des plus petits et des plus grands ! + D’INFOS : contactez le secrétariat au 04 69 67 94 58 ou par mail à contact@xfra.org

12 Octobre 2018 – Bobby et le garçon X Fragile à Nice

Jouée le 20 Juillet dernier au festival d’Avignon, la pièce « Bobby et le garçon X Fragile » sera de nouveau proposée par la compagnie "Le Sens des Mots" dans le cadre de la Fête de la Science 2018. La soirée binôme se déroule à partir de projections-vidéos, de lectures-spectacles et d’échanges avec le public, selon le processus suivant : La diffusion d’extraits de la rencontre filmée entre l’auteur et le scientifique La mise en lecture de la pièce par les artistes de la compagnie les sens des mots, La réaction filmée du scientifique à la découverte de la pièce, Une discussion avec l’auteur, le scientifique, l’équipe artistique et le public Pour rappel, cette pièce raconte une enquête après un carambolage impliquant une chercheuse en biologie, le père d’un petit garçon atteint du syndrome X Fragile, une activiste de la cause animale sur le point d’accoucher et Bobby, une souris. Bobby et le garçon X Fragile [...]

27 Septembre 2018 – Forum maladies rares à Marseille

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA organisent le forum «Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap» le 27 septembre 2018 à Marseille. Les forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres, d’échanges d’informations et d’expériences, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums sont gratuits et ouverts à tous : malades et leur famille, associations, institutions, professionnels de santé et toute personne en lien avec les maladies rares ou qui souhaite être sensibilisée aux maladies rares. Le forum de Marseille a pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de handicap dans les domaines du diagnostic, de l’accès aux soins, de la prise en charge. Il permettra également de présenter les politiques maladies rares menées au niveau national et régional et les ressources de proximité proposées par des acteurs de terrain pour aider à la mise en œuvre d’un parcours [...]

20 Juillet 2018 – Le syndrome X Fragile au festival d’Avignon

Binôme est un projet artistique qui rapproche science et théâtre. Un auteur rencontre un scientifique sur un temps limité puis écrit une courte pièce de théâtre à partir de leurs échanges. Cette année, le binôme évoquera le syndrome X Fragile : la pièce a été écrite par Sonia Ristic, suite à sa rencontre avec Barbara Bardoni (Directrice de recherche en neurogénétique - Inserm / Université Nice Sophia Antipolis). Elle raconte une enquête après un carambolage impliquant une chercheuse en biologie, le père d’un petit garçon atteint du syndrome X Fragile, une activiste de la cause animale sur le point d’accoucher et Bobby, une souris. Bobby et le garçon X Fragile Le 20 juillet à 17h30 dans la cour minérale de l’Université d’Avignon (74 Rue Louis Pasteur, 84000 Avignon) Inscription Gratuite via le site Eventbrite ou au 07 83 59 42 66 EN SAVOIR +

15 mars 2018 – débats sur la génétique – Marseille

L’Espace de réflexion éthique PACA-Corse et l’association « Tous chercheurs » organisent conjointement le 15 Mars prochain de 9H à 17H deux débats à destinations des usagers sur le thème de la génétique : - Dépistages génétiques : pour qui ? Pour quand ? - Big Data en génétique : usages et enjeux pour notre société ? Cette journée se déroulera à l'Espace Ethique Méditerranéen situé dans les locaux de l'hôpital de la Timone à Marseille. INSCRIPTION L’inscription gratuite obligatoire sur : http://www.touschercheurs.fr/inscription/table-ronde.html Date limite d’inscription : mardi 13 mars 2018 CONTACT Marion Mathieu, Association Tous Chercheurs mathieu@touschercheurs.fr ou 04 91 82 81 45

1er février 2018 – Théâtre Instants (X) Fragiles à Marseille

La pièce de théâtre "Instants (X) Fragiles" sera représentée à Marseille le jeudi 1er Février 2018. Initiée et financée par Fragile X France, cette pièce de théâtre écrite et interprétée par la Compagnie Essentiel Ephémère, permet de sensibiliser le public aux problématiques vécues par le familles avec enfant porteur d'un handicap intellectuel en général et du syndrome X fragile en particulier. Contact : 04 69 67 94 58