Malaury Pintel, auteur sur Fragile X France

Nouveauté – Service d’accompagnement juridique

Ouverture du partenariat juridique entre Fragile X France et la Clinique Juridique de Lyon III En cette fin d’année 2025, Fragile X France est heureuse d’annoncer l’ouverture officielle des rendez-vous proposés dans le cadre de notre nouveau partenariat avec la Clinique Juridique de Lyon III. Suite à notre premier appel à participation, vous avez été plus de 40 adhérent·es à répondre à notre sondage, un intérêt qui confirme la nécessité d’un accompagnement juridique adapté aux réalités du handicap. Nous vous remercions chaleureusement pour cette mobilisation. Un partenariat inédit et enrichissant Ce dispositif, entièrement gratuit pour nos adhérents, repose sur une collaboration unique entre Fragile X France et sept cliniciennes en formation au sein de l’Université Lyon III.Il vise un double objectif : Offrir à nos adhérent·es un premier niveau d’éclairage juridique, bienveillant et accessible, sur des problématiques telles que : droits des familles, protection des personnes vulnérables, démarches administratives, [...]

Malaury Pintel2025-11-24T16:11:47+01:00Actu à la une, Actualités Associatives, National|

Nouvelles dates visio « la Fratrie » (Novembre)

Les groupes de parole "la fratrie" en visio sont un véritable succès. Nous sommes ravis de vous partager les prochaines dates par groupe d'âge. Ces rencontres ont pour vocation de permettre à la fratrie de personnes porteuses du syndrome X Fragile d’échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. Il s’agit souvent d’un réel besoin pour la fratrie de pouvoir s’exprimer, parler sans choquer, soulager leurs pensées, échanger et savoir qu’ils ne sont pas seuls. Visio fratrie de +24 ans : Lundi 10 novembre à 21h Visio fratrie de 8 à 14 ans : Mardi 11 novembre à 14h Visio fratrie de 15 à 24 ans : Jeudi 13 novembre à 20h Inscrivez vous dès maintenant ! Attention : les inscriptions seront closes 3 jours avant la date de la visioconférence. Ne tardez pas à vous inscrire, les places sont limitées ! Je m'inscris ! Les discussions seront [...]

Malaury Pintel2025-10-16T10:22:37+02:00Actu à la une|

Le jeudi 6 novembre 2025 – Instants (X) Fragiles à Grenoble

La compagnie Essentiel Ephémère revient à Grenoble pour une nouvelle représentation de la pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » : Le jeudi 6 novembre 2025 à 19h30 à la salle de Eybens 📍 89 Avenue Jean Jaurès, 38320 Eybens Entrée gratuite sur inscription Je m'inscris ! Durée de la pièce : 1h20 suivie du débat avec le public Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. Ses objectifs sont multiples : Porter la parole des parents sur scène permet de valoriser le parcours vécu par les familles confrontée à la déficience intellectuelle et être un point de démarrage de discussion avec des membres de la famille ou des proches. L’identification du spectateur aux personnages ayant un enfant avec une déficience intellectuelle améliore la compréhension de [...]

Malaury Pintel2025-10-01T16:11:27+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Auvergne Rhône Alpes|

Nouveauté – Des visioconférences dédiées aux sœurs

Cet automne, l’association Fragile X France lance une nouveauté : des visioconférences spécialement pensées pour les filles concernées par le syndrome de l’X fragile lorsqu’elles ont un frère également concerné. Ces rendez-vous inédits leur offriront un espace privilégié pour mieux comprendre leurs différences, échanger librement et se sentir pleinement écoutées, valorisées et comprises. La première visio aura lieu le : 📆 Mardi 7 octobre à 20h30. Je m'inscris ! L’inscription est gratuite et possible jusqu’à 3 jours avant. Vous recevrez un mail avec le lien du vision un ou deux jours avant la date. Découvrez également les prochaines dates de visios pour les "Fratrie" : ICI

Malaury Pintel2025-09-24T08:59:02+02:00Non classé|

Nouvelles dates visio mamans et belles-mamans

Nous proposons aux mamans et belles-mamans de personnes porteuses du syndrome X Fragile, trois nouveaux temps d'échange en visio. Ces échanges sont l’occasion de mettre des mots sur ce que vous vivez, d’exprimer vos doutes, vos réussites et vos défis du quotidien. Votre témoignage peut éclairer d’autres personnes, leur apporter du soutien et des pistes pour mieux comprendre et agir. Venez donc partager vos expériences, votre vécu, vos questionnements et vos émotions. 📅 Jeunes enfants 25 septembre à 20h30 Adultes 2 octobre à 20h30 Loisirs, activités, sport... 27 novembre à 20h30 Je m'inscris ! Ces rencontres en visioconférence offrent un cadre sûr et bienveillant dans lequel chaque personne peut s'exprimer sans crainte du jugement. Que ce soit pour évoquer des difficultés personnelles ou pour s’imprégner de témoignages de familles ; ces groupes de parole sont des temps d’échanges précieux qui peuvent vous permettre de [...]

Malaury Pintel2025-08-21T11:48:13+02:00Actu à la une|

Nouvelles dates visio « la Fratrie » (Septembre)

Les groupes de parole "la fratrie" en visio sont un véritable succès. Nous sommes ravis de vous partager les prochaines dates par groupe d'âge. Ces rencontres ont pour vocation de permettre à la fratrie de personnes porteuses du syndrome X Fragile d’échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. Il s’agit souvent d’un réel besoin pour la fratrie de pouvoir s’exprimer, parler sans choquer, soulager leurs pensées, échanger et savoir qu’ils ne sont pas seuls. Visio fratrie de +24 ans : Lundi 15 septembre à 21h Visio fratrie de 15 à 24 ans : Mardi 16 septembre à 20h Visio fratrie de 8-14 ans : Samedi 20 septembre à 20h Inscrivez vous dès maintenant ! Attention : les inscriptions seront closes 3 jours avant la date de la visioconférence. Ne tardez pas à vous inscrire, les places sont limitées ! Je m'inscris ! Les discussions seront [...]

Malaury Pintel2025-08-21T11:40:41+02:00Actu à la une|

Jeudi 25 septembre 2025 – la pièce Instants (X) Fragiles à Saint-Malo

La compagnie Essentiel Ephémère présente à nouveau sa pièce Instants (X) Fragiles lors d'une représentation le jeudi 25 septembre 2025 à Saint-Malo ! Le jeudi 25 septembre à 20h00 (accueil à partir de 19h30) à Saint-Malo Salle Surcouf - Espace Bouvet, 6 place Bouvet L'entrée est gratuite et sans inscription ! Durée de la pièce : 1h20 suivie du débat avec le public Cette pièce de théâtre a été écrite à l’initiative de l’association Fragile X France à partir de témoignages de familles recueillis par Renaud Rocher de la compagnie Essentiel Éphémère. Cet événement s’inscrit dans le cadre des Handi’Malouines, une initiative de la Ville de Saint-Malo pour changer le regard sur le handicap et favoriser une inclusion naturelle. Une création sensible, forte et nécessaire, à vivre ensemble. Ses objectifs sont multiples : Porter la parole des parents sur scène permet de valoriser le parcours vécu par les familles [...]

Malaury Pintel2025-07-17T11:10:53+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, Bretagne|

Le Dimanche 21 Septembre 2025 – Participez aux pique-niques régionaux de Fragile X France

Le dimanche 21 septembre, tous les délégués régionaux de Fragile X France se mobilisent pour proposer, en simultané dans de nombreuses villes, un moment convivial de retrouvailles et d'échanges. Pour vous inscrire au pique-nique de votre choix : cliquez ici ! Venez profiter de cette journée pour nous rencontrer et prendre le temps de discuter entre familles ! En plus du pique-nique, certaines régions proposent également une activité. Notez également que vous pouvez vous inscrire à un pique-nique d'une région autre que la vôtre. Les inscriptions via le lien sont ouvertes jusqu'au 15 septembre, après cette date, il faudra simplement contacter directement le secrétariat de l'association pour vous inscrire. Retrouvez ci-dessous, par région, toutes les informations utiles : Auvergne Rhône Alpes - Nord Retrouvez Marie à La Balme-de-Sillingy (74) Rendez-vous à partir de 12h au domaine de loisirs du Tornet vers la plaine de jeu pour une journée placée [...]

Malaury Pintel2025-09-19T15:21:41+02:00Actu à la une, Actualités Associatives, National|

Nouvelles dates visio « la Fratrie » (Juin)

Les groupes de parole "la fratrie" en visio sont un véritable succès. Nous sommes ravis de vous partager les prochaines dates par groupe d'âge. Ces rencontres ont pour vocation de permettre à la fratrie de personnes porteuses du syndrome X Fragile d’échanger sur leur vécu, leurs questions, leur ressenti. Il s’agit souvent d’un réel besoin pour la fratrie de pouvoir s’exprimer, parler sans choquer, soulager leurs pensées, échanger et savoir qu’ils ne sont pas seuls. Visio fratrie de 6 à 14 ans : Mardi 17 juin de 20h à 22h Visio fratrie de 15 à 24 ans : Mardi 3 juin de 20h30 à 22h30 Visio fratrie de 25 ans et + : Mercredi 18 juin de 21h à 23h Inscrivez vous dès maintenant ! Attention : les inscriptions seront closes 3 jours avant la date de la visioconférence. Ne tardez pas à vous inscrire, les places sont limitées ! [...]

Malaury Pintel2025-05-23T11:07:09+02:00Actu à la une|

Course des Héros 2025 – Les rendez-vous dans vos régions !

Retrouvez tous les rendez-vous organisés à travers les régions de France pour l'édition connectée de la Course des Héros le 22 juin 2025 ! Cet événement sportif national et caritatif est incontournable pour Fragile X France. Il représente la première source de financement de l’association. C'est également une belle occasion de se mobiliser autour d'une cause rare dans un esprit de partage et d'engagement collectif. En savoir + Les rendez-vous par région : Bretagne Rendez-vous à 11h30 sur le port de Vannes (rive droite) pour une marche conviviale autour du port, avec un passage par le pont de Kérino. Sur place, retrouvez nos héros : Anne, notre déléguée régionale Bretagne, et son fils Pablo, que vous pouvez soutenir dès aujourd’hui en contribuant à leur cagnotte solidaire. Et dès 10h30, venez encourager nos héros engagés dans la course solidaire du Trail des Remparts ! Je soutiens ! [...]

Malaury Pintel2025-06-13T16:04:10+02:00Actu à la une, Actualités Associatives|

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